Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня знаний и профессиональных навыков и на создание современной обучающей онлайн платформы для специалистов и лиц, участвующих в диагностике, лечении, воспитании и реабилитации больных с муковисцидозом. Первое масштабное мероприятие прошло в 2019г при поддержке Фонда президентских грантов. Это был I Форум медицинских и общественных организаций «Объединяясь вместе». После его проведения поступило много запросов о возможности увидеть информацию в онлайн формате, интересовало, что было предоставлено экспертами в виде лекций и мастер классов. Из-за пандемии с 2020г, мы перешли в онлайн формат и, организовывая ежегодно форум «Объединяясь вместе», поняли, сколь ценно в любое время вернуться и просмотреть лекции. Но видеоданных I Форума нет онлайн, а информация ценна для широкого круга родительского и врачебного сообщества. Четыре ежегодных форума помогли сформировать сильную команду, оргкомитет и приобрести партнеров для проведения мероприятия. События 2022г поставили под угрозу проведение такого форума в прошлом году. Нам пришлось уменьшить количество экспертов с выступлениями и количество часов в эфире. Это как минимум 10 часов необходимого для повышения знаний материала. Решено создать современную обучающую онлайн платформу в виде школы. Разместить видеоролики лекций с I Форума, а так же постепенно перенести информацию и с других форумов на нее. Удовлетворяющая всем нашим запросам найдена платформа созданная российскими программистами. С помощью ее создадим полноценную школу онлайн, за которую не надо платить арендных платежей и процентов от продаж. Она полностью безопасна и надёжна. Чтобы это осуществить надо: 1.Создать современную обучающую онлайн платформу для специалистов, законных представителей больных муковисцидозом и лиц, участвующих в диагностике, лечении, воспитании и реабилитации больных с редкими заболеваниями на базе https://school-master.ru. Рабочее название этой площадки «Школа редких». 2.В ноябре 2023г, провести V Форум медицинских и общественных организаций, который объединит не менее 300 участников по всей России. Онлайн площадка для проведения форума останется таже, что была и в прошлые годы. Это нужно для формирования из единого видео форумов отдельных видео лекций с названиями и четким структурированием того, что в них имеется и дальнейшего переноса на обучающую онлайн платформу. На V Форуме представим эту платформу широкому кругу слушателей. Проект будет способствовать дальнейшему объединению представителей НКО, врачей, психологов, работников паллиатива и др. в целях улучшения качества жизни пациента. Дистанционные мероприятия охватят собой более широкий круг регионов и включат в себя, ведение группы в социальных сетях (в ВК, одноклассниках, телеграмм канале). Сообщество готово развивать экспертность по решению социальных вопросов не только на уровне региона, но и помогая другим, но у них нет вспомогательных ресурсов, которые позволили бы им повысить уровень профессиональных знаний и навыков.

Цель

1. Улучшение качества жизни больных с муковисцидозом за счет повышения уровня знаний и профессиональных навыков специалистов и законных представителей больных муковисцидозом.

Задачи

1. 1. Повысить уровень знаний врачей и законных представителей лиц, больных муковисцидозом.
2. 2. Привлечь внимания общественности к проблемам больных муковисцидозом в России.
3. 3. Создать обучающую онлайн платформу в виде полноценной школы с видео лекциями специалистов/экспертов по решению проблем, связанных с болезнью муковисцидоз.
4. 4. Сформировать видеолекции по определенным тематикам (применение антибиотиков, паллиативная помощь, кинезитерапия, аппаратная кинезитерапия, и т.д.) и разместить их на обучающую онлайн платформе.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз (МВ) – редкое (орфанное) наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Ген МВ был открыт только в 1989г. За эти годы в медицинской генетике произошел существенный прорыв и успехи в лечении очень велики. С 2008 г. в России реализуется программа скрининг новорожденных, которая позволила на ранней стадии выявлять МВ. По данным регистра больных МВ в 2020 года внесена информация о 3722 пациентах из 81 региона нашей страны. Общее количество пациентов с муковисцидозом в РФ (по данным «Программы 14 высокозатратных нозологий» Министерства Здравоохранения РФ) составляет 4230 человек. Официальная продолжительность жизни увеличилась. Важно понимать: данный диагноз нельзя рассматривать как фатальный, а с приходом таргетной терапии он в скором времени займет другую нишу. Врачи делают все от них зависящее, но из-за низкого материального обеспечения лечебных потребностей больных, родителям остается только надеяться на понимание со стороны властей и подключение их к работе. В Ярославской области 50 пациентов, в Костромской - 15 человек, в Алтайском крае - 61 пациент и Новосибирская область, в рамках межведомственного взаимодействия, имеет практику обеспечения 71 больного. Не во всех перечисленных регионах есть сильные общественные организации, поэтому было принято решение наиболее сильным регионам взять под опеку пациентско/родительское сообщество. Ярославская область помогает Костромского сообществу родителей, а Новосибирская организация - родительскому сообществу Алтайского края. Их опыт может научить семьи и больных из других регионов справляться с проблемами. Сегодня сформировалось комьюнити родителей. Но, не смотря на высокую активность, они все-таки разрозненны из-за различия обеспечения больных. Есть регионы, где больные единичны из-за отсутствия опыта диагностики, специалистов, должного лекарственного обеспечения, медицинская помощь оказывается на низком уровне, семьи находятся в серьезной информационной изоляции. Решение пусть и не быстрое, но оно возможно благодаря обмену опытом между родителями, организациями, представляющими интересы больных, подключение к решению проблемы государственных структур, медицинских специалистов. Необходимо анализировать положительный опыт регионов и продолжать создавать систему помощи, руководствуясь которой, родитель, в рамках законодательства, сможет добиться необходимого лечения для своего ребенка, тем самым не просто продлив жизнь, а значительно улучшив ее качество. Благодаря I Форуму, сообщество серьезно продвинулось вперед в рамках лечения муковисцидоза. В 2019 году на I Форуме мы только обсуждали возможности таргетной терапии и писали об этом в резолюции, а уже в 2021 г. был создан фонд "Круг добра". Но, если детей до 18 лет + год после контролирует президентский фонд «Круг добра», то остальные взрослые больные, которым особенно нужно лечение из-за уже сложившихся практически необратимых проблем, остались без новейших препаратов. Их возможно получить только через суд, но и это сегодня стало проблемой в связи с тем, что на рынок России выходят дженерики таргетных лекарств с непроверенной, а порой и вообще нигде в мире незарегистрированной фармацевтической формулой. Это острая проблема сегодняшнего времени. Она вновь вносит раздор между врачом и родителем, что никак не помогает пациенту. Мы уверены, что независимая площадка современной обучающей онлайн платформы предоставит широкую возможность по знаниям и времени улучшить профессионализм родителей. Не менее ценно то, что основная часть экспертного сообщества представляет свои доклады на Форумах, в которых концентрируют опыт и знания на безвозмездной основе.
https://www.kommersant.ru/doc/5795795
https://74.ru/text/health/2023/03/03/72105431/
https://www.pravmir.ru/a-esli-s-paczientami-chto-to-sluchitsya-v-pyati-regionah-zakupili-neissledovannoe-lekarstvo-iz-argentiny/
https://vademec.ru/news/2023/02/02/pravilo-dlya-isklyuchitelnykh-kak-povysit-dostupnost-terapii-dlya-patsientov-s-mukovistsidozom-i-dru%3Ferid%3DLdtCKhAMz/

География проекта

Базовые регионы, в которых реализуются очные мероприятия: Ярославская область, Костромская область, Новосибирская область, Алтайский край. Реализация проекта в сети интернет рассчитана на все субъекты Российской Федерации, включая вновь образованные регионы.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми редкими заболеваниями
2. Лица, участвующие в диагностике, лечении, воспитании и реабилитации лиц с редкими заболеваниями, в том числе с муковисцидозом