Проекты

Краткое описание

Проект "Материнское сердце" направлен на развитие системы профилактики отказов от новорожденных с генетическими патологиями. По статистике в Красноярском крае в год рождается от 30 до 40 детей с генетическими патологиями. В среднем за год фиксируется 10 отказов от новорожденных с диагнозом генетической группы. В 2020 году Министерством здравоохранения Красноярского края согласован документ от 11.02.2020г. "Порядок оказания медицинской помощи семье, при рождении ребенка с синдромом Дауна", который поэтапно регламентирует действия медицинского персонала, при рождении ребенка с генетической патологией. Инициатором и соавтором документа является наша организация при поддержке КГБУЗ " Красноярский краевой медико-генетический центр".
Реализация проекта "Материнское сердце" следующий этап продвижения документа и его применение в практике акушерства и гинекологии. Мероприятия помогут организовать работу с врачебным составом по дополнительному ознакомлению с документом и, как следствие, четко регламентировать действия в случае появления на свет ребенка с генетическими патологиями. В партнерстве с КГБУЗ «Красноярский краевой клинический центр охраны Материнства и Детства», который реализует деятельность по профилактике отказов от новорожденных и как учреждение здравоохранения, не может организовать сопровождение женщин в части социально-психологической поддержке, исключить риск отказа от новорожденного, как минимум 10 женщин за период 2022 - 2023гг, изъявлявших желание отказаться от ребенка. Следующий этап реализовать практику в других родильных домах города Красноярска.
Благодаря реализации проекта, семьи, в которых воспитываются дети с генетическими патологиями, смогут развивать ребёнка в социальной адаптивной образовательной среде вместе с обычными детьми в возрасте начиная от 1,5 лет. Дети получат узкоспециализированную, комплексную педагогическую, психологическую помощь. Задача: продолжение успешной практики инклюзии в сферах частно-партнерского образования как механизм социальной адаптации детей с генетическими особенностями развития в городе Красноярске. Применение приобретенного опыта в предыдущих проектах и расширение таких направлений, как адаптация к детскому саду и подготовка к школе, что позволит расширить ранее отработанные направления занятий с детьми с особенностью развития не изменяя привычную среду ребенка с особенностями развития и привычных ему специалистов с раннего возраста.
Психологическая поддержка семей, воспитывающих людей с ОВЗ, оказывается при личной встрече, общении в специализированных чатах , опытные родители делятся, как решать те или иные проблемы, возникающие по мере взросления детей с генетической патологией проживающие в Красноярском края.

Цель

1. 1) Снижение числа отказов от новорожденных с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями в Красноярском крае и городе Красноярске посредством развития услуги по профилактике отказов от новорожденных.
2. 2) Развитие инклюзивной практики в сфере частного образования как механизма социальной адаптации детей с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями.
3. 3) Создание достойных условий для жизни и развития детей с ОВЗ, путем формирования положительного общественного мнения о людях с особенностями развития, с помощью проведения массовых мероприятий.

Задачи

1. 1) Организация комплексного социально-психологического сопровождения минимум 10 женщин, изъявлявших желание отказаться от новорожденного с особенностями развития , согласно переданным случаям из КГБУЗ "Красноярский Краевой Клинический Центр Охраны Материнства и Детства"
2. 2)Организация учебного процесса для более 25 детей дошкольного и младшего школьного возраста с синдромом Дауна в филиалах ЧУДО "Умка", согласно утвержденному образовательному плану на период 2022-2023 г. Социализация детей с синдромом Дауна.
3. 3)Информационно-просветительская деятельность с целью повышения толерантности общества к людям с ОВЗ. Организация спортивных мероприятий, нацеленных на пропаганду здорового образа жизни и единения семьи.
4. 4) Психологическая помощь родителям детей с синдромом Дауна и детей с другими генетическими заболеваниями

Обоснование социальной значимости

1) Женщины, родившие ребенка с генетическими особенностями, в первые дни после родов пребывают в шоковом состоянии, который приравнен к авиакатастрофе. Страх, стыд, что делать, куда обращаться, есть ли будущее у родившегося малыша, как измениться жизнь семьи в регионе проживания. Ужас не справится с проблемами, остаться одной без поддержки близких приводит к мысли отказа от ребенка. Из опыта и практики нашей организации за период более пяти лет, женщине и близким ее семьи, необходима комплексная социально-психологическая, информационная поддержка, и не только от профессиональных специалистов. Очень важен пример родителей, воспитывающих особенного ребенка в регионе ее проживания. Период поддержки составляет как минимум первый год жизни особенного ребенка. Наша организация предоставляет семье: методическую литературу, маршрут развития ребенка по месту проживания в первые годы жизни, поддержку в чате в режиме онлайн, где общаются семьи особенных детей региона. Родители детей, уже воспитывающих особенного ребенка в семьях, личным примером исключат страхи матерей. Психологи профессионально, бережно помогут справится с возникшими психологическими проблемами на этапе принятия диагноза ребенка. Помогут научиться реагировать на новые эмоции во благо матери и ребенку. Особенным достижением нашей организации за последний год считаем, возвращение трех малышей в семьи из дома малютки, после принятого официального решения отказаться от ребенка.
2) Женщины находясь в родильном зале, по нашему опросу участников организации, сталкивались с негативной реакцией медицинского персонала на рождение ребенка с патологией. Медицинские работники позволяют себе высказывать собственное мнение, не относящееся к их компетенции или не входящее в их должностные обязанности, которое негативно сказывается на дальнейшую судьбу малыша. Фразы "родился овощ", "сдай его не порть себе жизнь", " родишь нового" и так далее наносят непоправимую травму. Считаем важным достижением подписание в 11.02.2020 г. документа Министерства здравоохранения Красноярского края "Порядок оказания медицинской помощи семье, при рождении ребенка с синдромом Дауна", который четко и поэтапно регламентирует действия медицинского персонала, при рождении малыша с патологией. Создание документа было инициировано в полной мере нашей организацией на анализе и практике семей других регионов РФ. Регламент был разработан нашей командой с помощью КГБУЗ " Красноярский краевой медико-генетический центр". Сейчас перед нашей организацией стоит основная задача заставить документ работать максимально эффективно на благо будущих семей с особенными детьми. Мы планируем принимать участие в медицинских круглых столах и проводить встречи со студентами медицинских учебных заведений для разъяснения важности работы этого документа, рисков.
3) Согласно статистическим данным Красноярского медико-генетического центра, собранным за последние 15 лет, ежегодно в городе Красноярске рождается 14 детей с генетической патологией, а в общем по Красноярскому краю в год рождается 30-40 детей с генетическими патологиями. За пять лет существования нашей организации зарегистрировано более 280 "особенных" детей. Из них 230 детей с синдромом Дауна. Адаптация и социализация детей с синдромом Дауна (СД) протекает с большими трудностями. Половина детей посещают детские муниципальные сады или группы кратковременного пребывания в них.
Причины не возможности:
1. В муниципальных детских садах нет адаптивных программ для раннего развития детей в возрасте 1,5 – 3 лет.
2. Группы максимально укомплектованы более 30 детей, в связи с чем эмоционально-психологическая нагрузка на ребёнка и педагога сильно увеличена, что негативно отражается на состоянии здоровья ребёнка.
3. Не во всех ДОУ есть штатные специалисты, работающие с детьми с ОВЗ (Психолог, логопед, дефектолог).
Альтернативой инклюзивного образования в муниципальных детских садах могут быть частные детские центры, как ЧУДО "Умка", которые имеют возможность работать с детьми в малых группах (до 10 человек). Это дает возможность педагогам при подаче образовательного материала максимально учитывать индивидуальные особенности каждого ребёнка, его личностные качества, выстраивать образовательный процесс, согласно детским потребностям и возможностям ребёнка. Помимо этого в секторе частного образования, как правило, предусмотрено наличие таких специалистов, спрос на услуги которых наиболее востребован (Педагог-психолог, логопед, дефектолог, педагог раннего развития, педагог дополнительного образования).
Пребывание детей с СД в малых детских группах, будет способствовать их более успешной адаптации, социализации и развитию за счет учета их индивидуальных особенностей и возможностей.

География проекта

Красноярский край и город Красноярк

Целевые группы

1. 1) Женщины с новорожденными детьми с генетическими особенностями
2. 2) Семьи, воспитывающие детей с генетическими особенностями дошкольного возраста
3. 3) Семьи, воспитывающие детей с ОВЗ всех возрастов.