Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия» с 2022г. помог более 600 детям с врожденной расщелиной губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области (далее ВРГН) со всей России обрести улыбку и создать маршрут лечения с квалифицированными специалистами.
Представленный проект помогает семьям выстроить оптимальный маршрут в лечении и реабилитации ребенка, используя существующие и новые ресурсы фонда, созданные под запросы родителей. Основная целевая группа проекта: беременные женщины и медицинские специалисты, сопровождающие детей с ВРГН.

Проект позволит родителям решить вопросы своевременного получения медицинской помощи у ведущих хирургов и других сопровождающих специалистов с опытом работы с детьми с ВРГН. Актуальность проекта подтверждена опросом 265 родителей. По данным опроса всё еще существует проблема получения компетентной информации о лечении и реабилитации ребенка с ВРГН в регионах РФ, где недостаточно узких специалистов, владеющих методиками лечения и реабилитации детей с ВРГН. Из-за отсутствия сопровождения поддерживающими специалистами дети получают осложнения, пропускают сроки плановых операций для коррекции врожденного дефекта, что сказывается на развитии и социализации ребенка.

В рамках проекта будет издано полное Руководство для родителей детей с ВРГН и советами о маршрутизации, будет запущен в Телеграмм чат-бот с ответами на вопросы родителей об особенностях диагноза, маршрутизации и реабилитации детей с ВРГН, возможностью записаться на онлайн-консультации к специалистам, получить контакты и шаблоны писем для решения вопросов здоровья ребенка. Проведем серию "Пациентских стримов" с врачами и организуем онлайн-консультирование специалистами, чтобы беременные и женщины после рождения ребенка больше узнали об особенностях диагноза, подготовились к родам, получили навыки кормления, решили правовые вопросы получения медицинской помощи по ОМС или ВМП и оформления инвалидности с юристом.
Благополучателей проекта 270 родителей, из них: 70 получат помощь юриста, 80 получат помощь психолога, 60 получат помощь невролога, 60 получат помощь сурдолога. Специалистами будет проведено 820 консультаций.

Планируем регулярное участие в профильных мероприятиях медицинских специалистов в онлайн и офлайн с выдачей информационной литературы об особенностях маршрутизации ребенка с ВРГН. Отправим литературу в 1500 медучреждений РФ, привлечем к сотрудничеству 400 медицинских специалистов, готовых информировать о проекте благополучателей на своем рабочем месте.
Для привлечения внимания медицинского сообщества проведем первую Конференцию "Актуальные проблемы маршрутизации ребенка с ВРГН 2026" в ноябре 2026г., где представим итоги своего первого научно-прикладного исследования об основных проблемах в лечении и реабилитации детей с ВРГН, опубликуем данные исследования в СМИ.

Цель

1. Обеспечение комплексной информационно-консультативной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области для возможности грамотного решения вопросов маршрутизации в лечении и реабилитации ребенка с рождения и до 3 лет

Задачи

1. Доработка существующих и создание новых инструментов информирования родителей о маршрутизации ребенка с рождения и до 3 лет
2. Информационно-консультационная поддержка родителей при выстраивании оптимальной маршрутизации ребенка с ВРГН
3. Информирование благополучателей, медицинских специалистов и заинтересованных сторон об особенностях диагноза и оптимальной маршрутизации ребенка в лечении и реабилитации. Распространение информации о возможностях проекта.

Обоснование социальной значимости

С 2020 г. фонд выстраивает систему комплексной поддержки детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области (далее- ВРГН и ЧЛО), а также поддерживает их семьи. По данным НИКИ им. Ю.Вельтищева 1 из 800 детей рождается с ВРГН. Отсутствует медицинский регистр пациентов с заболеваниями ЧЛО, нет возможности оценить качество маршрутизации пациентов, выявить проблемы для улучшения оказываемой медико-социальной помощи и реабилитации.

При поддержке Фонда президентских грантов в феврале 2024г. фонд внедрил собственную CRM Поларис в работу с благополучателями. Ежедневно регистрируется 2-5 новых родителей детей с ВРГН для получения помощи. Благополучатели - родители детей на всей территории РФ. Всего зарегистрированных благополучателей в фонде – 893, пользователей портала - 1225. Фиксируем ежегодный рост благополучателей в два раза.

С проблемами маршрутизации в лечении и реабилитации ребенка с ВРГН семья сталкивается в период установки диагноза на скрининге УЗИ, или после рождения ребенка. Грамотная маршрутизация ребенка напрямую влияет на качество оказываемой медико-социальной помощи, на результаты хирургического лечения и реабилитации. Дети с заболеваниями ЧЛО после рождения испытывают трудности в дыхании, глотании, питании, они нуждаются в сопровождении несколькими медицинскими специалистами: неонатолог, хирург, ортодонт, невролог, сурдолог, оториноларинголог. По причине экономических трудностей не все родители могут доехать до профильного медучреждения, ребенок не проходит нужных обследований, пропускает сроки операций, отстает в развитии и социализации.

Медицинские специалисты являются важным звеном в маршрутизации, но в большинстве случаев они не владеют информацией об особенностях диагноза, не знают о возможностях фонда. По итогам опроса 60% не получили в роддоме информацию о маршрутизации, 56% отметили что в роддоме помощи им не оказали. После выписки из роддома родители самостоятельно ищут информацию: о сроках лечения, выбора челюстно-лицевого хирурга, поиска квалифицированных узких специалистов. 71% мам не получили поддержки педиатра, или сами информировали его о маршрутизации. 73% искали информацию в интернете, где много устаревших и противоречивых данных, пугающих историй, негатива и стигматизации. Всего 20% консультируются со специалистами-медиками. 69% мам отметили, что пересмотрели много источников пока не нашли нужный ресурс.

Для поддержки родителей в вопросах маршрутизации в 2022 г. фонд создал информационный портал «Путь к улыбке» https://smile.zvezda-m.ru/ с Базой знаний об особенностях диагноза и оптимальной маршрутизации. Была создана закрытая группа поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в ТГ, где уже более 600 родителей. По данным опроса ресурсы фонда в лидирующих позициях по информации о лечении и реабилитации (см. итоги опроса). Вместе с тем, третий год в группе родительской поддержки мы получаем одни и те же вопросы: Как кормить ребенка и какую бутылочку/соску лучше выбрать? Как выбрать роддом с опытом выхаживания ребенка с ВРГН? Когда нужно делать первую операцию? Не будет ли поздно делать операцию в такие-то сроки? Где найти контакты ведущих хирургов и ортодонтов? Как написать врачу, чтобы ребенка взяли на операцию по ОМС/ВМП? Сколько операций будет у ребенка? Семь администраторов группы загружены ответами на однотипные вопросы.

По итогам опроса 265 благополучателей сделаны выводы, что проводимая фондом работа недостаточно охватывает благополучателей, также в условиях усиливающего «информационного шума», нужен более быстрый и сжатый формат получения контента. Необходимо доработать существующие и создать новые инструменты маршрутизации, разработать и внедрить в практику алгоритм их продвижения среди потенциальных благополучателей и привлечь к сотрудничеству новую аудиторию – медицинских специалистов.

В рамках проекта будет разработано руководство для родителей, пополнена База знаний контактами специалистов, создан чат-бот для оперативных ответов на самые частые вопросы благополучателей об особенностях диагноза, маршрутизации и реабилитации детей с ВРГН, возможностью записаться на онлайн-консультации к специалистам, получить контакты и шаблоны писем для решения вопросов здоровья ребенка.
Также необходимо разработать информационно-просветительскую литературу для широкого информирования специалистов на профильных медицинских мероприятиях о сервисах фонда по маршрутизации детей с ВРГН.

В предложенном проекте при поддержке специалистов будут доработаны инструменты оптимальной маршрутизации ребенка с ВРГН, интегрированы на всех информационных ресурсах фонда.

Интервью с руководителем проекта Т. Киреевой о важности ранней поддержки и маршрутизации семьи: https://clck.ru/3GMbby
Подробно о проблемах родителей при маршрутизации на портале "Путь к улыбке": https://smile.zvezda-m.ru/stories
Пример исследования проблем маршрутизации пациентов в Астраханской области: https://clck.ru/3GMc3D

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Беременные женщины и родители детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области
2. Медицинские специалисты, принимающие участие в маршрутизации пациентов с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области