Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта в том, чтобы совместно с Департаментом психологии факультета социальных наук Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» провести исследование и собрать социально-психологическую статистическую информацию о качестве жизни пациентов с несовершенным остеогенезом от 12 до 25 лет. Мы хотим исследовать такие сферы как отношение к себе, болезни, к своему физическому состоянию, жизни с инвалидностью, отношения с социумом, планирование будущего, детско-родительские отношения, личностные ограничения. Кроме этого, еще одной важной составляющей проекта является обучение стратегиям совладания с личностными дефицатами и жизненными затруднениями с выявлением и опорой на внутренние ресурсы. Рамки исследования позволяют проводить занятия и консультации, направленные на повышение уровня качества жизни участников, чтобы повлиять на изменение их восприятия собственной жизни, а также замерить эффективность психологических методов и методик по данной теме. В результате проведенной работы мы расчитываем на изменение уровня качества жизни, формирование проактивной позиции участников исследования, чтобы снизить явления иждивенчества и выученной беспомощности, распространенные среди людей с инвалидностью. Мы хотим дать участникам проекта навыки для жизни в социуме и самостоятельного планирования своего будущего.
Результаты работы лягут в основу разработки методического пособия для специалистов широкого профиля, которые сталкиваются в своей практике с такими пациентами, а также пациентами с другими заболеваниями, где присутствует двигательная инвалидность при сохранном интеллекте.
Таким образом, мы получим уникальные данные о качестве жизни (подобные исследования в нашей стране еще не проводились), дадим методики по изменению этого качества, сможем измерить эффективность воздействия на уровень качества жизни участников исследования и дать рекомендации для специалистов по работе с людими с двигательной инвалидностью вообще, и несовершенным остеогенезом в частности. Также результаты этой работы лягут в основу дальнейшего развития деятельности фонда "Хрупкие люди", как оператора социальных услуг для семей, столкнувшихся с редкими костными нарушениями. В том числе, проведенное исследование позволит обозначить субъективно оцениваемое качество жизни как методическую основу для составления индивидуальных программ психологической реабилитации участников исследования.

Цель

1. Провести обучающее исследование, посвященное изучению качества жизни людей с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, направленное на повышение уровня качества их жизни за счет информационно-образовательного сопровождения
2. Разработать методические рекомендации для специалистов, которые работают с людьми с несовершенным остеогенезом и другой двигательной инвалидностью с сохранным интеллектом в целях усовершенствования помощи, направленной на улучшение качества жизни

Задачи

1. Подготовка к исследованию
2. Проведение первого этапа исследования, касающегося физического состояния участников проекта
3. Проведение второго этапа исследования, касающегося особенностей межличностной коммуникации участников проекта
4. Проведение третьего этапа исследования, касающегося особенностей детско-родительских отношений участников проекта
5. Проведение четвертого этапа исследования, касающегося особенностей взаимодействия участников проекта с социумом
6. Проведение пятого этапа исследования, касающегося вопросов планирования будущего участников проекта
7. Проведение повторного тестирования и статистическая обработка полученных результатов
8. Создание методического пособия, обобщающего полученные результаты проекта
9. Проведение лагеря
10. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

Подростки и молодые взрослые с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, страдающие от частых переломов костей, в результате заболевания приобретают двигательную инвалидность и все сопутствующие этому состоянию трудности. Несовершенный остеогенез - это редкое (орфанное) заболевание, с распространенностью 6-7 на 100 тысяч новорожденных. В исследовании примут участие не менее 80 подростков и молодых вщрослых с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией от 12 до 25 лет, проживающих на территории 39 регионов Российской Федерации.
У людей с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по данным фонда (актуальной общедоступной статистики не существует) в более чем 60 % случаев снижена возможность самостоятельного передвижения. Моторные ограничения могут послужить причиной возникновения вторичных нарушений у больного. Социальная депривация и изоляция от социума часто приводит к нарушению развития личностной сферы и развития социальных навыков. Вследствие этого у людей с двигательной инвалидностью наблюдается снижение понимания правил межличностного взаимодействия и социального поведения, что еще больше усиливает социальную изоляцию и депривацию. Некоторые исследователи утверждают, что трудности получения опыта из среды в сенситивные периоды развития, вызванные моторными и функциональными ограничениями, приводят к снижению уровня развития психо-эмоциональной сферы. Можно предположить, что чувства бессилия, беспомощности, утраты контроля, возникающие вследствие невозможности полноценно реализовать одну из основных потребностей человеческого организма – потребность в движении, – создают идентичный психологический контекст состояния и субъективных переживаний больного вне зависимости от того, чем вызваны двигательные нарушения (https://psyjournals.ru/psyclin/2017/n1/Kotelnikova.shtml). Исследования психологов подтверждают, что физические ограничения, вызванные особенностями заболеваниями (необходимость изменения уровня физической нагрузки, передвижение на инвалидной коляске, длительные госпитализации) являются факторами, влияющими на уровень развития социальных навыков, успеваемость. Они могут привести к снижению уровня мотивации, общего психического тонуса, ограничению социальных контактов со сверстниками, снижению школьной успеваемости.
Специфика наших подопечных также в том, что у них при происходящих немотивированных частых переломах, появляются страхи активной жизни. У многих из них отсутствует горизонт планирования, снижены потребности в обучении и трудоустройстве. В своем исследовании мы собираемся основательно исследовать проблему качества жизни людей с НО, выявить его уровень с целью повышения эффективности социальной и психологической поддержки людей с двигательной инвалидностью, чтобы лучше разобраться в теме и повысить эффективность социальной поддержки наших подопечных. Более того, обучающий компонент исследования позволит участникам повысить уровень качества жизни, через психологическую проработку негативных последствий, приобретаемых вместе с инвалидностью.
Кроме личностных проблем, перечисленных выше, наши будущие участники исследования часто в своей повседневной жизни сталкиваются с проблемой стигматизации обществом людей с инвалидностью. Как показывает исследование "Левада-центра" (ссылка на исследование https://clck.ru/K9fhP) уровень социальной дистанции подтверждает укорененности в обществе особой нормы в
отношении людей с инвалидностью и особенностями здоровья, примерно четверть людей выражают
желание дистанцирования от присутствия людей с ОВЗ в одном детском или трудовом коллективе. Отношение общества также накладывает свой отпечаток на качество жизни людей с двигательной инвалидностью, их восприятие себя, взаимоотношения в социуме, возможность обучения и трудоустройства.
В подготовке к грантовой заявке мы провели собственный социально-психологический опрос качества жизни по краткому опроснику ВОЗ среди 72 подопечных фонда - https://docs.google.com/document/d/1XO1NIfUq6QT5Xh-Pv3jqlZRajP5PGBkti1srK1fg1D8/edit
Выявленные средние показатели по каждой шкале опросника свидетельствуют о том, что наиболее низкие баллы были получены по шкале “Физическое и психологическое благополучие” (55,9). Мы связываем данный результат с определенными особенностями, которые имеются у детей и подростков с двигательной патологией, а именно: трудности в выполнении ежедневных занятий, требующих от них физических усилий, зависимость в целом от физического состояния, присутствие частых болей, испытываемый дискомфорт в связи с этим, быстрая утомляемость, как следствие, сниженная работоспособность, а также ограничения мобильности. Хорошим качество жизни обозначили только 22 участника опроса. Таким образом, мы видим необходимость в проведении более детального исследования качества жизни людей с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, с возможностью его улучшения для участников исследования с помощью проводимых занятий.

География проекта

Москва, Московская обл., Владимирская обл., Тульская обл., Калужская обл., Рязанская обл., Костромская обл., Ярославская обл., Ивановская обл., Смоленская обл., Нижегородская обл., Липецкая обл., Воронежская обл., Курская обл., Белгородская обл., Ленинградская обл., Татарстан, Саратовская обл., Волгоградская обл., Самарская обл., Ростовская обл., Удмуртия, Челябинская обл., Архангельская обл., Калининградская обл., Астраханская обл., Краснодарский край, Башкирия, Оренбургская обл., Пермский край, КЧР, Свердловская обл., Ямало-Ненецкий АО, Алтайский край, Томская обл., Республика Саха (Якутия), Хабаровский край, Курганская обл., Забайкальский край (39 регионов)

Целевые группы

1. подростки и молодые взрослые от 12 до 25 лет с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией