Проекты

Краткое описание

Проект раннего сопровождения детей с диагнозом Спина бифида направлен на работу с подопечными благотворительного фонда «Спина бифида», в возрасте от 0 до 3 лет.
Основные аспекты внимания проекта:
1. Содействие развитию функциональных навыков у ребенка с учетом текущего состояния и возможностей
2. Профилактика вторичных осложнений
3. Повышение качества жизни ребенка и семьи
4. Информационная, консультационная, психологическая и адресная поддержка семей
5. Развитие профессионального сообщества и повышение квалификации консультантов фонда
Каждый ребенок при входе в программу тестируется и получает индивидуальный план развития, который составляется с учетом запросов семьи, и пересматривается по мере фиксации важных изменений или назревшей необходимости.
Важной особенностью программы является её непрерывность на протяжении всего участия ребенка. Это достигается выстроенным графиком визитов, с учетом желаний и возможностей семьи и включенностью родителей, они выполняют рекомендации консультантов между визитами.
В течение проекта, совместно с родителями и врачами, будет намечен медицинский маршрут в зависимости от показаний и задач, которые решаются с ребенком участником проекта. Планируется возможность организации консультаций психолога (по запросу) для родителей.
Реализация основных целей проекта осуществляется консультантами фонда под непосредственным руководством координатора проекта. Консультанты фонда это физические терапевты, эрготерапевты, супервизор проекта, юрист, руководители проектов фонда.
Проект будет состоять из следующих основных шагов : информирование о программе, отбор участников из числа подопечных фонда 0-3 лет, проведение осмотров консультантами фонда и составление плана работы с семьёй ( с необходимой коррекцией в течение проекта), регулярные супервизии консультантов ( 1 раз в месяц) с разбором сложных вопросов сопровождения семьи, включение участников в проекты фонда по домашнему визитированию, урологической помощи, адресной помощи, консультаций юриста.
Также для консультантов работающих в проекте предполагается проведение 3-4 супервизий с основными врачами работающими с первичными нарушениями и вторичными осложнениями диагноза (невролог, педиатр, уролог, ортопед), и супервизии по коммуникациям с семьей.
На сегодняшний день в базе данных фонда 182 ребенка в возрасте от 0 до 3 лет. Опыт ведения проектов фонда с детьми всех возрастов и проведенный предварительный опрос показывает высокую вовлеченность семей в проекты фонда. Данные 2020-2021 годов показывают регулярный прирост базы подопечных за счет новорожденных 20-25 человек.
Проведенный предварительно опрос и данные за прошлые годы дают возможность предположить, что в проект войдет порядка 120-140 семей.
Программа будет реализована на территории Российской федерации, преимущественно в регионах присутствия консультантов фонда Москва и область, Санкт-Петербург, Казань, Красноярск, Екатеринбург, Уфа, Самара, Крым, Курган, Ижевск, Владимир, Краснодар.

Цель

1. 1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития связанными с диагнозом Spina bifida
2. 2. Развитие профессионального сообщества и повышение квалификации специалистов, работающих с детьми имеющими диагноз Spina bifida

Задачи

1. Отбор семей для сопровождения в проекте, первичная диагностика детей
2. Оценка текущего состояния ребенка, его семьи и разработка индивидуального маршрута для ребенка
3. Содействие в реализации маршрута – включение ребенка при необходимости в проекты другие фонда: медицинской , адресной, юридической помощи
4. Повышение качества оказываемой помощи посредством супервизий консультантов
5. Освещение хода ведения проекта в социальных сетях фонда и СМИ
6. Комплексная социальная, психологическая, информационная поддержка семьи
7. Регулярное домашнее визитирование семьи консультантами фонда для оценки выполнения намеченного плана, изменений двигательной активности и адаптации среды ребенка

Обоснование социальной значимости

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности . По данным ВОЗ в мире с диагнозом spina bifida рождается примерно 4-7 детей на каждые 10 000 родов.
Каждый ребенок в соответствии с возрастными задачами проходит определённый путь и развивает функциональные навыки, свойства психики. И самые базовые закладываются в начальный период. Дети с диагнозом spina bifida, в большинстве своем имеющие тяжелые врожденные нарушения, нарабатывают эти навыки отличным путем от того, как это проходит нормотипичный ребенок. Кроме основных нарушений особое влияние на развитие оказывают вторичные нарушения функционирования организма.
Опрос семей наших подопечных показал, что самые большие сложности семьи испытывали в первые годы жизни ребёнка. Это связано с различными факторами, но, чаще всего, это отсутствие службы ранней поддержки ребенка, ограниченность информации, отсутствие эффективного маршрута к всем профильным врачам, тяжелые психологические условия в семье.
Опыт работы с такими категориями детей в странах Европы и США показывает эффективность регулярного сопровождения семьи в формате домашнего ведения. Где ребенок используя свои функциональные возможности при помощи родителей нарабатывает доступные ему навыки. Основами этих действия являются план развития ребенка составленный специалистами (физические терапевты и эрготерапевты) с членами семьи и корректная медицинская маршрутизация, разработанная специалистами в команде с профильными врачами.
До сих пор в России большая часть мероприятий с детьми с тяжелыми нарушениями, это курсовая реабилитация (2-4 недели 2 раза в год), нередко бессистемная и не учитывающая специфику каждого ребёнка. А детям такого раннего возраста необходимы меры по регулярному сопровождению специалистами совместно с семьей в домашнем окружении.
На текущий момент в мире существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, разработанные, например, в Европе и США. На основании данных Третьего Международного Конгресса по Spina Bifida (2016) в Европе и США одними из основных специалистов, которые участвуют в абилитации детей со spina bifida, являются: физический терапевт (в 87 % случаев) и эрготерапевт (в 82% случаев). Кроме того, по данным Конгресса, наиболее успешная программа работы заключается в регулярном посещении такими специалистами детей со spina bifida по месту жительства. Дети, прошедшие программу, делают серьезные шаги на пути встраивания в общество наравне с другими людьми. Правильно подготовленная среда учит их навыкам самостоятельной жизни, качественные средства реабилитации дают возможности сравнимые с обычным человеком, в том числе и сфере труда. Мы имеем примеры, когда правильно построенная физическая активность продвигала детей в параолимпийском спорте, наши подопечные занимаются в секциях по следж-хоккею и теннису на колясках. Семья ребенка может полностью реализовать свои права и возможности. Правильно поставленная юридическая помощь вкупе с работой консультантов помогают оптимизировать индивидуальные программы реабилитации, порой снижая нагрузку на государственный бюджет.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. 1. Семьи, воспитывающие детей с диагнозом Спина бифида
2. 2. Специалисты, работающие с детьми с ОВЗ