Проекты

Краткое описание

Проект предполагает реализацию мероприятий по психологической и социальной адаптации больных рассеянным склерозом (РС). В рамках проекта будет создана коммуникационная среда, позволяющая больным РС получить психологическую помощь направленную на формирование у них готовности к самопомощи, навыков самостоятельного управления своим психоэмоциональным состоянием в период обострения заболевания или в условиях нарастания внешних стрессогенных факторов, не связанных с заболеванием. Первая группа мероприятий имеет просветительский характер и включает проведение вебинаров по вопросам особенностей и правил поведения больных РС в кризисных ситуациях. Вебинары также будут направлены на повышение информированности пациентов с РС по медико-правовым вопросам получения медицинской помощи. На них будут представлены способы самостоятельного поиска и получения доступа к информации о новых законах, затрагивающих медицинские и социальные вопросы, актуальные для пациентов с РС. Всего будет проведено 2 просветительских вебинара для пациентов по организационно-правовым вопросам оказания медпомощи и реабилитации, 2 просветительских вебинара для проработки поведения пациентов в кризисных ситуациях, не связанных с заболеванием.Тематика и программы просветительских вебинаров разработаны на основе онлайн опроса пациентов о наиболее актуальных запросах на информацию, который будет организован на информационных ресурсах организации.
Второе направление связано с формированием навыков самопомощи в управлении пациентами с РС своим психоэмоциональным состоянием: организация индивидуальных онлайн психологических консультаций, вебинаров по авторской программе психологической реабилитации и формированию у пациентов навыков управления своим психоэмоциональным состоянием, очных групповых психологических встреч с пациентами ("Встречи с психологом"), а также занятий он-лайн группы самопомощи. Всего будет проведено 100 индивидуальных онлайн консультаций с психологами, 4 цикла по 12 вебинаров по авторской программе психологической реабилитации, 2 очные групповые "Встречи с психологом" по психологической реабилитации, 2 он-лайн занятия группы самопомощи.
Создание устойчивой коммуникационной среды позволяющей пациентам с РС выработать навыки управления своим психоэмоциональным состоянием, предполагает также формирование ресурсной базы (кадровой, методической). Для последующей работы региональных активистов с пациентами будут подготовлены методические материалы для распространения информации среди пациентов - типовые алгоритмы поведения пациентов с РС для получения медицинской помощи, поведения пациентов с РС в кризисных ситуациях, не связанных с заболеванием, методические материалы по психологической самопомощи и реабилитации для пациентов с РС. В рамках проекта будет организована стажировка студентов-психологов вузов Москвы, в рамках которой будет сформирован актив волонтеров-психологов, специализирующихся психологической помощи пациентам с РС.

Цель

1. Формирование механизмов психологической поддержки пациентов с рассеянным склерозом путем развития у них навыков психологической самопомощи

Задачи

1. Формирование информационно-методической, кадровой базы для психологической реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, развития навыков самопомощи и психологической реабилитации
2. Повышение информированности пациентов с рассеянным склерозом об особенностях получения медицинской помощи и способах психологической адаптации в кризисных ситуациях
3. Формирование у пациентов с рассеянным склерозом потенциала самопомощи и навыков управления своим психоэмоциональным состоянием

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение психологических проблем пациентов с рассеянным склерозом (РС). Рассеянный склероз РС - это хроническое демиелинизирующее заболевание, - развивающееся вследствие воздействия внешнего патологического фактора на генетически предрасположенный организм поражающее центральную нервную систему и приводящее к разнообразным неврологическим расстройствам.
Исследования показали, что у пациентов с рассеянным склерозом выявляются изменения психологического состояния которые проявляются аффективными нарушениями в виде повышенной тревожности. У пациентов 66% эти изменения проявляются в виде выраженной тревожности у в , 50% — виде ригидности и интроверсии. Депрессивные расстройства встречаются у больных в виде 83% легкой депрессии и субдепрессивных состояний (https://cyberleninka.ru/article/n/izmeneniya-psihologicheskogo-statusa-u-bolnyh-rasseyannym-sklerozom/viewer). В целом, распространенность большого депрессивного расстройства у пациентов с РС в течение жизни составляет 25–50 %, что примерно в 5 раз больше, чем в общей популяции (https://medvestnik.by/konspektvracha/rasseyannyj-skleroz-i-komorbidnye-psikhicheskierasstrojstva). Постановка диагноза "рассеянный склероз" неизбежно влечет за собой серьезные психологические переживания. Пациенты отмечают, что испытывают постоянную тревогу, связанную с неопределенностью будущего. Автоматически появляется страх перед будущим: сможет ли дальше работать, если да, то как долго еще? Будет ли он обеспечен материально? Как среагирует окружение на огласку его заболевания? Будет ли он нуждаться в постороннем уходе? Готовы ли его близкие взять на себя эту опеку? Сможет ли он найти соответствующего врача? Больной постоянно находится на грани, прежде всего, между двумя приступами, между сомнением и надеждой: будет ли еще один приступ или нет? Если да, то когда? Какими будут его последствия? (http://www.cpprussia.ru/ru/for-individuals/psychosomatics/sclerosis).
Объективные причины возникновения у пациентов с РС изменений психологического состояния усугубляются внешними стрессогенными факторами, не связанными с заболеванием. К ним относятся изменения в законодательстве в сфере оказания медицинской помощи, проведения медико-социальной экспертизы, общая политическая и экономическая ситуация в стране (санкции, СВО и др.). Социологические исследования, проводимые в рамках проектов ФПГ в 2020-2022 гг. показали, что более 73% пациентов с неврологическими заболеваниями испытывают серьезные проблемы с доступом к консультациям профильных специалистов, к информации о маршрутизации при получении медицинской помощи и психологической реабилитации (см. презентацию "Актуальность проекта").
Опыт работы организации-заявителя свидетельствует также о том, что у многих пациентов с РС на фоне крупных экономических и политических событий у пациентов с РС автоматически появляется страх перед будущим: связанным с возможностью заработка, доступностью лекарственной терапии, вероятностью призыва в рамах частичной мобилизации (см. презентацию "Актуальность проекта" ).
Существующая система медицинской реабилитации больных РС не охватывает всех аспектов обеспечения качества жизни этой категории пациентов. По мнению Я.В. Власова, д.м.н., Президента ОООИ-БРС, в стране нужна профессиональная система реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, которая затрагивала бы все сферы жизни — бытовую, социальную, психологическую. Необходимо научить человека обслуживать себя, помочь ему и его семье справиться с психологической нагрузкой... Бытовая реабилитация не имеет отношения к медицине, но именно ее не хватает пациентам с РС. (https://oooibrs.ru/stati/bolezn-molodyh-kak-zhivut-lyudi-s-rasseyannym-sklerozom-v-rossii/). В связи с этим особую актуальность приобретает способность и готовность пациента с РС самостоятельно регулировать свое психологическое состояние. Овладев навыками психологической самопомощи, знаниями о медико-социальных аспектах лечения и реабилитации, пациент с РС этого момента может начать свой позитивный поиск, спросить себя: какие возможности у меня все-таки есть? Могу ли я развить свой потенциал к самопомощи, например, участвуя в группе самопомощи больных рассеянным склерозом или аналогичной организации. Мероприятия проекта "Путь к самопомощи: психологическая поддержка больных рассеянным склерозом" позволят пациентам не просто получить необходимую психологическую поддержку, но и научиться самостоятельно контролировать свое психологическое состояние, снизив в будущем потребность в профессиональных психотерапевтических консультаций. В условиях ограниченного доступа больных с РС к консультациям специалистов, освоение практики дистанционных он-лайн консультаций волонтеров-психологов, станет важной составляющей решения задачи улучшения психоэмоционального состояния целевой группы проекта.

География проекта

Москва и Московская обл. Онлайн мероприятия доступны для представителей целевой группы всех регионов Российской Федерации

Целевые группы

1. пациенты - больные рассеянным склерозом