Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни семей с неизлечимо больными детьми через преодоление социальной изоляции и профилактику эмоционального выгорания родителей, круглосуточно ухаживающих за детьми, нуждающихся в паллиативной помощи, в стационаре ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис». Ежегодно здесь проходят поддержку до 200 семей со всей России и зарубежья. Находясь в условиях постоянного стресса и ухаживая за ребенком 24/7, родители не имеют возможности выйти из дому, чтобы решить самые обычные бытовые проблемы. Их личная жизнь и профессиональная самореализация крайне ограничены. Во многих семьях есть другие дети (сиблинги), которые также вовлечены в эту ситуацию и часто наравне с родителями ухаживают за больными братьями/сестрами в ущерб учебе, развитию, общению со сверстниками и объективно получают со стороны родителей существенно меньше внимания. Совокупность этих факторов ведет к социальной дезадаптации, росту тревожности и чувства вины, риску депрессии у родителей и напряжению внутри всей семьи.
На основе успешного 4-месячного пилота (услуга была оказана 237 раз, что демонстрирует регулярную потребность семей в ресурсной поддержке) проект предусматривает трудоустройство одной новой сиделки для работы в паре с уже действующей сотрудницей. Это позволит создать устойчивую службу из 2 квалифицированных сиделок, работающих в режиме «два через два». Такой подход обеспечит непрерывность предоставления услуги при оптимальной нагрузке на персонал. Это позволит системно предоставлять регулярную «передышку» для до 200 семей в течение жизни проекта, оказав в общей сложности до 4 800 часов помощи.
Главный результат: Родители получат ресурс времени для решения личных задач, психологической разгрузки, восстановления сил, нормализации отношений в социуме (с друзьями, коллегами, близкими). Что в свою очередь, приведет к улучшению климата внутри семьи и позитивно отразится на качестве ухода за тяжелобольным ребенком. Главной ценностью проекта является сохранение семьи как целостной и поддерживающей системы в условиях тяжелого кризиса.

Цель

1. Создание в стационаре ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис» устойчивой службы из 2 сиделок для обеспечения регулярной «передышки» до 200 семьям в течение жизни проекта, что направлено на профилактику эмоционального и физического выгорания родителей и улучшение психологического климата в семье.

Задачи

1. Создать устойчивую службу сопровождения: провести отбор и обучение 1 новой сиделки для работы в паре с действующей сотрудницей к 01.03.2026.
2. Обеспечить регулярную помощь семьям: предоставить до 4 800 часов услуг временного сопровождающего ухода («передышки») для до 200 семей в течение жизни проекта.
3. Оценить эффективность и влияние услуги: провести мониторинг и анализ полученных результатов (снижение уровня выгорания родителей, удовлетворенность услугой) для подготовки итогового отчета.

Обоснование социальной значимости

Каких людей касается проблема?
Целевая группа — родители (законные представители) детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находящиеся вместе с детьми на госпитализации в стационаре ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис». Они поступают по одной из четырех программ: «Подбор терапии и питания» (до 21 дня), «Социальная передышка» (до 21 дня), «Помощь в конце жизни» (срок не ограничен) и «Помощь семьям из зон вооруженных конфликтов». Ежегодно это до 200 семей из разных регионов России.
В чем заключается проблема?
Ключевая проблема – острая нехватка личного времени и ресурса у родителя, которая сохраняется даже в условиях стационара, предназначенного для помощи. Безусловно, пребывание в стационаре хосписа существенно облегчает жизнь семьи: родители освобождены от бытовых задач (приготовление пищи, уборка), а команда специалистов берет на себя медицинский уход и психологическую поддержку.
Однако именно родитель остается главным эмоциональным центром и лицом, несущим постоянную ответственность за ребенка. Он находится с ним в палате круглосуточно, и именно на него ложится основная нагрузка по повседневному уходу и эмоциональному контакту. В результате у родителя не остается времени, необходимого для личного восстановления. Он по-прежнему не может отлучиться для решения неотложных вопросов, полноценно отдохнуть или уделить внимание супругу и другим детям (сиблингам) – независимо от того, находятся ли те дома или тоже приехали в стационар. Это приводит к нарастанию физической и эмоциональной усталости, хроническому стрессу, чувству изоляции и риску эмоционального выгорания. Реальность и острота этой проблемы были объективно подтверждены в ходе пилотного проекта: предоставленная возможность «передышки» была востребована родителями 237 раз за 4 месяца, что красноречиво свидетельствует о глубине дефицита личного времени и ресурса.
Кризисная ситуация оказывает разрушительное воздействие на семейную систему в целом. Как справедливо отмечается в материале портала «Про паллиатив», «Не всегда семьи в ответ на травмирующую ситуацию сближаются, вместе решают проблемы и распределяют обязанности. Сложная ситуация в семье, напротив, может увеличить дистанцию, даже если ранее люди общались тесно» (источник: публикация «Эмоциональное выгорание родственников тяжелобольных людей» на информационном портале «Про паллиатив»). Это в полной мере относится к нашим подопечным: мать, круглосуточно ухаживающая за ребенком в стационаре, оказывается эмоционально и физически оторвана от супруга и других детей, что создает почву для непонимания и внутреннего напряжения в семье.
Проблема эмоционального истощения родителей подтверждается специалистами. Как указывается в том же материале, ухаживающие родственники находятся в группе крайне высокого риска эмоционального выгорания, хронического стресса и депрессии.
Как подтверждается информация?
- Опыт организации-заявителя: Семилетний опыт работы ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис» позволил выявить эту системную потребность. Успешный 4-месячный пилотный проект по предоставлению услуг сиделки показал высокую востребованность услуги: услуга была оказана 237 раз. При общем количестве семей в стационаре это означает, что каждая семья в среднем обращалась за услугой 3-4 раза за период госпитализации, что подтверждает не разовый, а регулярный характер потребности в ресурсной поддержке. Услуга «передышки» была одинаково востребована семьями всех программ. Опросы родителей показали, что даже несколько часов личного времени значительно снижали уровень стресса.
- Логическое обоснование: Проект не создает новую услугу, а устраняет ключевое ограничение, усиливая эффективность существующих программ хосписа. Он дает родителю ресурс, необходимый для того, чтобы помощь команды специалистов достигла максимального эффекта. Предоставляя матери ресурс времени, мы даем ей возможность восстановить силы и уделить внимание другим близким, тем самым работая на сохранение семьи как целостной поддерживающей системы.
- Данные исследований: Проблема подтверждается специалистами в области паллиативной помощи, как показано выше.

География проекта

Городской округ Истра, Московская область (на базе стационара ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис»). Благополучателями проекта являются семьи с тяжелобольными детьми, поступающие в стационар из различных регионов России.

Целевые группы

1. Родители (законные представители) детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находящиеся в стационаре ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис" (до 200 семей в год)
2. Дети (до 18 лет), нуждающиеся в паллиативной помощи, находящиеся в стационаре ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис" (благополучатели, получающие квалифицированный уход во время "передышки" родителя)