Проекты

Краткое описание

БД «Искорка фонд» 35 лет оказывает поддержку и помощь детям с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, в том числе, более 5 лет осуществляет уникальное профессиональное сопровождение семей по технологии "Работа со случаем". Технология "кейс-менеджмент" была адаптирована под нужды нашей целевой аудитории, прошла доработку и развитие, и теперь представляет собой уникальный инструмент, не имеющий аналогов. Тьюторы (специалисты, непосредственно работающие с семьей) совместно с членами семьи, разрабатывают и реализуют план индивидуального сопровождения, что обеспечивает всестороннюю поддержку (эмоциональную, информационную, материальную, психологическую, привлечение различных специалистов, взаимодействие с различными ведомствами), существенно снижает нагрузку на семью и позволяет ребенку получить все необходимое лечение своевременно.
Проект направлен на комплексную социально-психологическое сопровождение семьи на этапе лечения ребенка: диагностика семьи, план сопровождения на основе запроса семьи и природы проблемы, оказание психологической помощи, творческие мастер-классы и праздники как для детей, так и для родителей в стенах стационара, поддержка подростков и молодых взрослых через арт-терапевтические занятия, информационная поддержка семьи и помощь в организации проезда в стационар или федеральные центры на лечение или обследование.
Новым направлением в этом году является увеличение объема поддержки сопровождающих взрослых в стационаре ЧОДКБ: тьюторы большее количество времени проводят в отделении, информируют новые семьи о фонде, оказывают поддержку семьям на сопровождении, также расширяется поддерживающая деятельность фонда для родителей: творческие мастер-классы для взрослых, рукоделие, занятия йогой (уникальное нововведение), дополнительные психологические консультации.
В результате реализации проекта будет организовано комплексное сопровождение 100 семей Челябинской области, столкнувшихся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет; оказаны отдельные услуги эмоционально-психологической поддержки (консультации психолога, творческие мастер-классы, арт-терапевтические занятия, праздники); для каждой семьи выстроена максимально эффективная траектория в лечении ребенка с онкологическим, гематологическим и иммунологическим диагнозом посредством выявления природы проблемы и запросов семьи, реализации индивидуального плана сопровождения.

Цель

1. Обеспечить условия для получения своевременного лечения и эмоционально-психологической поддержки на этапе лечения для 100 семей, столкнувшихся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у ребенка, посредством тьюторского комплексного социально-психологического сопровождения в Челябинской области в 2025 году.

Задачи

1. Организовать эмоционально-психологическую поддержку для 100 детей и сопровождающих их взрослых на этапе лечения посредством консультаций психолога, творческих мастер-классов, праздников, занятий спортом и рукоделием, арт-терапевтических занятий для подростков и молодых взрослых;
2. Обеспечить тьюторское сопровождение для 100 семей, столкнувшихся с онкогематологическим, иммунологическим заболеванием у ребенка: выявление природы проблемы, разработка и реализация индивидуального плана сопровождения, своевременное реагирование на запросы от семей;
3. Развитие и поддержание компетенций и ресурсности команды специалистов через систему обучения и психологической поддержки (очные семинары, супервизии, консультации по психологическому сопровождению тьюторов);

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи Челябинска и Челябинской области, столкнувшиеся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет. В России ежегодно выявляют от 3 до 4 тыс. случаев злокачественных новообразований у детей, из которых на Челябинскую область приходится свыше 100 случаев в год (статьи: https://clck.ru/3DN4zq; https://tochno.st/problems/oncology/districts/uralskiy_fo/regions/chelyabinskaya_oblast). Угрожающее жизни заболевание влияет не только на заболевшего ребенка, но и на его окружение: родители (один из которых зачастую становится сопровождающим взрослым во время лечения в стационаре), сиблинги, бабушки и дедушки, другие близкие родственники.
В связи с заболеванием ребенка (онкологическим, гематологическим, иммунологическим) семья оказывается в критической жизненной ситуации с формированием комплекса серьезных психологических и социальных проблем, приводящих к дефициту ее внутренних и внешних ресурсов: хронический эмоциональный стресс и серьезные проблемы со здоровьем у членов семьи; нарушение привычного уклада жизни; кризис системы семейных отношений; ухудшение материального положения; психолого-социальная дезадаптация, усугубляемая правовой неграмотностью большинства родителей. С момента постановки диагноза родители испытывают дефицит знаний о лечении, мерах социальной поддержки, об алгоритме действий в кризисных ситуациях. На этапе принятия болезни у родителей происходят кардинальные изменения представлений о себе и своей жизни. Они переживают беспомощность и безнадежность из-за невозможности избавить ребенка от проблем, часто ощущают страх и растерянность в связи с отсутствием понимания, как помочь ребенку наилучшим образом. Длительная эмоциональная нагрузка, отсутствие возможности отдыха и восстановления могут приводить к истощению физиологических ресурсов регулирования и снижению адаптивных свойств нервной системы. Кроме того, ситуация болезни ребенка вызывает и обостряет многие трудности, связанные с детско-родительским взаимодействием: обостряются проблемы сепарации и автономии; происходит игнорирование взросления детей и стимулирование у них таких качеств, как игривость, наивность, непосредственность; к больному ребенку снижается уровень требований (О. В. Александрова, А. Е. Ткаченко, И. В. Кушнарева; Г.Я. Цейтлин, М.А. Гусева, А.И. Антонов, А.Г. Румянцев (см. п. 8.1). К сожалению, лечебные учреждения не в силах обеспечить болеющего ребенка и его родителей достаточным уровнем психолого-социальной поддержки.
В связи с чем необходимо ориентировать членов семьи на использование внешнего буфера – ресурсов и возможностей, предоставляемых различными учреждениями и организациями. Тьюторское сопровождение БД "Искорка Фонд" является таким буфером, восполняющим недостающие семье ресурсы. Технология выстроена таким образом, что для каждой семьи организован индивидуальный подход в работе, на основе первичной диагностики, выявления природы и причины проблем, а также выстраивания плана сопровождения и комплекса мероприятий для достижения индивидуальной цели. Тьюторское сопровождение через информирование и межведомственное взаимодействие обеспечивает получение необходимых семье услуг, либо привлекает внешние ресурсы (материальные, специалистов). Создание поддерживающего пространства на основе индивидуального плана работы с семьей минимизирует негативные социально-психологические последствия заболевания ребенка, имеющего онкологический, гематологический, иммунологический диагноз, и поддерживают жизненный потенциал семей через повышение доступности и качества профессиональной помощи посредством социального тьюторства и мероприятий эмоционально-психологической поддержки.
С 2024 года "Искорка Фонд" также транслирует свой опыт в регионы России: обучение и стажировка для специалистов других НКО, онлайн-обучение, методические рекомендации по технологии сопровождения (статья: https://asi.org.ru/report/2024/06/17/czentr-soczialnyh-praktik-chelyabinska-prinyal-na-svoej-ploshhadke-pyat-regionov/).
Соответствие официальных документам: проект ориентирован на сопровождение и поддержку семей, столкнувшихся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у ребенка, соответствует Распоряжению Правительства Челябинской области от 26.06.2019 года (с изм. от 27.05.2024) О региональной программе Челябинской области "Борьба с онкологическими заболеваниями" (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://docs.cntd.ru/document/553379664). Также траектория развития сопровождения соответствует программе «Десятилетие детства» до 2027 г. (распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 №122-р) в части профилактики заболеваемости и инвалидности среди детей (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://10let.edu.gov.ru/).

География проекта

Охват сопровождения семей включает в себя все населенные пункты Челябинской области, где есть благополучатели БД "Искорка Фонд": 319 муниципальных образований, в числе которых 15 городских округов, один городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 7 внутригородских районов, 242 сельских поселения.

Целевые группы

1. Семьи Челябинска и Челябинской области, столкнувшиеся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет.