Проекты

Краткое описание

Рассеянный склероз это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором нарушается функциональность миелиновой оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. В основном, рассеянный склероз – болезнь молодых. Заболевание в основном возникает в молодом и среднем возрасте от 15 до 40 лет.
Болезнь сильно нарушает привычный уклад жизни, дальнейшая возможность инвалидизации делает ее еще более оторванной от социальной и общественной жизни. Через 5-6 лет после диагноза рассеянный склероз инвалидность получает уже около 70 % больных, а 30 % сохраняют трудоспособность в течение 10—20 лет и более. Продолжительность болезни колеблется от 2 до 30—40 лет [1].

Соблюдая правильное иммуномодулирующее и симптоматическое лечение инвалидности можно избежать! А самое важное - он позволяет пациентам и их родственникам пройти адаптацию и научиться жить новой жизнью.

Портал "РОСА" предлагает людям с данным заболеванием обширную площадку для общения, облегчения взаимодействия пациента и врача. Сайт охватывает все возможные стороны жизни человека - от заболевания и способов справиться с ним, до повседневной жизни и путешествий. Человеческое общение – один из тех немногих способов, которые могут помочь. Возможность поделится частичкой жизни с другими людьми посредством форума или блога дает ощущение общности, исцеляет и объединяет пациентов для борьбы с заболеванием.
Самое важное - просветительская часть проекта. Вебинары врачей неврологов для пациентов, методические брошюры и видео - все это важная часть адаптации к изменившейся жизни

Цель

1. Проект РОСА – как информационная площадка в помощь пациентам с диагнозом рассеянный склероз и их родственникам.

Задачи

1. Создание интернет площадки для людей, больных рассеянным склерозом – как метода адаптации в обществе. Ведение блога
2. Создание 12 электронных брошюр для пациентов и 1 образовательного видео
3. Проведение 8 онлайн вебинаров ведущих специалистов для пациентов

Обоснование социальной значимости

Диагноз «рассеянный склероз» делит жизнь человека на до и после. Появляются постоянные спутники – страх и тревожность. Многие боятся, что не смогут жить привычной жизнью, им придется подстраивать весь распорядок дня под заболевание. Вероятность инвалидизации делает этот вопрос еще более тяжелым. Концентрация на собственных переживаниях – особенно неприятная вещь, из-за которой люди не могут социализироваться.
Еще в шестидесятых годах 20го века ожидаемая продолжительность жизни больного после диагноза составляла 25-30 лет. Современные препараты продлевают ее настолько, что сейчас продолжительность жизни больного всего на 7 лет меньше средней продолжительности жизни по стране.
Степень инвалидности сильно влияет на возможность трудовой деятельности, однако возможность жить полноценной жизнь есть. Большая часть пациентов ведет привычный образ жизни (до 45%), так как болезнь не вызывает сильного ухудшения состояния.
Важно поддержать человека, попавшего в трудную ситуацию, помочь ему снять ощущение тревожности, преподнести информацию доступно, красиво и не страшно.

География проекта

вся страна

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья