Проекты

Краткое описание

Целиакия - это хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном - белком, содержащимся во всех злаковых культурах, кроме кукурузы, гречки, риса и пшена, и протекающие с поражением практически всех органов и систем организма. Вылечить данное заболевание невозможно, однако нормальное самочувствие возможно при условии пожизненного соблюдения безглютеновой диеты. Как показал опыт многолетней работы с семьями с целиакией, очень часто, несмотря на несомненный положительный эффект для здоровья на фоне безглютеновой диеты, и родители, и дети отказываются от нее, объясняя отказ дороговизной безглютеновых продуктов и сложностью приготовления безглютеновых блюд (прежде всего, выпечки). Объяснения, что «безглютеновые блюда, продукты невкусные» или «у меня не получается их готовить» нередко встречаются в семьях с целиакией. Для некоторых родителей это становится причиной отказа от соблюдения диеты. Психологической причиной отказа от соблюдения безглютеновой диеты является вынужденная самоизоляция детей, подростков и молодежи от социума. Они либо прекращают какое-либо общение со сверстниками, либо, чтобы быть «как все», дети с целиакией прекращают (или тайно от родителей нарушают) диету, питаясь обычной пиццей, бургерами, десертами и т.п. Проект Общества "ЭМИЛИЯ" "Здоровье и вкус в твоей тарелке" направлен на поддержку и пропаганду практик здорового образа жизни и правильного питания среди лиц с целиакией и интолерантностью к глютену. Организация и проведение ежемесячных мероприятий - кулинарных мастер-классов без глютена для детей разного возраста и для взрослых - решает одну из основных задач реабилитации больных целиакией - задачу социо-культурной адаптации детей и взрослых к конкретным условиям современной действительности, сплочения семей, стимуляции объединения усилий семей на пути создания комфортных (внутри и вне семьи) условий для больного целиакиеий и позволит освоить приготовление безглютеновых блюд под руководством специально обученных профессиональных поваров и ознакомиться с ассортиментом безглютеновых продуктов. Итоговое мероприятие проекта - майский Фестиваль «ЗдорОво и вкусно без глютена» включает в себя блок мероприятий, направленных на информационно-психологическую поддержку лиц на БГ диете -планируется проведение научно-практической конференции по различным аспектам образа жизни «без глютена»: 1. Медицина (медицинский симпозиум); 2. Социальная ответственность производителей БГ продуктов (Круглый стол производителей); 3. «Едим не дома без глютена» (Круглый стол рестораторов). 4. Кулинарные и творческие МК, консультации специалистов. В рамках Фестиваля пройдет награждение людей, заслуживших орден «Сердце на ладони». Проведение фото и видео съемки на мероприятиях, с размещением материалов на сайте Общества "ЭМИЛИЯ" и в социальных сетях, позволит ознакомиться с материалами проекта широкому кругу заинтересованных лиц не только в г.Санкт-Петербург, но и в других регионах.

Цель

1. Поддержка и пропаганда практик здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену

Задачи

1. Обучение лиц с целиакией и интолерантностью к глютену, членов их семей навыкам организации безглютенового рационального питания и обеспечение готовности применять полученные навыки в жизни;
2. Обеспечение информационной и психологической поддержки лиц с целиакией, с интолерантностью к глютену и членов их семей для возможности ведения здорового образа жизни, правильного питания, сбережения здоровья и эффективной социальной адаптации в обществе;
3. Информационная деятельность Общества в области пропаганды практик здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену, членов их семей и в обществе;

Обоснование социальной значимости

«Целиакия» – неизлечимое заболевание, не позволяющее употреблять в пищу «глютен» растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, тиреоидит, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, неврологические нарушения и др. заболевания. Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. По статистике СПб общества больных целиакией «ЭМИЛИЯ» в Санкт-Петербурге сегодня насчитывается более 5 тысяч больных с диагнозом целиакия и столько же с диагнозом «непереносимость глютена». Единственное лечение целиакии - строгая, пожизненная безглютеновая (БГ) диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и изделия, их содержащие, заменены хлебными злаками без глютена, а именно - кукурузой, рисом, гречневой крупой, просом и иными БГ продуктами. Минимальное количество глютена вызывает возвращение симптомов заболевания. С постановкой диагноза начинается новый этап в жизни больного – больше социальный, чем медицинский. Полностью меняется образ жизни больного и его семьи. Возникают вопросы: Какова система питания больного целиакией? Что такое безглютеновая диета? Как компенсировать недостаток тех или иных витаминов и минеральных веществ, возникший в связи с исключением из пищи злаковых? Как ориентироваться в продуктах ? Как и где научиться готовить без глютена и чтоб это было вкусно (многие считают, что БГ блюда не вкусные)? Мероприятия Общества "ЭМИЛИЯ" направлены на информационную и социально-психологическую поддержку больных целиакией и лиц с интолерантностью к глютену. Это позволяет помочь преодолеть сложности, связанные с соблюдением строгой пожизненной диеты; снижает эмоциональную напряженность в семье; формирует навыки приготовления правильного БГ питания дома. Появление мотивации соблюдения БГ диеты - залог здоровой, успешной жизни в будущем. Как показал опыт проведения кулинарных мастер-классов (МК) в рамках гранта ФПГ, кулинарные МК по приготовлению БГ блюд для детей и взрослых чрезвычайно востребованы. При наличии 20 мест при записи на МК, на них ежемесячно записывались от 80 человек. Родители детей разного возраста (от 7 лет), подчеркивают, что благодаря МК, их дети умеют теперь самостоятельно выпекать БГ кексы, блины, пиццу, пряники. Причем, вкусно и экономно, как их учили на МК.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и взрослые с диагнозом целиакия
3. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
4. специалисты по социальному питанию (организация безглютенового питания в детских садах, школах, лагерях, санаториях)
5. производители безглютеновых продуктов
6. медицинские специалисты по целиакии