Проекты

Краткое описание

Семьи, в которых воспитываются дети РАС (Расстройства аутистического спектра), не всегда достаточно информированы. Восемь лет назад руководитель проекта Беляева Елена впервые столкнулась с семьей, где рос мальчик с аутизмом. На тот момент это был единичный случай в ГО Первоуральск, очень редкий и необычный. Семья была нелюдима, они жили со своей бедой один на один, так как лекарств от аутизма не было, а педагоги разводили руками. Елена, мама троих детей, двое из которых страдают аутизмом, хорошо понимает, какая поддержка требуется таким детям. Совместными усилиями мальчика удалось социализировать, он научился читать, писать и считать. Сейчас, по неофициальным данным, в городе более 200 детей с аутизмом. Елена и команда волонтёров поддерживают 10 семей, воспитывающих детей с РАС. Елена консультирует родителей детей с РАС и рассказывает, к каким специалистам обратиться и какие льготы положены. Она также организовала в Первоуральске бесплатный обучающий курс для родителей особенных детей, который проводит опытный психолог. Этот курс помогает мамам и папам принять ребёнка-инвалида, справиться с эмоциональными проблемами восприятия.
Наш проект направлен на помощь детям с аутизмом. Его цель — объяснить их окружению, что такое аутизм и как с ним жить. Это включает информирование родителей, учителей, воспитателей, врачей, тренеров и друзей ребёнка о том, как правильно взаимодействовать с ним. Десять детей с РАС пройдут обучение у профессионального поведенческого аналитика, который поможет им адаптироваться к жизни. Педиатры и другие детские врачи будут участвовать в супервизии, где им расскажут об основных признаках расстройства аутистического поведения у детей раннего возраста, что позволит им раньше заметить аутизм и ознакомить молодых родителей с необходимыми тестами , которые те в свою очередь могут проходить по мере взросления ребенка. В дальнейшем либо исключить подозрения на РАС, либо направить на дополнительную диагностику в специализированный центр. Важно сказать, что самой большой ошибкой в коррекционной работе может стать упущенное время. При первых же проявлениях признаков имеет смысл как можно раньше обратиться за консультацией к специалистам. А в случае подтверждения диагноза РДА (Ранний детский аутизм) или РАС сразу же начинать заниматься коррекцией. Обучение пройдут и родители детей - участников проекта. Им будет оказана не только профессиональная психологическая помощь, но и возможность обучиться по программе "Основы прикладного анализа поведения".
В рамках проекта помощь получат не только семьи, но и полностью всё окружение ребёнка: учителя, руководители кружков и так далее. С ними будет работать педагог по сенсорной интеграции. Он обучит действующих педагогов и воспитателей понять состояние ребенка.
Как и раньше мы будем работать с обществом на создание положительного образа человека с аутизмом с помощью акций, флешмобов и публикаций постов в социальных сетях.

Цель

1. Создание позитивного имиджа людей с аутизмом в обществе путем комплексной поддержки, обучения и развития навыков у детей с аутизмом, а также подготовка и образование взрослых, работающих с такими детьми

Задачи

1. Разработать и реализовать программу профессиональной подготовки для специалистов, работающих с детьми с РАС, организовать процесс обучения и развития навыков у самих детей с РАС и провести серию встреч для родителей этих детей с психологом
2. Организовывать и провести информационно-просветительские мероприятия для повышения осведомлённости общества о проблемах и потребностях детей с РАС
3. Подготовить инструменты для реализации проекта, оценить преимущества и недостатки, а затем распространить материалы проекта среди тех, кто хочет повторить этот опыт и продолжить развитие проекта в других городах Российской Федерации

Обоснование социальной значимости

По данным мировой статистики, каждый 36-й человек на планете имеет расстройство аутистического спектра, причём мальчиков в четыре раза больше, чем девочек. В России количество детей с РАС растёт с каждым годом, но точной статистики нет. До 2015 года в России детский аутизм считался связанным с нозологией «шизофрения». Однако с 2015 года «детский аутизм» был выделен в отдельную статистическую форму. По информации письма Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013, уровень распространения расстройств аутистического спектра в России составляет примерно 1 % от детской популяции. Согласно данным Федеральной службы государственной статистики РФ за 2023 год, численность детей составляет около 31 миллиона, что указывает на то, что количество диагнозов «РАС» в России может превышать 300 тысяч. Новые научные данные: РАС встречается у одного из 36 детей. Данные последних популяционных исследований год от года в течение последних 20 лет показывают неуклонный рост распространенности расстройств аутистического спектра (источник: https://nakedheart.online/articles/statistika-autisma-v-rossii-i-mire). По данным Росстата (приложение 8.1. заявки), за последние годы количество детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» увеличилось почти вдвое: с 29 тысяч в 2018 году до 50 тысяч в 2022 году. С 2010 года количество детей-инвалидов в России увеличилось на 158 тысяч, а доля детей с инвалидностью среди всего детского населения возросла почти на 15%. Почти четверть этого прироста связана с расстройствами аутистического спектра. С 2018 года по 2022 год включительно, число детей с инвалидностью из-за РАС выросло с 24,3 до 44 тысяч, то есть на 80%. В России растёт число детей с аутизмом, но их всё ещё гораздо меньше, чем в среднем в мире (примерно в 40 раз). Это означает, что многие дети лишены необходимой помощи специалистов.
30 мая 2024 года научно-практический совет Министерства здравоохранения Российской Федерации одобрил проект клинических рекомендаций от АПсиП (Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику) и Союза педиатров России. В скором времени документ будет размещён в рубрикаторе клинических рекомендаций Минздрава, а с 1 января 2025 года станет обязательным для врачей-психиатров при установлении диагноза «аутизм» у детей и назначении лечения. Новые клинические рекомендации, основанные на международных стандартах диагностики, улучшат качество постановки диагноза и помогут большему числу детей. Каждый врач в России, оказывая помощь детям с аутизмом, должен следовать этим новым клиническим рекомендациям. Это настоящий триумф доказательной медицины! . Благодаря этому документу родители смогут добиваться корректных диагнозов для своих детей и рассчитывать на социальную поддержку. Эта новость — отличный повод для облегчения работы таких проектов, как наш, и некоммерческих организаций, которые борются за предоставление качественной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. К сожалению, это не означает, что все трудности, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с РАС, исчезнут по мановению волшебной палочки. Впереди ещё много работы по информированию родителей, педагогов, воспитателей, врачей, тренеров и друзей ребёнка о том, как правильно взаимодействовать с ним.
Что касается нашей области, то сейчас здесь всё чаще выявляют детей с РАС. По словам Ирины Фирсовой, исполняющей обязанности начальника отдела образования детей с особыми потребностями, в 2022 году в Свердловской области насчитывалось более 1161 ученика с РАС среди 553 тысяч детей. Из них 462 ребёнка посещали детские сады, 682 учились в школах, а 10 — в средних специальных учебных заведениях (источник ttps://newdaynews.ru/ekaterinburg/790925.html).
Наш маленький город на Среднем Урале активно развивается и улучшает методы работы с детьми, у которых есть РАС. Уже есть специалисты для работы с детьми и взрослыми с РАС, но говорить о сознательном обществе для комфортной жизни людей с аутизмом пока рано. Количество людей с РАС в Первоуральске сложно определить. Создание осознанного общества и положительного образа "человек с аутизмом" среди горожан, наверное, самая сложная проблема. Но решаемая. 8 лет в Первоуральске проводятся акции и мероприятия, организованные нашими волонтерами, направленные на привлечение внимания к проблеме аутизма, к правильной реакции и общении горожан с людьми РАС. Мы с каждым годом видим, что люди охотнее участвуют в акциях, становятся более образованнее в вопросе аутизма и лояльнее к гражданам с таким диагнозом. Самая основная и затратная целевая группа - это дети с РАС, которые нуждаются в многочасовых коррекционных уроках. Специалисты тратят много ресурсов, чтобы для начала избавить ребенка от нежелательного поведения, в то же время работают над развитием речи, над социальной коммуникацией, формируют жизненно-важные навыки, работают с сенсорной интеграцией. В общем все то, что нейротипичный ребенок берет из общества, примеров взрослого, то аутичный может учить месяцами.

География проекта

МО Первоуральск Свердловской области

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) в возрасте от 1 до 18 лет, проживающие на территории муниципального образования Первоуральск