Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие и омоложение отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для обеспечения доступа тяжелобольных граждан к высокотехнологичной медицинской помощи. Трансплантация костного мозга (ТКМ) часто является единственным методом лечения. Если пересадка собственных клеток невозможна и у больного нет донора среди родных, то поиск ведется в донорских базах по всему миру. Создавая регистр, мы создаем виртуальную «Карту совпадений». Это центральная идея проекта. Для ее визуализации команда проекта отобразит на интерактивной карте страны текущую географию распределения доноров. Карта продемонстрирует картину донорского покрытия, выявит регионы с критическим дефицитом доноров и позволит оптимизировать стратегию рекрутинга. Результаты исследования будут представлены на IV Международной конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Целевая аудитория проекта – россияне в возрасте от 18 до 35 лет, способные по состоянию здоровья стать донорами костного мозга. 60% привлеченных добровольцев будут моложе 25 лет. Молодые доноры наиболее востребованы: их гемопоэтические стволовые клетки обладают максимальным потенциалом приживления, а более длительный период нахождения в регистре увеличивает вероятность совпадения с нуждающимся в ТКМ пациентом. Проект позиционирует донорство костного мозга как осознанный выбор социально активной молодежи, где решение вступить в регистр, быть представленным на «Карте совпадений» – это акт гражданской зрелости, понимания личной ответственности за благополучие общества. Ключевым партнером Русфонда по проекту выступает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Это некоммерческий регистр, основанный в 2017 году для ускорения развития донорства в РФ. Сегодня он содержит данные 111,5 тыс. доноров – треть базы страны. В 2024 году Национальный РДКМ обеспечил 28% всех неродственных ТКМ от российских доноров (99 из 355 пересадок). Благотворительные партнеры проекта – «Инвитро» и Почта России – обеспечивают доступность вступления в регистр. Подключение волонтерских программ Сбера и других социально ответственных компаний позволит расширить аудиторию через корпоративные каналы и площадки. Стоимость включения одного донора в Национальном РДКМ – 18 тыс. руб., из них генотипирование (исследование генов, отвечающих за тканевую совместимость) обходится в 15 тыс. руб. (для сравнения: стоимость в учреждениях ФМБА – 30 тыс. руб.). В 2026 году в рамках проекта планируется включить в регистр 6 тыс. добровольцев. Русфонд вложит в проект 132,2 млн руб. Организованные в рамках проекта мероприятия усилят государственную информационную кампанию по продвижению донорства в РФ, будут способствовать росту числа мотивированных молодых потенциальных доноров, развитию добровольчества (волонтерства), социальной сферы, а также увеличению числа ТКМ, прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

Цель

1. Развитие и омоложение отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для обеспечения доступа тяжелобольных граждан к высокотехнологичной медицинской помощи

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране с акцентом на молодежную аудиторию и пропаганда осознанного донорства
2. Привлечение и мотивация добровольцев
3. Генотипирование добровольцев и включение их данных в Национальный РДКМ

Обоснование социальной значимости

Для пациентов с онкогематологическими заболеваниями и нарушениями иммунной системы трансплантация костного мозга (ТКМ) часто остается единственным шансом на выздоровление и жизнь. Ежегодная официальная потребность в пересадках оценивается в 5 тыс. ТКМ, по мнению независимых экспертов – вдвое выше. А выполняется до 3 тыс. пересадок в год. Тысячи россиян остаются без помощи. Одна из основных причин – недостаток потенциальных доноров с подходящим генотипом. Даже при наличии финансирования и передовых клиник, отсутствие совместимого донора делает трансплантацию невозможной. В РФ зарегистрировано примерно 385 тыс. добровольцев – показатель крайне низкий с учетом населения и этнического многообразия страны (для сравнения: в Германии, где население в полтора раза меньше, в регистре 10,5 млн доноров, в год выполняется порядка 2,5 тыс. неродственных ТКМ). Созданный Русфондом в 2017 году некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) сегодня содержит треть отечественной базы (111,5 тыс. доноров). Обезличенные данные из регистра интегрированы в Федеральный регистр РФ и Всемирную ассоциацию доноров костного мозга, что делает их доступными для врачей по всему миру. Национальный РДКМ обеспечивает полный цикл работ: привлечение, генотипирование, сопровождение доноров, подбор донора, организацию забора трансплантата и его доставку в клинику. Согласно данным ФМБА России, в 2024 году клиники РФ выполнили 478 неродственных ТКМ, 30% из них обеспечил Национальный РДКМ. Чем больше доноров в регистре – тем выше шанс на совпадение. Однако развитие донорства сдерживается рядом серьезных вызовов. Необходимо снижать возрастную медиану доноров в базе, так как наибольшую ценность для врачей представляют молодые доноры 18–25 лет с максимальным потенциалом приживления клеток и наименьшими рисками для пациентов после пересадки. При этом информированность молодежи остается низкой, многие не понимают ответственность решения о вступлении в регистр. Массовый рекрутинг приводит к пробелам в донорском покрытии, что требует научного анализа и стратегического планирования с учетом этнокультурных и генетических особенностей россиян. Недостаточное финансирование препятствует масштабированию охвата, регулярному обновлению и омоложению базы, организации массовых информационных и просветительских кампаний. Проект «ПроРегистр. Карта совпадений» призван комплексно ответить на эти вызовы. Впервые будет создана интерактивная карта, отражающая географию распределения доноров с анализом генетического разнообразия, что даст объективное основание для рекрутирования и позволит выявлять регионы с редкими фенотипами, стратегически важные для медицинской системы. Особое внимание уделено привлечению молодых добровольцев: ключевая целевая группа – россияне 18–35 лет, причем не менее 60% новых участников будут младше 25 лет. Русфонд выстроил эффективную инфраструктуру для привлечения доноров. Благодаря партнерству с «Инвитро» и Почтой России вступление в регистр доступно каждому. Добровольцы могут бесплатно сдать кровь или буккальный эпителий (мазок из полости рта) независимо от места проживания. Создана волонтерская сеть, подключены корпоративные программы Сбера и других социально ответственных компаний. Однако масштабирование этих программ и дальнейший рост донорской базы сдерживаются недостаточным финансированием. Отдельной задачей остается создание регулярной профессиональной площадки для открытого диалога, где представители различных регистров, лабораторий типирования, трансплантационных центров, НКО и волонтерских организаций могут обсуждать текущие вызовы, обмениваться опытом и вырабатывать единые стандарты работы. В рамках проекта Русфонд организует IV Международную конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». В работе конференции примут участие не менее 150 человек. Социальная значимость проекта определяется его комплексным воздействием на развитие донорства костного мозга в России. Привлечение 6 тыс. новых доноров с акцентом на привлечение молодежи, напрямую увеличит шансы тяжелобольных граждан на спасение. Создание «Карты совпадений» заложит научную основу для стратегического планирования рекрутинга на государственном уровне. Проведение 120 лекций и вебинаров, публикация 600 информационных материалов сформируют устойчивое мотивационное поле и будут способствовать преодолению устойчивых заблуждений о донорстве и онкологических заболеваниях. Вовлечение молодежных организаций, студенческих объединений и волонтерского движения создаст культуру осознанного донорства как проявления гражданской зрелости. Объединение усилий широких слоев гражданского общества позволит существенно усилить государственную программу развития донорства, увеличить количество трансплантаций костного мозга от российских доноров и в конечном счете спасти больше жизней, способствуя развитию трансплантационных клиник, социальной сферы и отечественного здравоохранения в целом.

География проекта

Вся территория России

Целевые группы

1. Россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга