Проекты

Краткое описание

Каждый год в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (ВПС) – наиболее частыми врожденными дефектами, являющимися основной причиной детской смертности. Большинству из этих детей необходимо проведение операции на сердце в первый год жизни, а некоторым из них - по несколько интервенций в течение жизни. Для того чтобы максимально эффективно подготовиться к операции, а после ее проведения адаптироваться к новому состоянию, и детям, и их родителям необходима профессиональная психологическая помощь и поддержка. Ввиду отсутствия штатных психологов в лечебных учреждениях, существует острая нехватка такой помощи, а также информации по социально-психологической адаптации семей детей с ВПС. В рамках проекта будет создана комплексная система оказания бесплатной профессиональной психологической помощи семьям детей с ВПС, которые являются основной целевой группой проекта. Основные инструменты проекта – телефон горячей линии, онлайн-консультирование и очное психологическое сопровождение родителей детей с ВПС на территории Морозовской больницы. Всего будет проведено не менее 700 психологических консультаций. Для работы с целевой аудиторией проекта будет разработана уникальная обучающая программа, по которой будут обучены 20-25 психологов-волонтеров из числа выпускников МГППУ. Через участие в очных консультациях, мероприятиях проекта и знакомство с информационными материалами, разработанными в рамках проекта, родители получат навыки и знания, которые помогут им справляться со своими эмоциональными переживаниями, правильно выстраивать отношения с детьми, наладить быт с болеющим ребенком, помогать им в адаптации, в том числе послеоперационной. Разработанная программа обучения для психологов в дальнейшем будет использоваться для постоянного обучения волонтеров с целью поддержания функционирования системы. Непрерывная работа телефонной горячей линии будет обеспечена и после завершения проекта, что в долгосрочной перспективе внесет вклад в стабилизацию психологического состояния и повышению качества жизни семей детей с ВПС.

Цель

1. Создать комплексную систему оказания бесплатной профессиональной психологической помощи семьям детей с врожденными пороками сердца, действующую на постоянной основе

Задачи

1. Подготовка группы психологов - волонтеров через разработку и внедрение обучающей программы для организации системы консультирования родителей детей с ВПС
2. Оказание бесплатных психологических консультаций семьям детей с ВПС через внедрение в процесс актуальных методик очных и дистанционных технологий профессиональной психологической поддержки
3. Привлечение внимания общественности и научного сообщества к проблеме ВПС и необходимости психологической поддержки семей детей с ВПС

Обоснование социальной значимости

Врожденные пороки сердца (ВПС) остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности и детской инвалидности. Мировая статистика показывает, что частота рождения детей с врожденными пороками составляет 6–8 на 1000 живых родов. Согласно исследованиям 2019 года (журнал «Комплексные проблемы сердечно-сосудистых заболеваний»), если учитывать различные вариации врожденных пороков сердца (далее - ВПС), это число составляет от 0.7 до 1,2 % от общего количества живорожденных. Каждый год в России рождается более 20 тысяч детей с ВПС, большая часть которых нуждаются в хирургических операциях на сердце во время первого года жизни.
После проведении операции на сердце, родители часто не знают, как правильно организовать быт и уход за ребенком при том, что послеоперационная реабилитация часто имеет решающее значение в лечении врожденных пороков. Существует острая нехватка профессиональной психологической информации, но в то же время доступной для родителей детей с ВПС. Согласно исследованиям, до 80% родителей испытывают сильный дистресс, связанный с обнаружением ВПС у их ребенка, который чаще всего выражается в повышенном уровне тревоги, соматизации, чувстве безнадежности и беспомощности, вплоть до депрессии и развитии посттравматических стрессовых расстройств. Кроме того, повышенная тревожность, чувства страха и вины у родителей оказывает негативное влияние на детей, которые могут считывать эмоциональное состояния и копировать патерны поведения взрослых. Во время выступления на заседании Общественной Палаты в мае 2019 года главный врач реабилитационного центра для детей с пороками сердца НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Анна Заварина рассказала о статистике, согласно которой 55% детей имели проблемы психологического характера после операции в стационарах.
На данный момент нет ни одной площадки (ни физической, ни виртуальной), где родители детей с ВПС могли бы получать профессиональную психологическую и информационную помощь. Единственное в РФ неформальное сообщество родителей детей с ВПС локализовано в Санкт-Петербурге, и их деятельность направлена в основном на помощь родителям, у кого есть возможность физически обратиться за консультацией местных врачей и психологов. Причиной нехватки специалистов и отсутствия комплексной работы с родителями является отсутствие стандартов профессионального обучения психологов для работы с членами семей, где родились дети с ВПС. В больницах, перинатальных центрах и роддомах отсутствуют штатные психологи, которые принимают по ОМС и специализируются на оказании консультаций родителям детей с ВПС. Разработка образовательного курса “Кризисное психологическое консультирование семей детей с врожденными пороками сердца” и подготовка команды психологов-волонтеров, которые будут консультировать бесплатно родителей детей с ВПС - внесет значительный вклад в решение данной проблемы.

География проекта

Очные мероприятия пройдут в г. Москва. В онлайн мероприятиях смогут принять участие представители целевых групп из всех регионов. Воспользоваться услугами "горячей линии" и задать вопрос через электронную почту смогут родители детей с ВПС из любого субъекта Российский Федерации.

Целевые группы

1. родители и другие члены семей с детьми, имеющими врожденные пороки сердца, проживающие на территории РФ
2. Беременные женщины с диагнозом врожденный порок сердца у плода