Проекты

Краткое описание

Проект «Азбука заботы» направлен на поддержку родителей, воспитывающих детей с особенностями развития раннего возраста. Для многих семей с началом периода самоизоляции и распространения коронавируса оказались недоступными привычные занятия: закрылись реабилитационные центры и бассейны, ежедневный график поддерживающих занятий был нарушен.

Мы создали проект, чтобы семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста, имели возможность получить поддержку со стороны опытных специалистов. Фонд собрал мультидисциплинарную команду (специалист по физической терапии, специалист по эрготерапии, педиатр и юрист), которая будет разрабатывать реабилитационный маршрут для детей в домашних условиях и создавать схему маршрутизации по получению ранней помощи.

Эксперты в области физической терапии и эрготерапии — это уникальные специалисты, работающие в рамках доказательной медицины и в соответствии с международными стандартами реабилитации (абилитации). Физический терапевт рассказывает родителям про развитие самостоятельного движения у детей и профилактику вторичных нарушений. Эрготерапевт говорит про ежедневные рутины, участие ребёнка при их выполнении и адаптацию среды. Педиатр консультирует по подбору правильного питания, делает оценку соотношения роста и веса ребёнка, проводит диагностику наличия отклонений. Юрист разъясняет порядок получения инвалидности и оформления ИПРА, консультирует по обеспечению лекарственными препаратами, получению технических средств реабилитации. Кроме команды экспертов на группе участвует координатор, который отвечает за организационную работу, находится всегда на связи с родителями.

Проект включает 6 онлайн–групп/курсов. Каждая группа состоит из 10 групповых встреч ( 8 встреч ведут совместно специалисты по физической терапии и эрготерапии, одна встреча проводится с педиатром и одна встреча с юристом). Для поддержки родителей на пути применения полученных рекомендаций после завершения курса проводится ещё 4 поддерживающие групповые встречи.

Участники — родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья (имеющими когнитивные и двигательные нарушения) от рождения до 7 лет. В первые годы жизни закладывается фундамент, на котором строится дальнейший рост. Именно в этот период критически важно не потерять драгоценное время в развитии ребёнка.

В каждой группе принимают участие 15 человек. Такой формат позволяет создать условия, при которых каждый может быть услышан.
Две группы будут организованы для родителей малышей от рождения до года, две группы для детей от года до трёх лет и две группы от трёх до семи лет.

Родители со всей России смогут принять участие в группах.

Наш проект направлен на поддержку и повышение компетентности родителей в вопросах реабилитации, ухода и развития, его уникальность состоит в сопровождении семей со стороны мультидисциплинарной команды, которая разрабатывает схему маршрутизации, помогающую родителям сориентироваться в вопросах ранней помощи.

Цель

1. Поддержка родителей и повышение их компетентности в вопросах реабилитации, развития и ухода за ребёнком с особенностями развития.

Задачи

1. Организовать и провести информационную кампанию о старте набора участников в группы проекта "Азбука заботы"
2. Реализовать 6 курсов для родителей детей с особенностями развития раннего возраста от рождения до семи лет, направленных на повышение информированности в вопросах реабилитации, развития, ухода и правовой грамотности
3. Оценить результаты и эффективность проекта

Обоснование социальной значимости

В наш благотворительный фонд регулярно обращаются родители со всей России за помощью в оплате реабилитации. Общаясь с семьями, мы знаем, насколько родители нуждаются в информации о современных подходах к реабилитации, как им необходим выстроенный маршрут ранней помощи для их детей. Как сложно им бывает разобраться в огромном количестве противоречивых данных об эффективности какого–либо метода реабилитации, которые часто носят лишь рекламный характер.

В 2013 году Иона Новак и её команда составили один из наиболее полных, научно обоснованных, обзоров различных типов терапии для детей с церебральным параличом https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23962350. В феврале 2020 года появилось его обновления https://link.springer.com/article/10.1007/s11910-020-1022-z. Физическая терапия и эрготерапия относятся к методам терапии, имеющим высокую степень доказанной эффективности в работе с детьми с двигательными нарушениями.

В настоящее время в России происходят значительные изменения в системе реабилитационной помощи: вводятся новые профессии, изменяется порядок оказания услуг, появляются новые социальные услуги. Однако пока семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, не могут получить помощь от физических и эрготерапевтов по месту их жительства. Они либо не обладают достаточной информацией о данных подходах к реабилитации, либо не могут найти специалиста, работающего в рамках функционального подхода, в своем районе или городе.

Проект "Азбука заботы" является продолжением и развитием проекта "Онлайн—группы домашней реабилитации", который проходил с апреля по октябрь 2020 года. Как показал опрос родителей, участвующих в группах домашней реабилитации, 30.6% опрошенных только читали про этих специалистов (физического и эрготерапевта), но никогда прежде не консультировались с ними очно или онлайн. 30.6 % никогда раньше не слышали про физических и эрготерапевтов и не принимали участие в консультации с ними. При этом эрготерапевт и физический терапевт — это ведущие специалисты в США и некоторых странах Европы, сопровождающие детей с двигательными нарушениями. 91.7% опрошенных родителей указали, что хотели бы получать поддержку со стороны эрготерапевта и физического терапевта на регулярной основе.

Актуальность распространения информации о специалистах, работающих в функциональном подходе, среди родительского сообщества неоднократно поднималась на различных конференциях и семинарах (Форум-конференции «Будущее реабилитации – социальный подход», 18-19.09.2019, Санкт-Петербург; конференция «Церебральный паралич: современные международные стандарты», 23-24.11.2019, Москва).

Важность не только информирования родителей, но и поддержки их со стороны команды специалистов обусловлена необходимостью регулярной корректировки реабилитационного маршрута и отслеживания его эффективности. Поэтому мы разработали курс с регулярными встречами, которые проходят два раза в неделю, на протяжении 5 недель. После завершения основного курса с группой предполагается проведение ещё 4 встреч ( 1р/2 недели) со специалистом по физической терапии и эрготерапии для того, чтобы родители могли применить полученные рекомендации на практике со своими детьми, оценить результативность и на встрече скорректировать маршрут помощи ребёнку.

Уникальность нашего проекта состоит в том, что родителей сопровождает на протяжении всего курса команда специалистов, являющихся экспертами в вопросах ранней помощи детям с особенностями развития. Наши группы одновременно направлены и на повышение информированности родителей о методах реабилитации с доказанной эффективностью, о развитии и уходе, о правовом сопровождении, и в тоже время — это обучение родителей способам улучшение качества жизни их детей через составление индивидуального реабилитационного маршрута.

Участие в группах позволит родителям переосмыслить имеющуюся у них информацию о целях и задачах реабилитации, поможет повысить информированность в вопросе оказания ранней помощи своим детям и основных индикаторах эффективности данной помощи, поддержит на пути внедрения полученных рекомендаций от специалистов.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья ( имеющие особенности в физическом и психическом развитии) от рождения до семи лет