Проекты

Краткое описание

Онкологический диагноз страшен как для самого пациента, так и для его родных. Дети с онкозаболеваниями и их родители нуждаются в квалифицированной психологической помощи, оказать которую может только обладающий необходимыми навыками онкопсихолог. Материалы Американской психологической ассоциации указывают на ряд психологических проблем, с которым сталкиваются дети, которым был поставлен онкологический диагноз: проблемы восприятия собственной внешности (потеря волос, физические изменения), стресс, постравматическое расстройство, трудности в социализации, боязнь боли, страх смерти и т.д. Cовместное исследование Центра медико-социологических исследований, НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента и Службы помощи онкологическим больным «Ясное утро» показало, что с трудностями сталкиваются и родные онкологических пациентов.
Цель данного проекта – оказать родителям(опекунам) и детям с онкодиагнозами психологическую помощь, помочь адаптироваться к новым реалиям и справиться со страхами. В результате оказания комплексной психологической поддержки (онкопсихолог + равные консультанты) у подопечных уменьшается тревожность, понижается уровень стресса, нормализуется эмоциональное состояние.
- Особенно критична психологическая помощь на этапе первичной госпитализации, когда родитель находится в состоянии шока. Нередки случаи, когда родители скрывают от детей диагноз, врут им, что вызывает у ребенка повышенную тревожность.
- Длительное пребывание в стационаре также провоцирует сильный стресс. Во время консультаций специалист помогает найти инструменты для работы над собственным эмоциональном состоянием.
- Часто отношения между родителем и ребенком во время длительной совместной изоляции переходят в неприятие друг друга. Психолог помогает направить отношения между ребенком и взрослым в позитивное русло.
- Зачастую именно равный консультант для детей (взрослый, переживший онкозаболевание в детстве) становится «переводчиком», помогающим родителю понять чувства ребенка, а ребенку принять тревогу родителя. Благодаря комплексной работе команде удается наладить внутрисемейные отношения.
- Равный консультант для родителей(опекунов) – мама ребенка, который успешно вылечился от онкодиагноза и находится в ремиссии более пяти лет. Ее опыт ценен для подопечных семей фонда. Она говорит с семьями на одном языке, помогая в адаптации и принятии диагноза.
- В стрессовой ситуации родители могут воспринимать врачей как врагов – не следуют рекомендациям, боятся соглашаться на необходимые назначения. Психолог проводит работу как с врачом, так и с родителями, выстраивая между ними доверительные отношения.
- В случаях, когда лечение не помогает, родитель до последнего не хочет признавать паллиативный статус ребенка. Благодаря онкопсихологу родитель получает нужную ему поддержку.
- Работа с онкопациентами провоцирует профессиональное выгорание у медицинского персонала. Психолог помогает врачам справиться с эмоциями и найти ресурс для дальнейшей эффективной работы.

Цель

1. Содействовать психоэмоциональной адаптации 200 семей с детьми с онкологическими заболеваниями в условиях стационара детских онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям, путем организации комплексной психологической помощи с момента постановки диагноза до окончания протокола лечения

Задачи

1. Обеспечить регулярную работу онкопсихолога в стационаре онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
2. Обеспечить регулярную работу равных консультантов для детей и родителей в стационаре онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
3. Создать систему взаимодействия между равными консультантами и онкопсихологом для совместного оказания помощи и выявления кризисных семей, а так же дальнейшей работы с ними
4. Создать информационные ресурсы для семей с детьми с онкодиагнозом, которым установлен паллиативный статус
5. Проанализировать и оценить результаты работы.
6. Осветить проблему отсутствия регулярной психологической помощи в детских онкоотделениях, финансируемых за счет средств гос. бюджета, а так же популяризировать направление равного консультирования в детской онкологии

Обоснование социальной значимости

Пациенты, находящиеся в процессе лечения онкологических заболеваний, а также члены их семей, в силу сложности заболевания, неопределенности прогноза и большой длительности стационарного лечения, на разных этапах сталкиваются с проблемами принятия диагноза, отрицанием необходимости терапии, потерей веры в медицинскую помощь, а также с эмоциональным истощением.
Но наиболее тяжело дается именно родителям болезнь их ребенка. Тогда как от психологического состояния взрослого во многом зависит эффективность лечения - при отсутствии внутреннего ресурса, родитель зачастую принимает неверные решения в отношении тактики лечения, вплоть до отказа от лечения.
В нашей стране психологическая поддержка не включена в протоколы ведения онкологических пациентов. Помощь возможна по месту жительства в психоневрологических диспансерах. (1)
Однако, это не является решением проблемы. Во-первых, госпитализированные семьи могут находится в онкоотделении по несколько недель и даже месяцев, без возможности выехать за пределы больницы. Как следствие - получить психологическую помощь в ПНД не представляется возможным. Во-вторых, исходя из статистики госпитализаций, более половины пациентов в детских онкоотделениях - иногородние. Они не имеют прикреплений к поликлинике и, соответственно, не могут получить помощь психолога в ПНД.
Опыт работы фонда в НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, анкетирование родителей и опрос медицинского персонала, показали, что первостепенная психологическая помощь необходима семьям именно в стационаре. При этом, работать с семьей должен только узкий специалист-онкопсихолог, который обладает необходимыми компетенциями и методиками. Психологи без специализации не имеют необходимых знаний для оказания эффективной помощи.
Значимость проекта благотворительного фонда «Время детства» в том, что он направлен на создание на базе стационара в Солнцево системы доступной бесплатной и регулярной психологической помощи детям с онкозаболеваниями и их семьям. За полтора года работы по результатам опросов подопечных проект доказал свою актуальность, нужность и эффективность для несовершеннолетних пациентов стационара и их близких. Работа в рамках проекта будет направлена на дальнейшую реализацию программы психологической поддержки «Время говорить», рост информированности медицинского персонала больницы и семей о важности и доступности помощи онкопсихолога, вовлечения широкой аудитории и медиков в проблему актуальности психологической поддержки семей с детьми с онкологическими заболеваниями, а также на развитие равного консультирования в детской онкологии.

(1)Богдан И. и др. Медико-социологическое обоснование внедрения психологической службы в стационары и амбулатории онкологического профиля // URL: https://yasnoeutro.ru/wp-content/uploads /психологическая-помощь-в-онкологии-исследование-лето-2021.pdf

ЦЕЛЕВЫЕ ГРУППЫ И ИХ ПРОБЛЕМЫ

Дети младшего и среднего возраста: основная проблема - это страх перед болезненными манипуляциями. Дети, в силу возраста, еще не понимают, насколько непроста их болезнь. Они реагируют на ежедневную рутину - устают от медицинских манипуляций и хотят домой. Психолог работает с детьми через сказку и через рисунки, помогая им справиться со страхом. Работа проходит с использованием "Коробки храбрости" как мотивационного инструмента для борьбы со страхом.

Родители сталкиваются со стрессом на всех этапах лечения ребенка. Постановка диагноза, начало лечения, физические изменения, операция и восстановительный период, надежда на ремиссию и "возвращение" в привычную жизнь. Психологическая поддержка на каждом из этих этапов помогает родителям пройти весь путь в стабильном психологическом состоянии.

Одна из ключевых целевых групп проекта –онкопациенты подросткового возраста. Изоляция от привычной жизни, побочные проявления лечения, боль и внешние изменения усиливают и так повышенную подростковую сепарацию. Для поддержки подростков в рамках проекта ведется работа равного консультанта – взрослого человека с опытом лечения онкологического заболевания в детском возрасте. К "равным" у подростков больше доверия. Подчас только равный консультант может наладить контакт с подростком-пациентом и помочь ему принять необходимость в общении с онкопсихологом.

Еще одной ключевой целевой группой проекта являются родители детей с паллиативным статусом. В рамках проекта онкопсихолог ведет такие семьи отдельно, находясь в постоянном контакте.

Отдельным направлением планируемой работы является создание «дорожной карты» для таких семей: когда первый шок проходит, у родителей появляется очень много вопросов о том, что делать дальше, а задать их уже некому. Мы планируем выпустить информационный буклет (и его расширенную вэб-версию) о том, что такое паллиативный статус ребенка онкопациента, что необходимо знать родителям и к чему готовиться, о чем стоит задуматься заранее, по каким телефонам можно обратиться, чтобы получить разного рода помощь, какие юридические моменты нужно учитывать и т.п.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети младшего и среднего возраста, проходящие лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
2. Подростки, проходящие лечение в в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
3. Родители/опекуны детей от 0 до 18 лет, госпитализированные вместе с детьми, проходящими лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого.
4. Родители/опекуны детей от 0 до 18 лет, госпитализированные вместе с детьми, проходящими лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого и получившие паллиативный статус
5. Медицинский персонал онкологических отделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого