Проекты

Краткое описание

Проект Благотворительного фонда «Движение – это жизнь» направлен на социальную адаптацию детей с ДЦП и ПОДА (поражения опорно-двигательного аппарата) через их участие в социально-медицинских и педагогических интенсивах, что обеспечит пролонгированное комплексное сопровождение семей с такими детьми. В настоящее время специалисты (врачи, коррекционные педагоги) отмечают рост детей с такими заболеваниями, ДЦП занимает второе место среди причин детской инвалидности после психических расстройств.
В целом по России не выстроена единая система реабилитации и помощи детям с церебральным параличом или поражениями опорно-двигательного аппарата. Это касается как государственных учреждений, так и частных, и некоммерческих. Существующие отдельные реабилитационные центры и клиники выбирают свои стратегии оказания помощи, рекомендациях по лечению и последующему уходу. При отсутствии единых подходов к стратегии помощи и поддержки, родителям сложно выяснять различные актуальные вопросы, возникающие у них и касающиеся воспитания, обучения и развития ребенка с ДЦП и ПОДА.
А ведь главный принцип реабилитации таких детей – это как можно раньше начать необходимые мероприятия. ДЦП и ПОДА не излечимы, но, однако, примерно в 80% случаев при правильной поддержке можно значительно улучшить состояние ребёнка с таким диагнозом и помочь ему приспособить к жизни, возможно даже к самостоятельной.
В рамках проекта «Движение. Социально-медицинская и педагогическая помощь семьям с детьми с ОВЗ», предусматриваются следующие основные мероприятия:
- разработка и реализация индивидуального маршрута сопровождения детей из целевой группы проекта в рамках социально-медицинских и педагогических интенсивов;
- консультирование родителей детей с ДЦП и ПОДА по актуальным вопросам их обучения, воспитания и развития, проведению поддерживающих и развивающих мероприятий в домашних условиях.;
- социокультурные мероприятия для детей целевой группы проекта при активном участии родителей.
При проведении мероприятий проекта особое внимание будет уделено мультидисциплинарному подходу, как оптимальному решению при оказании помощи детям с ДЦП /ПОДА, специалиста медицинского и педагогического профиля будут делать акцент не только на потребностях самого ребенка, но и учитывать потребности членов его семьи, участвующих в реабилитации и социальной адаптации.
В процессе реализации индивидуального маршрута сопровождения у детей с таким диагнозом будут сформированы необходимые навыки для обучения в школе, представления об окружающем мире, улучшится речь, память, внимание, снизится нервно-психическое напряжение, тревожность, агрессия, сформируется социально-приемлемые формы поведения, навыки общения. Все это приведёт к эффективной и оптимальной социальной адаптации ребенка с ДЦП и ПОДА к повседневным условиям жизни, повысит его эмоционально-волевую сферу, будет способствуют интеграции ребенка в общество.

Цель

1. Социальная адаптация детей с ДЦП и ПОДА посредством пролонгированного комплексного сопровождения семей с такими детьми в рамках социально-медицинских и педагогических интенсивов

Задачи

1. 1. Создать необходимые условия для пролонгированной комплексной социально-медицинской и педагогической поддержки детей с ДЦП / ПОДА и их родителей.
2. 2. Разработать и реализовать индивидуальный маршрут сопровождения детей с ДЦП / ПОДА в рамках проведения социально-медицинских и педагогических интенсивов.
3. 3. Повысить компетенции родителей в вопросах развития, обучения и воспитания детей с ДЦП / ПОДА.

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) и поражения опорно-двигательного аппарата (ПОДА) характеризуется целым комплексом физических отклонений, которые могут сопровождаться еще и психическими нарушениями. В основном, дети страдают от значительного ухудшения двигательной функции, в следствии чего им сложно вести полноценный образ жизни. Невозможно полностью избавиться от симптомов и других проявлений этих заболеваний. Однако, согласно статистическим данным в разных источниках, примерно в 80% случаев при правильной поддержке можно значительно улучшить состояние ребёнка с ДЦП/ПОДА и помочь ему приспособить к жизни, возможно даже к самостоятельной. Главный принцип – начать реабилитацию, как можно раньше. Программа реабилитации этих детей всегда индивидуальна. Социальная адаптация детей с ДЦП / ПОДА должна быть направлена на возможность реализации имеющегося потенциала, их способностей и на интеграцию в общество.
В настоящее время, эксперты (медики и коррекционные педагоги), оказывающие помощь детям с ДЦП / ПОДА, отмечают, что процент таких детей растет. Можно встретить подобные утверждения на сайтах различных фондов помощи больным с ДЦП. Специалисты и статистические данные отмечают, что детский церебральный паралич развивается в 2–3,6 случая на 1000 живых новорожденных и является основной причиной детской неврологической инвалидности в мире. Среди недоношенных детей частота ДЦП составляет 1%. В Российской Федерации распространенность зарегистрированных случаев ДЦП составляет 2,2–3,3 случая на 1000 новорожденных (данные из источников ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России, Санкт-Петербург).
Именно от своевременного оказания социально-медицинской и педагогической помощи детям с ДЦП/ ПОДА и его семье зависит качество жизни и прогноз социальной адаптации таких детей. Социальная депривация и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие детей с такими диагнозами, более серьезное чем первичные нарушения, связанные с заболеванием. В предлагаемом проекте особое внимание будет уделено мультидисциплинарному подходу, как оптимальному решению при оказании помощи детям с ДЦП /ПОДА, специалисты медицинского и педагогического профиля будут делать акцент не только на потребностях самого ребенка, но и учитывать потребности членов его семьи, участвующих в реабилитации и социальной адаптации.
Для того, чтобы сохранить реабилитационный эффект, нужно проводить поддерживающие мероприятия в домашних условиях. Но зачастую родители детей с ДЦП / ПОДА не знают и не умеют этого делать. Но за такими детьми необходим уход 24/7. А это требует от родителей постоянной включенности в процесс, что приводит их к выгоранию, психоэмоциональной неустойчивости, и все это сказывается на качестве поддерживающей помощи дома между курсами реабилитации и может, в целом, привести к потере результатов реабилитации. В предлагаемом проекте будет уделено внимание вопросу повышению компетенций родителей в организации ухаживающих и развивающих мероприятий в домашних условиях.
В целом по России не выстроена единая система реабилитации и помощи детям с церебральным параличом или поражениями опорно-двигательного аппарата. Это затрагивает как государственную систему, так и частную, и некоммерческую. Существуют отдельные реабилитационные центры и клиники, и в каждой специалисты имеют свое мнение о том, что и как нужно делать, в том числе будет и различие в рекомендациях по лечению и последующему уходу. При отсутствии единых подходов к стратегии помощи и поддержки, родителям сложно выяснять различные актуальные вопросы, возникающие у них и касающиеся воспитания, обучения и развития ребенка с ДЦП и ПОДА.
В проекте «Движение. Социально-медицинская и педагогическая помощь семьям с детьми с ОВЗ» предлагается детям с таким диагнозом получить бесплатную квалифицированную услугу в рамках пролонгированного сопровождения с привлечением мультидисциплинарной команды специалистов (медицинских работников, реабилитологов, логопедов), родители смогут получить консультационную помощь по интересующим вопросам, касающихся их детей, для проведения поддерживающих и развивающих мероприятий в домашних условиях.

География проекта

Основные мероприятия по проекту проводятся в Москве для детей с ДЦП и ПОДА и их родителей из разных регионов России.

Целевые группы

1. 40 детей с ДЦП и ПОДА в возрасте от 5 до 18 лет, воспитывающихся в семье и проживающих на всей территории России.