Проекты

Краткое описание

Проект направлен на содействие специалистам соответствующих ведомств и организаций во внедрении в работу «Протокола сообщения диагноза законным представителям ребенка». Специалисты приобретут необходимые компетенции, будут обеспечены консультативной и методической поддержкой группы проекта в применении на практике «Протокола сообщения диагноза законным представителям ребенка» и смогут пользоваться ресурсами города для правильной и своевременной маршрутизации семьи, в том числе предложат родителям информационную поддержку через портал «Особый путь».
Портал станет хорошим подспорьем семье в самостоятельном ориентировании:
- будет доступен по ссылке или QR-коду с мобильного устройства (без необходимости скачивать приложение) или стационарного компьютера;
-позволит семьям после оглашения диагноза и специалистам лучше ориентироваться в видах помощи, выработать приемлемые для семьи и более эффективные формы помощи ребенку
- сохранить и актуализировать свои силы и ресурсы для продуктивного сотрудничества.
Для удобной навигации будут сформированы информационные и практические блоки:
1. Информация о развитии ребенка
2. Медицинская помощь и медицинская реабилитация
3. Социальная помощь и социальная реабилитация
4. Образование
5. Общественные организации
6. Родительские тематические сообщества
7. Психологическая помощь родителям
8. Перспективы – Истории успеха, истории жизненного пути семей
9. «Дружественная среда»
10. Спорт
11. Досуг
Материалы портала формируются командой СРОО «Особые дети» при поддержке профильных департаментов и учреждений г. Севастополя. Раздел – Развитие ребенка, Перспективы, Дружественная среда формируются командой СРОО «Особые дети», содержат статьи, памятки для родителей, анкеты, валидные скрининги для оценки родителями уровня развития навыков у своего ребенка, обучающие видео и ссылки на сайты организаций обладающих качественной учебной информацией для семей и специалистов. Информационный портал "Особый путь" содержит формы обратной связи и оценки качества для пользователей, позволяет проводить анкетирование и выяснять актуальные запросы целевой аудитории.
Не менее 1000 семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью или ОВЗ будут проинформированы об информационном портале "Особый путь", смогут получить доступ к информации для планирования помощи и жизненного пути ребенка.
Не менее 100 семей по результатам обращения в СРОО «Особые дети» смогут получить рекомендации по индивидуальному маршруту помощи.
Не менее 30 семей с детьми раннего возраста с высоким риском РАС и аутизмом, которые нуждающихся в тех видах помощи и поддержки, которые представлены в регионе только в СРОО «Особые дети», будут подготовлены к воспитанию, планированию помощи и жизненного пути для своего ребенка и семьи. Подготовка семьи будет основана на использовании интенсивных программ с доказанной эффективностью – Денверская модель раннего вмешательства, альтернативная коммуникация PECS , прикладной анализ поведения, обучающий тренинг для родителей «Ранняя Пташка».

Цель

1. Помочь семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, ориентироваться и быть готовыми к воспитанию, планированию помощи и жизненного пути для своего ребенка и семьи в целом.

Задачи

1. 1. Содействовать внедрению «Протокола сообщения диагноза законным представителям ребенка» в практику работы врачей.
2. 2. Обеспечить информационную поддержку (помощь) семьям с ребенком с особенностями развития в ориентации по видам помощи в регионе, подходах в воспитании и планировании жизненного пути ребенка через информационный портал «Особый путь».
3. 3. Оказать практическую помощь семьям в составлении маршрута помощи, воспитании и планировании жизненного пути ребенка с особенностями развития.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа - семьи, воспитывающие детей с особенностями развития (инвалидностью, ОВЗ, признанными нуждающимися в Ранней Помощи)

1. В СРОО «Особые дети» состоят 267 семей, воспитывающих детей с инвалидностью и 150 семей с детьми, признанными нуждающимися в услугах ранней помощи, с риском инвалидности. Всего в городе Севастополе - 4500 детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья (Отчет Правительства Севастополя за 2022г.)
2. Семьи, с детьми с особенностями развития, оказываются не готовы к воспитанию, планированию помощи и жизненного пути для своего ребенка и семьи в целом.
От некорректного, психологически травмирующего оглашения диагноза у семьи возникают проблемы, которые становятся барьером для успешного планирования помощи и жизненного пути ребенка и могут послужить причиной отказа от воспитания ребенка в семье. Отсутствует единая технология сообщения диагноза ребенка семье, что вынуждает врача (или другого специалиста) опираться на личный опыт, допускать субъективные оценки и рекомендации.
Семьи нуждаются в помощи для планирования жизни ребенка в соответствии с диагнозом и ресурсами региона и не могут ее получить от специалистов в корректной и профессиональной форме. На данный момент Департамент Здравоохранения г. Севастополя на данный момент в соответствии с п.5 раздела I протокола Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере от 30 апреля 2021 года начал разработку «Протокола информирования законных представителей ребенка о его диагнозе».
3. Опрос прошли 340 семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью
87% опрошенных оценивают свой опыт получения информации о диагнозе ребенка очень тяжелым и травматичным;
71% опрошенных испытывали серьезные затруднения с поиском информации
Основной источник информации, которые использовали родители – сеть интернет, родительское сообщество
Интервью проведено с 56 семьями.
Имеющийся опыт оглашения диагноза ребенка для родителей является очень травматичным, вызывает огромный стресс, бессилие, отчаяние и безысходность, т.к. перспективы не ясны или ужасны для семьи.
Поиск информации в стрессовом, не ресурсном состоянии может быть малоэффективным, есть высокий риск получить недостоверную, небезопасную информацию и руководство к действиям. В результате упускается ценное время для помощи ребенку и семье, родители находятся в тяжелом психо-эмоциональном состоянии и не могут сформулировать запрос для помощи, спланировать жизненный путь ребенка и семьи в целом.
4. Резолюция XX съезда Уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации «Защита прав детей в сфере здравоохранения» https://deti.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/Document-0-254-src-1694605707.9687.pdf
Протокол
информирования законного представителя ребенка об инвалидизирующей патологии, включая наследственные или врожденные заболевания, выявленные в перинатальном или неонатальном периоде (г. Новосибирск): https://www.nsopravo.ru/sites/pravo.nso.ru/wodby_files/files/npa/2022/11/files/3520_protokol.docx
Статьи:
https://www.asi.org.ru/report/2022/11/25/v-rossii-nachali-vnedryat-protokol-soobshheniya-diagnoza-roditelyam-detej-s-osobennostyami-razvitiya/

https://downsideup.org/upload/protokol-soobshcheniya-diagnoza-i-uspeshnye-primery-ego-vnedreniya-podderzhka-roditeley-i-spetsialistov.pdf

География проекта

город Севастополь

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие ребенка с особенностями развития (инвалидностью, ОВЗ, нуждающегося в услугах Ранней Помощи) и семьи ожидающие рождения ребенка с аномалиями развития.