Проекты

Краткое описание

Проект «АутизмПрофи: пространство поддержки и развития компетенций специалистов, работающих с детьми с аутизмом с тяжелыми нарушениями поведения» заявляется Фондом «Импульс развития» по запросу и в партнерстве с Ассоциацией «Аутизм-Регионы» в рамках развития нового программного направления помощи детям с аутизмом и тяжелыми нарушениями поведения, основанного на технологии «кейс-менеджмента» (управления случаем).

Проект направлен на повышение компетенций специалистов, которые уже работают с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) с тяжелыми нарушениями поведения (прежде всего, агрессией, направленной на себя, других людей и материальные предметы), ставших основным барьером для их социализации и возможности выхода из дома. В проект будут включены 30 специалистов из пяти регионов - Новосибирской, Липецкой областей, Краснодарского и Ставропольского края и Башкортостана, работающие с 7 кейсами - детьми с РАС и тяжелыми нарушениями поведения с применением научно обоснованного подхода ПФА ТОН (практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки - наиболее эффективный подход к работе с детьми с тяжелым поведением, который помогает сформировать у них базовые навыки, предотвращающие агрессивное поведение).

В рамках проекта специалисты получат комплексную организационную, методическую и психологическую поддержку, которая позволит им эффективно обучать детей с РАС с тяжелым поведением и развивать компетенции по поддержке своего психологического благополучия и профилактике профессионального выгорания при работе с этой сложной категорией детей.

В начале проекта будет организован очный тренинг в Москве, в рамках которого специалисты пройдут дополнительное обучение, разберут сложности и оптимальные варианты применения подходов тренинга ПФА ТОН; техники эффективного поведения в момент кризиса у ребенка; техники самопомощи для профилактики профессионального выгорания; технологии включения семьи в проведение тренинга ПФА ТОН. В дальнейшем специалисты будут использовать полученные знания и навыки в работе с детьми с РАС и тяжелыми нарушениями поведения под супервизией экспертов.

В течение проекта для 30 специалистов региональных кейс-команд будут организованы регулярные консультации, методическая поддержка и обучение навыкам использования в работе стандартизированных методик психологической диагностики адаптивного функционирования детей с РАС, кейс-стади (разбор кейсов) в формате групп поддержки для обсуждения возникающих сложностей в работе и поиска решений. С учетом актуального запроса для специалистов будут разработаны индивидуальные траектории психологической поддержки, для того, чтобы обеспечить устойчивость работы и сохранить уникальный кадровый потенциал программного направления помощи детям с аутизмом и тяжелыми нарушениями поведения.

Проект завершится стратегической сессией для обсуждения результатов проекта и приоритетов дальнейшего развития программного направления помощи детям с РАС и тяжелыми нарушениями поведения.

Цель

1. Повысить профессиональные компетенции специалистов, работающих с детьми с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми нарушениями поведения

Задачи

1. Сформировать у специалистов навыки эффективной работы по профилактике тяжелого поведения и поддержке ребенка в момент кризиса
2. Обеспечить специалистов поддержкой экспертов для закрепления полученных знаний на практике
3. Обеспечить специалистам психологическую поддержку
4. Обеспечить общую координацию, сопровождение и мониторинг эффективности обучения специалистов

Обоснование социальной значимости

Проблема, которую решает проект, касается специалистов, работающих с детьми с РАС и с тяжелыми нарушениями поведения в рамках нового программного направления «Ассоциации «Аутизм-Регионы». Это направление в настоящее время пилотируется в 4 регионах России, а с января 2026 направление будет запущено в пятом регионе. Аналогов данному направлению в сфере помощи людям с РАС, как и готовых продуктов и систем поддержки специалистов для адаптации под задачи направления не существует, в педагогических и психологических вузах специалистов также пока не учат работать с такой сложной категорией детей с тяжелыми нарушениями поведения.

Распространенность РАС в мире среднем составляет 1 на 127 детей [1] и является серьезным медицинским и социальным вызовом. Прогнозное количество детей с аутизмом в России может составлять около 255 000 человек. По данным Минздрава на 31.12.2022 года в России зарегистрировано около 59 тысяч случаев аутизма у детей [2], что пока еще остается ниже прогнозного значения примерно в 4 раза. Термин «тяжелый аутизм» постепенно появляется в научной литературе как обозначение, что человеку нужна круглосуточная поддержка в связи с его особенностями. У таких людей обычно есть серьезные сложности с самоконтролем, они часто проявляют агрессию и самоповреждающее поведение.

По данным опроса партнера проекта – Ассоциации «Аутизм-Регионы» (см. файл «Опрос специалистов, работающих с детьми с тяжелыми нарушениями поведения»), который прошли более 200 человек, большинство специалистов, работающих с детьми с РАС, высоко оценивают свой уровень компетенций, но в случае с детьми с нарушениями поведения дело обстоит иначе – более половины (52%) специалистов считают, что им не хватает знаний для эффективной работы с этой категорией детей, а 59% специалистов убеждены, что их компетенций недостаточно для работы с детьми с РАС с агрессией, направленной на себя, других людей и материальные предметы. При этом, 156 участников опроса сообщили о том, что они работают с детьми с тяжелыми нарушениями поведения.

Многие специалисты, работающие с детьми с РАС, сообщили, что испытывают негативные чувства по отношению к своей работе: страх, тревогу, усталость, разочарование, подавленность, бессилие, профессиональную неуспешность, растерянность. 74% специалистов, работающих с детьми с РАС, получали физическую травму во время агрессивного поведения ребенка. Все эти обстоятельства приводят к тому, что у специалистов снижается работоспособность, мотивация, креативность, появляется хроническая усталость, профессиональное выгорание, страх увольнения.

Треть специалистов сообщили, что не имеют представления о том, какие стратегии психологической самопомощи можно использовать для поддержания ресурса. В результате многие специалисты отказываются работать с детьми с тяжелым поведением, некоторые увольняются, а некоторые вообще уходят из профессии. В тоже время опрос специалистов показал, что большинство из них объективно оценивает, что им недостаточно знаний для работы с детьми с тяжелыми поведенческим нарушениями, они готовы их получать, глубже вникать в проблему, расти профессионально, что новые компетенции, поддержка экспертов в сфере работы с тяжелым поведением, поддержка коллег, работающих в этой сфере, были бы оптимальным выходом из этой ситуации.

Таким образом, результаты опроса показывают, что при работе с детьми с РАС и тяжелыми нарушениями поведения педагоги могут испытывать неуверенность в своих знаниях и навыках, страх, получать психические и физические травмы, испытывать чувство перманентной фрустрации, поскольку у их подопечных частая слабая позитивная динамика, иногда она может отсутствовать или даже быть отрицательной, когда у ребенка происходит регресс в навыках. В результате у большинства педагогов, работающих с подопечными с тяжелым поведением, появляются симптомы профессионального выгорания, что снижает или делает невозможной качественную поддержку ребенка с РАС.

Резюмируя результаты опроса, вы выделили для решения в рамках проекта основные проблемы нашей целевой группы:
- недостаток компетенций для профилактики и снижения риска опасного поведения у ребенка;
- дефицит навыков этичного и безопасного реагирования в моменты агрессии;
- нехватка знаний по профилактике профессионального выгорания.

1. https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
2. Шпорт С.В., Макушкина О.А. Психиатрическая помощь населению Российской Федерации в 2018-2022 гг. – М.: ФГБУ “НМИЦ ПН им. В.П.
Сербского” Минздрава России, 2023. – 296 с.

География проекта

Липецкая область: г. Липецк; Новосибирская область: г. Новосибирск; Ставропольский край: г. Ставрополь; Краснодарский край: г. Краснодар; Республика Башкортостан: г. Уфа

Целевые группы

1. Специалисты Новосибирской, Липецкой областей, Краснодарского, Ставропольского края и Республики Башкортостан, которые работают с детьми с расстройствами аутистического спектра, имеющими тяжелые нарушения поведения