Проекты

Краткое описание

Начав внедрять в работу с невербальными детьми с ТМНР ассистивные технологии (АТ) и альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК) с 2017 г, мы видим растущий интерес родителей и специалистов к этим методам, получаем запросы из регионов о сотрудничестве. Наш план сотрудничества включает нахождение в регионе мотивированной на обучение организации-амбассадора, обучение специалистов в течение 1-2 лет с использованием различных связанных форм (семинары, курсы, стажировки, супервизии). Так возникает сообщество специалистов, разделяющих ценности/подходы, устойчиво владеющих методом, имеющих профессиональные связи и поддержку. Благополучатели такой организации, а постепенно и клиенты ее партнерских организаций, получают регулярную качественную помощь, что существенным образом сказывается на качестве их жизни. Такая модель была нами отработана вместе с АНО "ЦП "Гармония" (Брянск) на предыдущем этапе (при поддержке ФПГ), и сейчас эта организация уже ведет успешную работу, прикладывая усилия к распространению метода в государственных и общественных организациях в регионе. В предлагаемом проекте к нашей работе подключаются ЦЛП (Псков) и «Содействие» (Ростов-на-Дону). Особенностью проекта является нацеленность не только на работу с детьми и молодыми взрослыми с ТМНР, но и на взаимосвязанные целевые группы – семьи и специалистов, работающих в этой области. В рамках проекта предполагается: 1. регулярная (ре)абилитационная работа в Москве, Брянске, Пскове, Ростове-на-Дону с не менее чем 39 невербальными детьми/молодыми людьми с ТМНР, не менее 73 получат разовые первичные консультации 2. Не менее 112 родителей получат консультативную помощь по использованию АДК в домашней среде, родители пройдут обучение на спец. дистанционном курсе по АДК, примут участие в мастер-классах и др. 3. Не менее 60 специалистов повысят свои компетенции в рамках блока обучающих мероприятий: дистанционные курсы (по АДК, групповой работе с детьми с ТМНР, адаптированному чтению), семинары в регионах, стажировки, мастер-классы, и получат поддержку в решении практических вопросов на супервизиях. Совместное обучение специалистов из разных регионов поможет формированию сообщества и профессиональному обмену. 4. Методические материалы для специалистов и родителей, созданные в рамках проекта (адаптированные книги, шаблоны коммуникативных книг, методические пособия) будут размещены на сайте нашего центра https://prostranstvo-center.ru/assistivnye-tehnologii-materialy/ и на сайте для работников образовательных учреждений http://умксипр.рф/ (сайт Федерального ресурсного центра по ТМНР). Это позволит поддержать внедрение АТ и АДК в ДОУ и школах, внести вклад в решение вопроса острой нехватки методических материалов. 5. Информационные материалы, созданные во время акции "Октябрь - месяц АДК" помогут познакомить как можно больше людей с возможностями, которые открывает АДК и АТ для людей с ТМНР. Информация о проекте будет распространяться всеми 4 партнерскими организациями в своих регионах.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых с ментальными и множественными нарушениями развития не пользующихся речью (Москва, Брянская область, Псковская область, Ростовская область,) посредством внедрения и расширения использования ассистивных технологий (АТ) и средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) как современного метода (ре-)абилитации, обучения и образования.

Задачи

1. Организовать регулярные (ре-)абилитационные занятия с невербальными детьми/молодыми взрослыми с ТМНР с использованием АТ и АДК, включая оценку потребностей, создание, подбор индивид. программ и ассистивных средств в гг. Москве, Брянске, Пскове, Ростове-на-Дону
2. Организовать первичные разовые консультации по АДК и подбору ассистивных средств (оценка потребностей, индивид. подбор средств АДК, в том числе по необходимости с тестированием и настройкой айтрекера) для невербальных детей/молодых взрослых с ТМНР гг. Москве, Брянске, Пскове, Ростове-на-Дону
3. Информировать и обучать родителей с целью повышения их компетентности и обеспечения активного переноса использования АТ и АДК в домашнюю среду, консультировать в связи с возникающими трудностями и возможными решениями, предоставлять методический инструментарий
4. Организовать комплекс взаимосвязанных обучающих мероприятий в области АТ и АДК для специалистов из Москвы, Брянской области, Ростовской области, Псковской области, способствующий росту профессиональной компетентности и созданию сообщества практиков в области АТ и АДК
5. Информировать общество (в т.ч. профессиональное сообщество) о возможностях АТ (включая АДК) для повышения качества жизни детей с ментальными нарушениями, о влиянии АТ на расширение социального участия детей с функциональными ограничениями, повышение самостоятельности в повседневной жизни
6. Создать серию доступных методических материалов в области АТ и АДК для родителей и специалистов, в том числе для сотрудников образовательных учреждений, разместив их в открытом доступе в сети интернет, в том числе на ресурсе http://умксипр.рф/

Обоснование социальной значимости

Дети и молодые взрослые люди с ментальными, тяжелыми двигательными нарушениями, тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) являются одной из наиболее уязвимых групп граждан. По данным Федерального реестра инвалидов (https://sfri.ru/) на январь 2023 г. в Москве было более 29 тыс. молодых взрослых с инвалидностью, в Брянской обл. >3 тыс., в Псковской обл. >1,8 тыс, в Ростовской области >12 тыс. Детей с инвалидностью в Москве >48 тыс., в Брянской обл. >4 тыс., в Псковской обл. >2,7 тыс., в Ростовской области >14 тыс. По данным Минтруда РФ в качестве причин инвалидности у детей доля орг. психических расстройств составляет 3.6%, ДЦП и расстройств эпилептического круга 14%, хромосомных нарушений и аномалий развития нервной системы 4% (https://clck.ru/qYwmw). Таким образом, размер ЦА в регионах работы проекта может составлять до 10 тыс. молодых взрослых и до 15 тыс. детей с инвалидностью, при этом, мы знаем, что не все семьи решаются на оформление инвалидности для ребёнка.
Дети и молодые взрослые с ТМНР, не пользующиеся речью, испытывают большие трудности в осуществлении широкого спектра повседневных активностей, общении и социальном участии. Нарушения в области коммуникации в сочетании с существенными ограничениями самостоятельности, а также трудности в усвоении нового ведут к беспомощности и проблемному поведению, как реакции на невозможность удовлетворить свои нужды. Эти особенности вызывают каскадные изменения в семьях: большой объем ухода и необходимость постоянного сопровождения такого человека, трудности в обучении и формировании навыков приводят к крайней усталости, социальной изоляции/снижении социального статуса родителей. Часто единственное средство, которое остается у семьи в случае проблемного поведения - это применение сильных психотропных препаратов, помещение человека с интернатную систему.
В то же время существуют методы работы, которые позволяют избежать таких серьезных проблем. Начиная с 70х годов ХХ века АДК (альтернативная и дополнительная коммуникация) признана научно обоснованным методом обучения и улучшения качества жизни людей с ментальными нарушениями, не владеющих речью. За эти годы созданы специальные символьные языки, специальное адаптированное оборудование, программы, позволяющие озвучивать тексты и символы, разработаны методики обучения. Значительно расширился спектр ассистивных технологий (АТ) — средств и услуг, предназначенных для поддержания или повышения функциональных возможностей и автономности людей с различными нарушениями. Примеры АТ - это специальные кнопки-переключатели, различные приспособления для удержания предметов и выполнения действий, оборудование для перемещения и позиционирования и т.д. Несмотря на эффективность использования АТ, по данным ВОЗ сегодня в мире лишь один из 10 нуждающихся имеет доступ к ним (https://clck.ru/33kp8P). В РФ ситуация также достаточно сложная и имеет ряд особенностей. С одной стороны, АДК уже несколько лет входит во Федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС), необходимость развивать невербальные средства общения признана, с другой стороны, такая дисциплина практически отсутствует в учебных планах ВУЗов, крайне мало методических пособий, которыми могли бы пользоваться работники образовательных учреждений для диагностики и составления АООП и СИПРов (адаптированных общих и индивидуальных программ обучения и развития). Помимо этого, в среде специалистов и родителей до сих пор существуют предубеждения и негативные установки в отношении АДК. Отечественных разработок оборудования и программного обеспечения еще очень мало, а доступ к зарубежным ограничен и/или оно дорогое.
Несмотря на трудности, ситуация постепенно меняется: накапливается опыт применения АТ и АДК, появилось понимание, что это важный и полезный метод. Наша организация также внесла вклад в эти изменения, активно распространяя информацию на научно-практических конференциях, адаптируя и русифицируя материалы, создавая онлайн-курсы для родителей и специалистов. Фонд президентских грантов поддержал наши предыдущие проекты и дал возможность внедрять использование АТ и АДК, предоставить бесплатное обучение более чем 50 специалистам из Москвы и регионов, проводить занятия с использованием АДК для детей и молодых взрослых с ТМНР, оказывать консультативную помощь их семьям, разрабатывать методические материалы. Мы видим, что постепенно становится все больше семей, стремящихся найти специалистов, использующих АТ и АДК в работе, но эти специалисты по-прежнему сосредоточены в основном в Москве и Санкт-Петербурге.Необходимо развивать эту практику на местах, в регионах, вместе с сильными партнерами, имеющими хорошую репутацию и обладающими своими партнерскими сетями. Благодаря этому применение АДК и АТ должно стать одной из рутинных практик именно на территории проживания и обучения невербального ребенка с ТМНР.

География проекта

г. Москва, Брянская область, Псковская область, Ростовская область, методические и информационные материалы, создаваемые в рамках проекта, будут размещены на интернет-ресурсах организаций партнеров, а также частично на сайте Федерального ресурсного центра по ТМНР http://умксипр.рф/ и станут доступны гражданам на всей территории РФ

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые с ментальными и множественными нарушениями развития (ТМНР) не пользующиеся речью из Москвы, Брянской области, Псковской области, Ростовской области
2. Родители, воспитывающие детей и молодых взрослых с ментальными и множественными нарушениями развития (ТМНР) не пользующихся речью из Москвы, Брянской области, Псковской области, Ростовской области
3. Специалисты (дефектологи, психологи, логопеды, социальные работники и т.д.), работающие с детьми и молодыми взрослыми с ментальными и множественными нарушениями (ТМНР) не пользующимися речью, из Москвы, Брянской области, Псковской области, Ростовской области
4. Граждане, интересующиеся социальной проблематикой, темой инвалидности, современными разработками в области образования и обучения