Проекты

Краткое описание

Одной из целей проекта является развитие детской выездной паллиативной службы «Ковчег», а именно увеличение числа подопечных семей до 50. Для этого планируется проведение информационной кампании на собственных и дружественных интернет ресурсах с целью освещения проекта и привлечения семей, нуждающихся в выездной паллиативной помощи. Распространение в медицинских и социальных организациях области печатных информационных буклетов с указанием номера телефона службы и сайта, куда можно обратиться за помощью и поддержкой, также будет способствовать осведомленности семей, столкнувшихся с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями детей, о команде, готовой быть рядом и взять на себя ряд забот и проблем.
Для улучшение качества жизни детей до 18 лет с паллиативным статусом и членов их семей, проживающих в Астраханской области, службой «Ковчег» будут организованы регулярные выезды 1-2 раза в месяц сестер милосердия, а по запросу, дополнительно, специалиста социально-правовой помощи, специалиста по фандрайзингу, священнослужителя. В праздничные и дни рождения, также по желанию, запланированы выезды артистов православного театра «Живая душа», имеющего большой опыт проведения мероприятий с детьми с инвалидностью и членами их семей.
В целом, семьям будет оказана социально-правовая помощь, оформление необходимых документов, обращение в различные службы, организации с целью получения необходимых льгот, услуг, технических средств и др., положенных ребенку-инвалиду и/или его семье; помощь сиделок; работа с материальными запросами от семей, сбор средств на нужды; помощь в уборке, покупках; организация досуговых мероприятий для семей, регулярная организация выездов — в театры, на концерты, в музеи; доставка лекарств и продуктовых наборов для малоимущих семей; духовная помощь священника разных конфессий.
Организация имеет большой опыт по сбору средств и пожертвований путем проведения благотворительных акций, фандрайзинговых публикаций, организации работы гуманитарного пункта, работы с благотворителями. Это будет способствовать оказанию материальной помощи курируемых семей.
По итогам проекта, его показателям, опираясь на обратную связь от подопечных семей, планируется провести оценку эффективности проекта за круглым столом с представителями всех заинтересованных в развитии паллиативной помощи в регионе ведомств. Целью круглого стола будет являться рассмотрение наработанного в проекте опыта оказания выездной паллиативной помощи для принятия оптимального дальнейшего алгоритма работы с семьями, число которых в регионе неизменно растет.

Цель

1. Увеличение количества подопечных семей от 20 до 50 в Детской выездной паллиативной службе «Ковчег» при Астраханской епархии.
2. Улучшение качества жизни детей до 18 лет с паллиативным статусом и членов их семей, проживающих в Астраханской области, путем оказания адресной, социально-правовой, досуговой и духовной помощи на дому.

Задачи

1. Проведение информационной кампании с целью информирования о проекте и привлечения семей, нуждающихся в выездной паллиативной помощи.
2. Обеспечение предоставления на дому соответствующей адресной, социально-правовой, досуговой и духовной помощи не менее 50 детям, нуждающимся в паллиативной помощи, и их семьям.
3. Провести исследование эффективности проекта и составить рекомендации по дальнейшей его реализации.

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь является одним из приоритетных направлений развития медицины в России в настоящее время. Право на получение медицинской паллиативной помощи впервые было определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В 2019 году были внесены дополнения, обязывающие оказывать комплексную паллиативную помощь, включая психосоциальную, неизлечимо больному человеку и членам его семьи.
На сегодняшний день в Астраханской области зарегистрировано 168 пациентов до 18 лет с паллиативным статусом. Служба «Ковчег» с июля 2021 года благодаря партнерству с ГБУЗ АО "Областная детская клиническая больница им. Н.Н. Силищевой" делает первые шаги в Астраханском регионе к созданию комплексной паллиативной помощи семьям, столкнувшимся с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями детей. Первые шаги-это 20 семей с которыми завязываются доверительные отношения, привозится продуктовая помощь, подарки к праздникам, осуществляется сбор средств на медицинские товары и принадлежности по запросам семей. В сентябре 2021 года на базе Астраханской епархии было обучено 15 сестер милосердия по уходу за паллиативными пациентами детьми Пять сестер милосердия на волонтерских началах уже оказывают уходовую помощь в единственном в регионе детском паллиативном отделении на 5! коек. Там же персоналом детской больницы проводится медицинское сопровождение всех паллиативных пациентов, обучение родителей уходу за ребенком в домашних условиях, работа с психологом с момента пребывания в больнице и дальнейшее сопровождение.
Однако этого не достаточно, что бы в полной мере обеспечить необходимой патронажной паллиативной помощью всех нуждающихся в ней людей. Поэтому огромное значение играет организация такой помощи на дому. Паллиативный уход предусматривает создание максимального комфорта, снятие тягостных симптомов болезни, удовлетворение психологических, физических, социальных и духовных потребностей.
Для выявления потребностей семей с детьми с паллиативным статусом в январе-феврале 2022 года было произведено анкетирование 168 семей паллиативных пациентов на основе анкет, предоставленных руководством Первого детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиереем Александром Ткаченко во время поездки для перенятия опыта команды из Астрахани, в числе которых главврач ГБУЗ АО "Областная детская клиническая больница им. Н.Н. Силищевой" и настоятель храма прп. Сергия Радонежского, руководитель выездной паллиативной службы «Ковчег». (образец анкеты и результаты исследования приложены)
В результате опроса: более 50% опрошенных отмечают потребность в паллиативной помощи на дому, готовы к ее принятию и взаимодействию с социальными службами.
Развитие детской выездной паллиативной службы - это менее затратный, проще организованный, но не менее эффективный способ оказания комплексной социально-правовой, социально-бытовой, духовной и досуговой помощи людям с неизлечимыми тяжелыми заболеваниями и их семьям.

География проекта

г. Астрахань, Астраханская область

Целевые группы

1. Дети с 0 до 18 лет с паллиативным статусом и члены их семей, проживающие в Астраханской области