Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта: Создание безбарьерной среды для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Целевая аудитория проекта: Люди с РАС (преимущественно дети и подростки) и их семьи (родители или законные представители).

Дети, страдающие расстройствами аутистического спектра, и их родители сталкиваются с большим количеством трудностей при попытках участвовать в любых аспектах общественной жизни, даже при обращении за медицинской помощью, получении образования и т.п. Возникающие трудности обусловлены как отсутствием условий для таких детей в общественных учреждениях, объектах культуры, транспорта, так и отсутствием подготовленного персонала и непониманием обществом особенностей таких людей, стигматизацией детей с ментальными нарушениями и их близких. Все это в значительной степени затрудняет реабилитацию, абилитацию и адаптацию детей-инвалидов к социуму, увеличивает бремя болезни для семьи и общества. Существующие программы по созданию безбарьерной среды («Доступная среда») направлены на помощь людям с поражением опорно-двигательной системы или органов чувств, но совершенно не учитывают потребности людей с ментальными нарушениями.
Для формирования доступной среды и системы реабилитации и абилитации детей с расстройствами аутистического спектра необходим комплекс мероприятий, направленный на преодоление барьеров, препятствующих доступу детей-инвалидов, страдающих ментальными нарушениями, к приоритетным объектам и услугам как в сфере реабилитации и адаптации, так и медицинского, социального и культурного назначения. Подобный комплекс мероприятий должен включать:
 антистигматизационную и психопросветительскую работу с обществом в целом;
 образовательные программы для работников систем здравоохранения, образования, социальной защиты, полиции, транспорта и проч., объясняющие особенности людей с ментальными нарушениями, обучающие работе с такими людьми;
 создание специальных условий, облегчающих использование транспорта, медицинских, социальных, культурных и др. объектов людьми с ментальными нарушениями, закрепленных в стандартах, правилах (СНиП и САНПиН), рекомендациях, иных документах, что обеспечит гарантии безбарьерной среды для лиц с расстройствами аутистического спектра.

Ожидаемые результаты:
1. Внесения изменений в программу «Доступная среда» - повышение доступности объектов медицинского, культурного, образовательного, физкультурного назначения, транспорта и т.д. для людей с РАС и их семей;
2. Повышение уровня адаптации и социализации людей с РАС – снижение инвалидизации – снижение финансового бремени болезни на семью и общество - повышение качества жизни семей людей с РАС;
3. Снижение стигматизации детей, страдающих РАС, и их семей;
4. Повышение уровня психопросвещения населения;
5. Улучшение уровня первичной психопрофилактики расстройств аутистического спектра, раннее обращение за помощью, повышение эффективности лечебно-реабилитационных вмешательств, сокращение инвалидизации, снижение бремени болезни.

Цель

1. Разработка мер по созданию безбарьерной ментальной среды для детей с РАС и их семей и обеспечению условий, способствующих их интеграции в общество
2. Повышение качества жизни и улучшение социального функционирования детей, страдающих РАС, и их семей
3. Повышение осведомленности работников различных ведомств и населения по клинико-психологическим особенностям детей с РАС

Задачи

1. 1. Определить потребностей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей в создании доступной среды;
2. 2. Разработать механизмы реализации потребностей детей с РАС и их семей в достижении доступной среды на основании анализа нормативно-правовых документов, отечественного и мирового опыта, результатов собственных исследований, предложений родительского сообщества и профильных специалистов;
3. 3. Разработать предложения по внесению изменений и дополнений в реализацию программы по созданию безбарьерной среды для различных министерств и ведомств;
4. 4. Разработать и издать научно-методического пособия для специалистов и научно-популярных материалов (листовки, плакаты) по обеспечению доступной среды для семей, имеющих детей с РАС, и населения;
5. 5. Создать цикл образовательных видео-лекций для работников различных ведомств (Минтранс России, Минпросвещения России, Минкультуры России и проч.);
6. 6. Провести циклы психообразовательных занятий и тренингов с семьями детей с РАС.

Обоснование социальной значимости

Российское законодательство не допускает дискриминацию людей по признаку инвалидности. Создана и действует специальная программа «Доступная среда», направленная на создание безбарьерной среды для инвалидов. Однако эта программа не учитывает инвалидов по психическим заболеваниям.
В Европейском регионе ВОЗ на долю психических расстройств приходится до 20% бремени заболеваний. Психические заболевания занимают одно из ведущих мест в структуре инвалидности, в том числе детской. Причем, в то время как количество людей с инвалидностью остается относительно стабильным и даже несколько понижается, количество детей-инвалидов по психическим заболеваниям, даже при учете их довольно низкой выявляемости, постоянно растет. Так, по данным Росстата в 2016 г. дети-инвалиды с психическими расстройствами и расстройствами поведения составляли 26,21% от всех детей инвалидов. Большую часть этих детей составляют люди с расстройствами аутистического спектра (по DSM V) или заболеваниями из рубрики «Общие расстройства психологического развития» (F 84 по МКБ 10).
Согласно современным научным данным распространенность РАС в последние годы выросла приблизительно в 55 раз и составляет не менее 1,5%. Начавшись в раннем детском возрасте, аутизм сохраняется в течение всей жизни, часто приводя к тяжелой инвалидизации.
Инвалидность детей с РАС во многом обусловлена особой структурой нарушений психики при этом расстройстве, в центре которой – нарушения социального взаимодействия, снижение коммуникативных возможностей, гиперчувствительность к сенсорным стимулам. Эти нарушения обуславливают своеобразие взаимодействия детей с РАС, а в последствии и взрослых, с окружающим миром и другими людьми, сложности в овладении и выполнении простых социально-бытовых навыков, трудности посещения общественных мест. Наличие четко очерченных, легко выявляемых ограничений жизнедеятельности делает расстройства аутистического спектра перспективной моделью для создания безбарьерной среды для инвалидов по психическому заболеванию и поможет в решении этой сложной социальной проблемы.

География проекта

Тренинговые и психообразовательные мероприятия для семей детей с РАС планируется провести в Москве и Московской области (г. Орехово-Зуево), лекции по проблемам РАС для врачей общей врачебной практики будут проводиться также в Москве и Московской области, дистанционные мероприятия - видеокурсы для работников Министерств и ведомств, в рамках которых должны проводиться мероприятия по созданию доступной среды - для всех регионов Российской Федерации, заполнение опросника по выявлению потребностей семей детей с РАС будет проводиться посредством интернет-опроса - на сайтах НКО, деятельность которых направлена на работу с семьями с РАС.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями