Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будет расширена комплексная профессиональная поддержка семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра. Программа помощи семье будет состоять из четырех направлений – индивидуальная работа специалистов с ребенком, обучение родителей, социальная передышка для родителей и инклюзивные мероприятия.

Первое направление работы с ребенком основано на важных элементах доказательной практики для дошкольников (National research council, 2001). Основной задачей в работе специалистов с ребенком является нивелирование основных дефицитов аутизма (дефицит коммуникации и социального взаимодействия) и приближение ребенка к условной норме развития. За основу программы будут взяты практики, имеющие статус "практик с доказанной эффективностью" и в частности программа ASSERT (https://обнаженныесердца.рф/news/assert-ранняя-помощь-аутизм/) с работой которой специалисты организации познакомились в рамках обучений и конференций, проводимых Фондом «Обнаженные сердца». Объем занятий в рамках программы "Ранней помощи" составит 20 часов в неделю для каждого ребенка, включающих работу разных специалистов (логопедов, дефектологов, поведенческих аналитиков, специалистов по работе с коммуникацией, специалиста по физическому развитию). В программе интенсивной поведенческой поддержки будут использоваться известные на сегодняшний день эффективные методы оценки и вмешательства для данной категории детей. Большое внимание будет уделено качеству и устойчивости полученных результатов. В проект будет набрано 2 группы детей по 6 человек каждая.

В рамках второго направления будут проведены семинары для родителей по программе Национального общества аутизма Великобритании "Ранняя пташка" (https://обнаженныесердца.рф/wp-content/uploads/2015/10/Stevens_Ocotber12_section3_KK-07-10.pdf) Сертифицированные специалисты проведут четырех-месячные курсы обучения для двух групп родителей, состоящий из не менее 8 обучающих сессий по 5 часов каждая и не менее 4 домашних визитов в каждую семью.

В летние месяца для родителей, воспитывающих детей с РАС, будет организована работа по третьему направлению - программа "Социальная передышка", в рамках которой они смогут оставить ребёнка с опытными педагогами для восстановления сил и решения семейно-бытовых вопросов.

Также важной частью проекта (четвертое направление) станут инклюзивные мероприятия в рамках программы "Семейные выходные". Всего будет проведено 4 мероприятия для семей, в рамках которых они смогут пообщаться друг с другом и тем самым снять социальное напряжение. Проведение мероприятий позволит большему количеству жителей Челябинска и области узнать правдивую информацию о диагнозе аутизм и избавиться от стереотипов восприятия данных детей.

Таким образом, работа по проекту позволит обеспечить комплексную поддержку семьи, воспитывающей ребенка с РАС, повысить качество жизни семьи, а также существенно повысить шансы детей на включение в процесс инклюзии в общеобразовательных учреждениях в дальнейшем.

Цель

1. Повысить качество жизни семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, за счет расширения программы комплексной ранней помощи

Задачи

1. Провести для не менее 12 детей с РАС в возрасте до 5 лет (две группы по не менее 6 детей) четырех-месячный курс профессиональной ранней помощи
2. Провести для не менее 24 родителей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 5 лет (две группы по не менее 12 родителей,) четырех-месячный обучающий курс по программе "Ранняя пташка"
3. Организовать и провести программу "Социальная передышка" для семей воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра на 400 мест
4. Провести 4 инклюзивных мероприятия по программе "Семейные выходные" для не менее 270 участников

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает около 1000 детей с диагнозом расстройство аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). По данным Министерства здравоохранения РФ выявляемость аутизма в России за пять лет возросла более чем в 2,5 раза (https://tass.ru/obschestvo/11055281). В связи с этим каждый месяц на территории Челябинской области десятки семей сталкиваются с тем, что неврологи и психиатры подтверждают их детям диагноз аутизм.

По причине того что в нашей области, как и в большинстве других регионов РФ отсутствует разработанный и внедренный в систему государственных структур стандартизированный маршрут помощи семье, воспитывающей ребенка с РАС, нередко родителям приходится самостоятельно искать информацию об аутизме и методы помощи при нем. Но из-за того что в интернет пространстве распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе, а также не все специалисты государственных и частных центров используют практики с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС, родители тратят время и многочисленные финансовые ресурсы на поиск реально работающих инструментов и упускают сензитивный период развития ребенка. Также проведенное нами исследование показало, что родителям детей с диагнозом РАС в Челябинской области в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию (82%), что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС (дефициты коммуникации и социального взаимодействия возможно восполнить только благодаря психолого-педагогическому сопровождению ребенка), и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (ссылка на исследование https://forms.gle/re8NLnv2XfHCAHdY8).

Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные методы помощи при данном расстройстве. Доказано, что более эффективно начинать данную поддержку в раннем возрасте (до 5 лет) (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно обеспечить доступность программ ранней помощи, основанных на практиках с доказанной эффективностью, которые смогут скорректировать состояние ребенка и предоставить семье реальные инструменты взаимодействия с ним, способствующего дальнейшему развитию.

Поскольку функционирование и качество жизни человека с РАС в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи являются ключевыми компонентами программы помощи при РАС (Lauristen, 2013). После постановки диагноза, одной из наиболее часто высказываемой потребностей родителей является доступ к качественной и достоверной информации (85,7% респондентов отметили, что им тяжело было найти правдивую информацию об аутизме). Именно поэтому важно оказывать комплексную поддержку, обязательно включающую обучение родителей практикам с доказанной эффективностью по работе с детьми с расстройством аутистического спектра.

Доказано, что уровень стресса у родителей, воспитывающих детей с РАС значительно выше, чем у родителей, имеющих детей с другими нарушениями развития (Koegel Bibelman, Schreibman, 1996), именно поэтому одной из задач комплексной программы помощи в том числе является выведение семьи из кризиса за счет предоставления родителям возможности для социальной передышки, а также улучшение их эмоционального состояния за счет предоставления положительных эмоций. Эффективным инструментом, позволяющим снизить стресс и преодолеть социальную изоляцию, является общение родителей между собой, во время которого они могут обсудить имеющиеся проблемы и сформировать так называемые группы взаимопомощи.

Существует значительное расхождение относительного того, связан ли рост числа детей с диагнозом аутизм с увеличением рождаемости детей с данным диагнозом, или наблюдаемые изменения в цифрах связанны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомленности в обществе (Muhle, Trentacoste, Rapin, The Genetics of Autism). Вне зависимости от ответа на этот вопрос, факт остается фактом - в систему государственных образовательных учреждений поступает все больше учеников с расстройством аутистического спектра, которые не прошли систему специализированной подготовки (в т.ч. социальной) и не могут освоить образовательную программу. Поэтому очень важно не терять время и начинать работу с ребенком как можно раньше, что значительно повышает шансы на нивелирование дефицитов аутизма и на включение данных детей в инклюзию в образовании.

География проекта

Челябинская область. Участие в обучении по программам "Ранняя помощь" и "Ранняя пташка" смогут принять семьи, проживающих (временно или постоянно) на территории города Челябинска, поскольку водить ребенка на занятия 5 раз в неделю, а по субботам родители будут ходить на обучение. Участие в программе "Социальная передышка" смогут принять участие семьи проживающие на территории Челябинской области. Семьи, которым необходимо решить вопросы в Челябинске (например, маме пройти обследование, оформить документы и т.д.), а ребенка оставить не с кем, смогут привести ребенка на занятия, оставить его со специалистами и решать все необходимые вопросы. Участие в программе "Семейные выходные" смогут принять семьи, проживающие на территории Челябинской области. Те, кто проживают не в Челябинке, могут приезжать в региональный центр на время проведения мероприятий.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, проживающие на территории Челябинской области