Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни людям со спинальной патологией («спинальников»), адаптация их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.
Повреждения спинного мозга - одна из важнейших медицинских проблем вследствие большой частоты последствий (структурных и функциональных), высокого уровня инвалидизации, социально-психологической дезадаптации и тяжелого экономического бремени. Подавляющее большинство пострадавших становятся инвалидами на длительный срок (а иногда и на всю жизнь). Финансовый ущерб от повреждений спинного мозга зачастую гораздо выше, чем от любой другой травмы. Экономические потери государств исчисляются миллионами долларов.
Отсутствие достоверных сведений о количестве больных с повреждением спинного мозга, недооценка компенсаторных возможностей организма пациентов и гипердиагностика полного повреждения спинного мозга негативно влияют на систему медицинской реабилитации в целом и на качество жизни конкретного пациента.
Важнейшей мерой помощи пациентам и их близким является постоянное наблюдение командой врачей, профилактика осложнений, уход, психологическая поддержка и социальная адаптация.
Реализации этого подхода мешают несколько факторов:
− пандемия COVID-19;
− в следствии резкого ограничения мобильности и удаленного проживания от специализированных медицинских центров пациенту трудно, а порой не возможно пройти все необходимые исследования для оформления документов требующихся для предоставления государственной медицинской помощи и реабилитации;
− у врачей и социальных служб на местах часто не хватает опыта и средств для своевременного и полноценного медицинского обследования взрослых «спинальников», а недобросовестные медицинские администраторы используют медицинскую недообследованность этих пациентов для экономии бюджета на их лечение и реабилитацию;
− после выписки из больницы "спинальники" возвращаются домой и попадают в стопроцентный вакуум. Они никому не нужны, о них никто не знает и, в общем-то, не хочет знать.
В рамках проекта БФ «Помощь Семьям СМА» организует:
− 60 пациентам на дому медицинское обследование и консультацию специалистов: невролог, терапевт, которую не могут получить такие маломобильные и нетранспортабельные люди;
− пациенты будут проинформированы о течении болезни и возможных осложнениях, будут даны рекомендации по уходу. Создание медицински-аргументированных потребностей, которые инвалиды имеют право удовлетворить в рамках помощи от государства , при необходимости формирование запроса к специалистам;
− консультации, взаимодействие в защиту интересов пациентов;
− будут проведены исследования для создания комплексного подхода в диагностике и коррекции лечения взрослых пациентов со спинальными проблемами, который в дальнейшем может быть использован в вопросах помощи инвалидам "спинальникам";
Подобных проектов для людей со спинальной патологией в России не существует. Пациенты участвуют в программе бесплатно.

Цель

1. Повышение качества жизни взрослых инвалидов «спинальников» в трех регионах РФ, путем специализированного неврологического и терапевтического медицинского обследования на дому и помощи в подготовке медицинской документации для получения государственной медицинской и социальной помощи этим людям.

Задачи

1. 1. Организовать выезд врачей с необходимым мобильным оборудованием в регионы РФ, для медицинского обследования пациента с оценкой общесоматического, неврологического статуса, степени снижения двигательной функции, дыхательной системы по данным спирометрии.
2. 2. Провести медицинское обследование на дому у пациента. По результатам медицинского обследования сформировать для каждого пациента индивидуальные заключения и рекомендации по обеспечению медицинской помощи.
3. 3.Оценить эффективность программы, в случае необходимости скорректировать ее механизм. Подготовить комплексный подход в диагностике и коррекции лечения, который в дальнейшем может быть использован в вопросах помощи пациентам "спинальникам" в случае распространения проекта в других регионах РФ.

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день, проблема инвалидов – одна из самых серьёзных социальных болезней российского общества. Повреждение спинного мозга является одной из самых важных медицинских проблем и имеет особое социальное значение вследствие большой частоты необратимых последствий, высокого уровня инвалидизации и тяжелого экономического бремени.
Сколько спинальников в России? Данные засекречены, их нет нигде – ни в ВОИ, ни в государственном докладе, подготовленном Советом по делам инвалидов при президенте России. Известно только общее число инвалидов: более 12 млн. Количество публикаций, отражающих эпидемиологические и клинико-неврологические характеристики повреждений спинного мозга, невелико. Известно, что средний возраст пациентов "спинальников" 18-29 лет. Отсутствие достоверных сведений о количестве больных с повреждением спинного мозга, недооценка компенсаторных возможностей организма пациентов, негативно влияют на систему медицинской реабилитации в целом и на качество жизни конкретного пациента.

Спинальники – наиболее незащищённая и нуждающаяся категория инвалидов, смертность среди этой группы самая высокая. Причина этого кроется в отсутствии элементарных условий для жизни и реабилитации этих людей. Поражение спинного мозга, вследствие травм и прогрессирующих болезней нервной системы (грыжи дисков, опухоль спинного мозга, его оболочки или костных структур) ставит таких людей «спинальников» в тяжелые социальные условия, так как вследствие резкого ограничения мобильности и удалённого проживания от специализированных медицинских центров ему трудно, а порой невозможно пройти все необходимые медицинские обследования, в том числе для оформления документов, требующихся для предоставления государственной медицинской помощи и реабилитации.
До 80% всех патологий спинного мозга сопровождаются инфекционно-воспалительными, нейротрофическими и урологическими осложнениями в большинстве случаев являющимися причиной летального исхода. В 48,6% случаев из них имелось 2 и более осложнения. Наиболее частые осложнения –респираторные (23,5%), пролежни (9,9%), инфекции мочевыводящих путей (5,5%) и сепсис (как их следствие) (5,8%). Основные специалисты, консультацию которых не могут получить такие маломобильные и нетранспортабельные люди – невролог, терапевт. Невропатологи, терапевты которые бы специализировались на проблемах спинальников - большая редкость. Наиболее уязвимой группой таких пациентов являются люди старше 18 лет проживающие в удалении от специализированных медицинских учреждений, в регионах, в которых помощь таким пациентам систематически не оказывается вследствие различных причин (низкая оснащенность государственных служб, халатность медицинских сотрудников и недобросовестность медицинских администраторов).
У врачей и социальных служб на местах часто не хватает опыта, средств и желания своевременного и полноценного медицинского обследования взрослых «спинальников», а недобросовестные медицинские администраторы используют медицинскую недообследованность этих пациентов для экономии бюджета на их лечение и реабилитацию . Зачастую совершеннолетние пациенты остаются один на один со своим заболеванием и проблема, его сопровождающими.

При этом серьезной проблемой стало оказание медицинской помощи в условиях пандемии COVID-19 (считает зампред комиссии Общественной палаты по социальной политике Екатерина Курбангалеева). Одним из самых главных вызовов в России в период пандемии по информации, предоставленной вице-премьером РФ Татьяной Голиковой, стала проблема дефицита кадров. Многих регионов России коснулась резкая нехватка медицинского персонала. Помимо непосредственного воздействия пандемия COVID-19 оказывает серьезное влияние на системы здравоохранения и состояние здоровья людей. Все страны отмечают снижение числа диагностических процедур, плановых операций и других видов профилактической и лечебной помощи. Это создает крайне нежелательную ситуацию, когда инвалиды спинальники не могут своевременно и в полном объёме воспользоваться предоставленной этой категории инвалидов помощью государственной медицины. Короновирус поставил маломобильных инвалидов на грань выживания. «В период короновирусной инфекции социальная помощь населению, наряду с диагностикой и лечением становится ключевым элементом социальной политики»,- заявил эксперт ОНФ по делам инвалидов, генеральный директор АНО «Национальный центр проблем инвалидности» Александр Лысенко. «Сегодня социальные службы должны максимально мобилизовать свои ресурсы для организации нестационарных форм работы, например в формате выездных бригад. Такие бригады должны оказывать все виды социальных услуг, а также оказывать содействие в предоставлении инвалидам медицинской, психологической, юридической и социальной помощи»,- заключил Лысенко.
Основная проблема, на которую направлен проект – низкая доступность и не возможность получения комплексной медицинской помощи маломобильным инвалидам - спинальникам.

География проекта

Регионы Российской Федерации: 1. Свердловская область. 2. Ярославская область. 3. Ставропольская область.

Целевые группы

1. Взрослые пациенты со спинальной патологией, с резким ограничением мобильности.