Проекты

Краткое описание

Ассоциация детских аллергологов и иммунологов России (АДАИР) предлагает проект для медико – социальной поддержки детей с жизнеугрожающей аллергией.
Интервью с пациентами и проведенное онлайн анкетирование (400 чел.) показали:
• У 80% были жизнеугрожающие аллергические реакции после употребления пищи, у трети они затрагивали дыхательную или сердечно – сосудистую систему и могли привести к летальному исходу при условии несвоевременного оказания помощи.
• у 76% семей нет доступа к адреналину – препарату, предотвращающему анафилактический шок.
Такая статистика говорит о том, что врачи, не имеют подготовки по заболеванию. При тестировании проф. Д. Мунблитом 300 российских врачей первичного звена, получены результаты: только 33% правильно поставили диагноз; 10% респондентов умели оказывать помощь при анафилаксии.
Пациенты не получают рациональное обследование, у них нет диетических рекомендаций, алгоритма исключения и введения продуктов в пищу. Каждый специалист использует не стандартизированные методики, которые сильно отличаются. Многие семьи получают информацию из недостоверных источников в интернете.
Анафилаксия не входит в отчет Минздрава, распространённость неизвестна, клинические рекомендации при анафилаксии для врачей и пациентов не созданы. Подобная ситуация недопустима.
Мы подготовим методические материалы для пациентов и врачей, проведем мастер-классы, а также разместим все материалы в свободном доступе на интернет — ресурсе, посвященном анафилаксии, что повысит качество медицинской помощи и облегчит бремя заболевания.
Мастер-класс для врачей требует систематизации знаний и углублении навыков в отношении курации пациентов с тяжелой пищевой аллергией, необходимо дать практический алгоритм поиска причин, диагностики и лечения заболевания, а также план наблюдения этих пациентов в поликлинических условиях.
Мастер-класс для пациентов должен включать в себя обучение навыкам самопомощи и помощи своему ребенку в случае жизнеугрожающих реакций, выдачу конкретных рецептов и диетических рекомендаций при разных вариантах пищевой аллергии, алгоритм организации действий по избеганию аллергенов в быту.
Мастер-класс "Обучение врачей и семей пациентов алгоритму помощи при тяжелой жизнеугрожающей пищевой аллергии" в регионах РФ проведут эксперты АДАИР из федеральных центров оказания помощи совместно с местными главными специалистами.
Результатами проекта будут обучение не менее 200 пациентов с тяжёлой аллергией самопомощи и обеспечение рецептами с адреналином; обучение не менее 300 врачей тактике помощи при анафилаксии; выпуск методического пособия, по лечению и диагностике пищевой анафилаксии у детей;

Цель

1. Спасение жизни детей с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями на пищу обучения родителей первой помощи при анафилаксии и обеспечения рецептами углублённое обучение врачей по теме пищевой аллергии и анафилаксии

Задачи

1. Проведение очных мастер-классов по самопомощи для врачей и пациентов
2. Публикации в соцсетях, на сайте АДАИР и в СМИ - 30 шт

Обоснование социальной значимости

Родители сталкиваются с внезапной тяжелой жизнеугрожающей аллергией (анафилаксией) у своих детей после попадания незначительных количеств аллергена с пищей, а также контактным или ингаляционным путем. Анафилаксия способна привести к смерти в течение нескольких минут. Единственным средством предотвратить нежелательный исход является введение адреналина. Автоинжекторы с эпинефрином в РФ не реализуются и как показывают собственные данные ¾ пациентов не получили доступный в РФ адреналин в инъекционной форме и не умеют вводить этот препарат.
Действенный способ профилактики — избегание причинного аллергена и раннее введение в пищу остальных аллергенов, чтобы организм привык к ним и не считал их опасными.
Первичная заболеваемость в ЕС составляет от 1,5–7,9 на 100 000 чел/год. Данные Европейской академии аллергии и иммунологии показали распространенность анафилаксии у детей - 0,1%, а максимальный рост заболеваемости установлен у детей до 4 лет (314 на 100 тыс. чел/год).
Опыт работы экспертов Ассоциации детских аллергологов и иммунологов России (АДАИР) показывает, что частота встречаемости анафилаксии в России увеличивается. Точных официальных данных в нашей стране нет вследствие того, что при кодировании анафилаксии могут использоваться диагнозы: аллергической крапивницы (L50.0) и ангиоотека с шоком или без него (T78.0-4), аллергического дерматита (L20, L27.2). Указанные коды не включаются в отчет МЗ РФ и проблема «анафилаксии» не актуализирована и маскируется другими заболеваниями, исследования носят не системный характер.
Региональный руководитель АДАИР в Екатеринбурге доцент Лепешкова приводит данные, что от анафилаксии на пищу умирает меньше пациентов чем при лекарственной аллергии, но в 7 раз больше пациентов чем от укусов насекомых. Примерно в 1/3 случаев у лиц, госпитализированных в стационар по поводу анафилаксии, причиной тяжелых реакций становятся пищевые продукты. По результатам научного исследования лидеров проекта профессора Смолкина и доцента Масальского С.С. среди 79 детей до 2 лет с дерматитом анафилаксия встречалась у 6,3% обследованных, что значительно выше официальных данных.
Медицинской помощи пациентам с тяжелой пищевой аллергией не уделяется должного внимания: пациенты не получают информации, у них нет понимания прогноза, нет доказательных диетических и клинических рекомендаций по пищевой аллергии. Случайный контакт может привести к летальным последствиям. Интервью с пациентами, собственные анкетирования АДАИР показывают тотальную необеспеченность адреналином (77%), современным обследованием (83%). Страхи перед пищей и необоснованные пищевые ограничения испытывают до 40% семей.
Врачи первичного звена не проходят обязательную тематическую переподготовку по пищевой аллергии и анафилаксии, в следствие чего лечение пациентов с тяжелой пищевой аллергией вызывает у них затруднение. Результаты опроса среди 315 врачей, инициированного профессором Д. Б. Мунблитом, показали, что только 33% врачей правильно поставили диагноз и 10% из всех респондентов отметили адреналин как препарат выбора при анафилаксии.
Вышеуказанные факторы в итоге приводят к следующим трудностям:
• Пациенты с тяжелой пищевой аллергией (анафилаксией) имеют угрожающие жизни реакции в анамнезе, но их истинная распространенность и смертность среди детей не известна. В статистические отчеты МЗ РФ анафилаксия не входит.
• Отсутствие данных о распространённости ведет к низкой актуализации проблемы, пациенты не имеют достоверной информации о своем заболевании, а врачи педиатры не имеют специальной подготовки.
• До настоящего времени нет федеральных рекомендаций по алгоритму обследования и лечения этих пациентов, что приводит к нарушению качества жизни детей вследствие неоправданных пищевых ограничений.
• Незнание всех аллергенов приводит к повышенному риску случайного контакта и развития анафилактического шока.
• Объем обследования, который предлагает государство является недостаточным и не включает в себя современное аллергологическое обследование.
• Назначение неспецифических диет с исключением важных для роста и развития ребенка продуктов питания приводит к психологическим проблемам, увеличивает финансовое бремя и нарушает нутритивный статус детей.
• пациентов не обеспечены препаратами самопомощи (адреналином) и отсутствуют навыки его введения
Ассоциация готова помочь в решении проблем образования врачей и пациентов предоставив свои интеллектуальные и материальные ресурсы для решения указанных проблем, мы готовы провести обучение врачей и пациентов в рамках своих мероприятий и отдельных школ, разработать позиционные документы и обучающие материалы и распространить их среди педиатров и аллергологов.

География проекта

Санкт-Петербург, Самара, Ростов-на-Дону, Екатеринбург, Белгород, Ставрополь, Калининград

Целевые группы

1. Врачи аллергологи-иммунологи и педиатры, оказывающие помощь детям с тяжелой пищевой аллергией
2. Родители детей с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями
3. Дети с 0 до 18 лет, с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями на пищу