Проекты

Краткое описание

Целиакия - аутоимунное заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном - белком пшеницы, ржи, ячменя и их производных. Заболевание протекает с поражением практически всех органов и систем организма. Лечение целиакии одно - пожизненная строгая безглютеновая (БГ) диета. Как показал опыт многолетней работы с семьями с целиакией, несмотря на несомненный положительный эффект для здоровья БГ диеты, многие отказываются от нее, объясняя отказ дороговизной БГ продуктов и невозможностью соблюдения БГ диеты вне дома. До сих пор не решена проблема питания людей с медицинскими показаниями на БГ диете в заведениях общественного питания. Не только отсутствует БГ меню, но и персонал не знает особенностей данного питания, не гарантирует того, что предлагаемая еда безопасна. Это касается как важных для жизни и здоровья мест - больниц, детсадов, школ, лагерей и санаториев, так и мест туристических - кафе, ресторанов, отелей, столовых. Более того, сегодня на продовольственном рынке РФ активно представлены фальсифицированные продукты - продукты с маркировкой «Без глютена», которые, как показывают проверки в аккредитованной лаборатории, таковыми не являются. Особенно опасна эта ситуация для детей, которые, в случае отсутствия родителей или знающих людей, могут случайно съесть пищу, содержащую глютен. Эксперты Общества «ЭМИЛИЯ», работающие в данной проблематике более 25 лет, владеют самой проверенной информацией по всем вопросам целиакии. Данный Проект направлен на поддержку и пропаганду практик правильного питания среди пациентов на БГ диете и информационное сопровождение персонала предприятий общественного питания. Необходимо, чтобы работники кухни знали, что такое целиакия, для чего нужно пациентам (детям и взрослым) строго соблюдать БГ диету, какие продукты и ингредиенты блюд содержат глютен, а какие нет, как должно быть организовано приготовление БГ блюд, организацию системы хранения и маркировки БГ продуктов на кухне. Основное мероприятие проекта - Семейный форум - также решает одну из основных задач реабилитации больных целиакией - задачу социокультурной адаптации пациентов к конкретным условиям современной действительности, сплочения семей на диете. МЕРОПРИЯТИЯ ПРОЕКТА: 1. Уникальный цикл БГ кулинарных онлайн семинаров для специалистов по социальному питанию (8 шт). Обучение рецептуре и приготовлению БГ блюд 2. Организация, проведение, видеотрансляция Семейного Форума «Едим не дома без глютена», который включает в себя: круглый стол для производителей и потребителей БГ продуктов; круглый стол "Едим не дома без глютена" для специалистов общественного питания и потребителей БГ продуктов; консультативно-информационные площадки: родителей консультируют специалисты (педиатры, психологи, диетологи, консультанты по социальным вопросам); выставку производителей БГ продуктов; творческие мастерские и МК для детей и взрослых, беспроигрышную лотерея для детей, познавательные квесты для детей разных возрастов.

Цель

1. Поддержка и пропаганда практик правильного питания и сбережения здоровья для лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену с помощью создания и расширения безопасной и доступной среды вне дома

Задачи

1. Обучение лиц с целиакией и интолерантностью к глютену, членов их семей, специалистов по организации социального питания навыкам организации безглютенового рационального питания вне дома
2. Обеспечение информационной и психологической поддержки лиц с целиакией, с интолерантностью к глютену и членов их семей для возможности ведения здорового образа жизни, правильного питания, сбережения здоровья и эффективной социальной адаптации в обществе
3. Информационная деятельность Общества в области пропаганды практик здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену, членов их семей и в обществе

Обоснование социальной значимости

«Целиакия» – аутоимунное заболевание, не позволяющее употреблять в пищу «глютен», растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, тиреоидит, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, неврологические нарушения и др. заболевания. Частота целиакии составляет в популяции 1 случаи на 100 человек по среднеевропейским данным. По статистике СПб общества целиакии «ЭМИЛИЯ» в Санкт-Петербурге сегодня насчитывается более 5,5 тысяч семей, в которых есть пациенты с диагнозом целиакия и столько же с диагнозом "непереносимость глютена". Единственное лечение целиакии - строгая, пожизненная безглютеновая (БГ) диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и изделия, их содержащие, заменены злаками без глютена, а именно - кукурузой, рисом, гречневой крупой, просом и иными БГ продуктами. Минимальное количество глютена при нарушении диеты вызывает у пациента возвращение симптомов заболевания. При установлении диагноза и возможности соблюдения больным БГ диеты в течение 1-2 лет купируются все симптомы заболевания и больной чувствует себя абсолютно здоровым.
С постановкой диагноза начинается новый этап в жизни больного – больше социальный, чем медицинский. Полностью меняется образ жизни больного и его семьи. Возникают вопросы: Какова система питания больного целиакиеи? Что такое безглютеновая диета? Как организовать безопасное питание дома и вне дома? Накормят ли моего ребенка в детском саду/школе? Где он может отдохнуть на каникулах? Как питаться на работе? Кормят ли в стационаре (ребенка\взрослого)? Как показал опыт многолетней работы с семьями с целиакией, очень часто, несмотря на несомненный положительный эффект для здоровья на фоне БГ диеты, и взрослые, и дети отказываются от нее, объясняя отказ дороговизной БГ продуктов и отсутствием возможности соблюдать БГ диету вне дома. Люди с целиакией постоянно сталкиваются с тем, что в местах общественного питания отсутствует еда, не содержащая глютен, а персонал ничем не может помочь и не гарантирует того, что предлагаемая еда безопасна для их здоровья. Это касается как важных для жизни и здоровья мест пребывания - больниц, детских садов, школ, детских лагерей и санаториев, так и мест, необходимых для туристов на БГ диете - кафе, ресторанов, отелей, столовых. Также на продовольственном рынке России появляются нередко фальсифицированные продукты - продукты с маркировкой "Без глютена", которые, как выясняется после проверки в экспертной лаборатории, таковыми не являются. Особенно опасна эта ситуация для детей, которые, в случае отсутствия родителей или знающих людей, могут случайно съесть пищу, содержащую глютен. На фоне ситуации турбулентности, состояния тревоги и неопределенности усугубляются психологические проблемы пациентов с целиакией. Ухудшилась и финансовая ситуация в их семьях. Причиной этого стал не только экономический кризис (что коснулось каждого), но, прежде всего, значительный рост цен на БГ продукты. Общее состояние растерянности и подавленности отражается в письмах и обращениях пациентов в социальных сетях. Несмотря на море информации, которую предоставляет современный интернет, в ней так много мифов и недостоверных сведений, противоречивых и опасных для здоровья рекомендаций так называемых специалистов по целиакии и БГ диете, что ставят в тупик пациентов, их семьи и могут приводить к печальным последствиям для их здоровья и психики. Огромное количество вопросов в письмах к нам и в наших социальных сетях показывает необходимость получения верифицированной, безопасной для здоровья людей информации от экспертов, потребность в поддержке специалистов, знающих и многие годы решающих проблемы пациентов на БГ диете. Нами подготовлен проект, направленный на информационную и психологическую поддержку как пациентов в данный период, так и сотрудников системы общественного питания. Уникальность данного проекта состоит в том, что он, с одной стороны, направлен на создание безопасной и доступной среды вне дома для лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену, а с другой стороны, целевой аудиторией проекта является также персонал предприятий общественного питания, лечебных учреждений, школ, образовательных учреждений. Необходимо, чтобы работники кухни/комбината питания знали, какие ингредиенты блюд содержат глютен, а какие нет, как должно быть организовано приготовление БГ блюд, и как хранить БГ продукты на кухне. Команду экспертов, работающих по проекту, будут представлять люди, многие из которых более 25 лет посвятили себя теме целиакии и БГ питанию. В мире информационной поддержкой по данному направлению также занимаются общества целиакии. Размещение видеоматериалов на сайте Общества и в соц.сетях позволит ознакомиться с проектом заинтересованным лицам не только в Санкт-Петербурге. В России подобный проект заявлен впервые, является пилотным и в дальнейшем будет растиражирован на территории РФ.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети и взрослые с диагнозом целиакия
2. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
3. специалисты по социальному питанию (организация безглютенового питания в детских садах, школах, лагерях, санаториях)
4. производители безглютеновых продуктов