Проекты

Краткое описание

Социальный проект «Академия киберлюдей» направлен на комплексную реабилитацию детей без рук, использующих функциональные протезы рук. «Академия киберлюдей» это проект по проведению онлайн-курса реабилитации, который улучшит качество жизни детей через обучение управлению новой частью тела – протезом руки.
Этот курс позволит детям научиться выполнять для себя новые функции с протезом, тем самым лучше себя обслуживать. Перед прохождением курса, участники пройдут первичное анкетирование на изучение и выявление сложностей использования протеза, по результатам аналитической записки будут внесены изменения в программу курса. Проект предусматривает прохождение 70-ю детьми и их родителями курса онлайн-реабилитации в рамках которого они обучатся использованию протеза, применению его к различным бытовым предметам и манипуляции с ними. Курс будет включать в себя: методические материалы по уходу за культей, уходу за протезом, курс ЛФК упражнений для поддержки здоровья, курс упражнений по крупной моторике, курс упражнений по мелкой моторике, курс для родителей по адаптации ребенка с протезом и курс примеров интеграции протеза в жизнь. Курс онлайн-реабилитации будет включать в себя игровые и мотивационные практики с целью повышения эффективности. 15 семьям из 70 будет предложена психологическая консультация для тех кому она нужна для продвижения в реабилитации, оценка необходимости будет производиться на основе трекинга прохождения курса. Также по итогам прохождения курса онлайн-реабилитации будет проведено исследование об удовлетворенности прохождения курса, его результативности по итогам которого будут составлены практические рекомендации для изменения платформы. Данное исследование поможет нам сделать курс онлайн-реабилитации наиболее эффективным.
Целевой аудиторией проекта являются дети без рук и их родители в возрасте от 5 до 18 лет, получивших функциональные протезы рук и которые испытывают трудности в его использовании.
Результатом проекта станет прохождение 70-ю детьми и их родителями курса онлайн-реабилитации, освоение знаний и навыков по использованию протеза, повышение навыков самообслуживания. Родители получат информацию и навыки как справиться с кризисом ношения протеза ребенка, как его носить правильно в детский сад и школу. В среднесрочной перспективе прохождение ребенком онлайн-курса реабилитации, поможет укреплению его опорно-двигательного аппарата, профилактике искривления позвоночника, перенагрузки на руку и культю, а также его адаптации в общество.
Нас уже поддерживают следующие информационные партнеры:
1. Альтер; EverCare; Счастливые Родители; Wday.ru; RT; Mash; Мел.
Специалисты шесть клиник поддерживают курсы реабилитации: Центр реабилитации "Апрель"; Медицинский центр "Сакура"; Благотворительная организация "Колыбель Сердец"; ООО "Клиника неврологии"; "Первый шаг"; ООО "Компания Балт"

Цель

1. Прохождение онлайн-реабилитации для детей без рук и их родителей для освоения использования протеза в быту и их адаптации в обществе.

Задачи

1. Набор на курс онлайн-реабилитации
2. Организация прохождения курса-онлайн реабилитации
3. Проведение исследования по итогам курса
4. Информационное сопровождение мероприятий проекта

Обоснование социальной значимости

По данным российского производителя протезов компании «Моторика» в России проживает около 50 000 людей без рук (https://www.rbc.ru/magazine/2018/06/5afeed2e9a7947d88e7f13a3). Специалисты утверждают, что с каждым годом их количество увеличивается. Так по мнению доктора медицинских наук, заведующего отделением гнойной хирургии клинической больницы № 5 Нижнего Новгорода, профессора Н.Г. Степанова (https://elibrary.ru/item.asp?id=42903329 ), следует обратить внимание на возросшую динамику ампутаций в Нижегородской области. Люди без рук нуждаются в медицинской реабилитации, под которой понимается комплекс медицинских, психологических и иных видов мероприятий, направленных на максимально возможное восстановление или компенсацию утраченных верхних конечностей в результате болезни или травмы, нормальных психических и физиологических функций (потребностей) человеческого организма, его трудоспособности. Протезирование является необходимой частью реабилитации людей без рук. Активный-функциональный протез открывает для человека дополнительные возможности самообслуживания: брать предметы, завязывать шнурки, готовить еду и т.д. Ношение протеза является медицинской необходимостью для компенсации утраченных или нарушенных функций опорно-двигательного аппарата: снижает нагрузку и предотвращает развитие болевого синдрома парного органа (в медицине - overuse syndrom) (Powers TA, Haher TR, Devlin VJ, Spencer D, Millar EA. Abnormalities of the spine in relation to congenital upper limb deficiencies. J Pediatr Orthop. 1983 Sep;3(4):471-4. doi: 10.1097/01241398-198309000-00010. PMID: 6630492). В России каждый человек без руки может получить протез бесплатно. Но иметь протез и научится жить с помощью него обычной жизнью не одно и тоже. Так для комплексного, гармоничного и успешного присвоения протеза как части тела человеку требуется социально-психологическая, социо-культурная, социально-средовая, физкультурно-оздоровительная и социально-правовая реабилитация. Ни один из перечисленных видов не входит в государственную систему социального обслуживания инвалидов-людей без рук. При этом значимость полной реабилитации очень высока. Именно от полноты пройденных изменений зависит желание человека жить в ограниченном состоянии и способность выстраивать взаимодействие с социальным окружением.
В 2021 г. совместно с компанией "Моторика" мы провели апробацию (пилот) – провели курс реабилитации "Научи киборга" для 6 детей из разных регионов России (Пермь, Краснодар, Челябинск) (https://123ru.net/moscow/295022606; https://iloveschool.help/projects/54). Курс состоял из занятий с эрготерапевтом, занятий ЛФК и психологической помощи. По окончании курса дети стали лучше понимать механику собственного тела, процесс управления протезом, присвоили гаджет как часть своего тела. Получив эти данные, мы поняли решили провести опрос среди специалистов и пользователей, который подтвердил необходимость проведения реабилитации, вот некоторые выдержки:
"Примерно 30% потенциальных пользователей отказываются от протезов, не только из-за технических ограничений (не все повседневные дела можно делать с протезом), но и из-за того, что плохо развиты навыки управления протезом после травмы" (эрготерапевт)
"Вначале не носила протез, потом у мамы получилось вызвать интерес к протезу через игры" (пользователь)
"Живу не в Москве, не специалистов, которые смогли бы разработать комплекс ЛФК" (пользователь)
Так мы поняли эффективность реабилитации и важность ее доступности через онлайн-платформы.
Упражнения которые были признаны эффективными специалистами очной реабилитации включены в курс-онлайн реабилитации.
Если не заниматься решением проблемы реабилитации людей без рук после протезирования то очень высока вероятность того, что ребенок не будет носить протез. А протез является средством технической реабилитации, его не ношение будет способствовать искривлению позвоночника, чрезмерной нагрузки на здоровую руку, деформации культи и зажимов шейно-воротниковой зоны, что будет приводить к постоянным болям головы. Кроме того, важной частью протезирования является социальная адаптация, в нашем обществе к людям без рук применяется стигматизация, их воспринимают инвалидами и человек под натиском общественного мнения начинает сам себя ограничивать в социальных проявлениях, перестает выходить на улицу, теряет мотивацию к развитию и сталкивается с экономическими проблемами в виду ограниченности выбора профессий. И наоборот, люди использующие протез отмечают, как они начинают себя воспринимать по-новому и что перед ними открываются новые перспективы: "Протезирование для меня стало спусковым механизмом ко многим изменениям. Я сама себя загнала в рамки, что нужно спрятаться и так безопасней. Мне реально так безопасней было до 27 лет" https://www.vedomosti.ru/gorod/charity/articles/kak-zhivut-lyudi-kiborgi-v-moskve . Дети же сталкиваются с булингом из-за отсутствия руки, начинают замыкаться в себе, поэтому важно не сколько получение протеза, а его использование в жизни.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Пермь, Казань, Челябинск, Краснодар

Целевые группы

1. Дети без рук от 5 лет
2. Родители детей без рук