Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание психологической помощи и предоставление "социальной передышки" (услуги сиделок) семьям с тяжелобольными детьми.
Целевая аудитория проекта:
- не менее 55 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы, обратившихся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу "Милосердие";
- не менее 30 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из регионов РФ.
Психологическая поддержка и "социальный отдых" для неизлечимо больного ребенка и членов его семьи актуальны на всех этапах оказания паллиативной помощи: постановка диагноза, сама болезнь, умирание, горевание. В ходе реализации предыдущего Проекта мы поняли, что помощь психологов является одной из самых востребованных. Данный вид поддержки в паллиативной помощи пока не возможно получить от государства в полном объеме. Мы столкнулись с проблемой незакрытой потребности в психологической помощи для семей с тяжелобольными детьми в регионах РФ. Семьи приезжают с больным ребенком на лечение в клиники Москвы. Они получают необходимую медицинскую помощь, их выписывают. Как дальше жить с неизлечимо больным ребенком, как с ним общаться, как выйти из тяжелого состояния в случае смерти ребенка, родители не знают, им нужна помощь психологов. Мы начали такую работу с 22 семьями из регионов РФ (в НИИ педиатрии им. Вельтищева, НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, МЦ "Милосердие"), и хотим ее продолжить. Психологи Проекта будут и дальше по запросам от семей/персонала клиник посещать отделения с тяжелобольными детьми и предлагать услуги сопровождения и консультаций (очно на время пребывания в Москве и далее заочно по телефону).
Для семей с тяжелобольными детьми, проживающими в г. Москве и находящимися под патронажем Детской выездной паллиативной службы будет также предоставлен "социальный отдых" (услуга сиделки для ребенка). Такая услуга даст родителям возможность заняться своей личной жизнью, здоровьем, работой, что является важной составляющей психотерапевтической работы с родителями над сохранением семьи, ее социализацией, сохранением психического здоровья членов семьи.
Проект будет реализовывать команда из пяти психологов и двух профессиональных сиделок.
Работа будет осуществляться в двух направлениях:
1. работа с детьми (тяжелобольные дети и их здоровые братья и сестры);
2. работа с родителями.
Психологи научат родителей правильно взаимодействовать с паллиативным ребенком, решать внутрисемейные проблемы, помогут семье восстановить социальные связи.
Сиделки Проекта помогут в уходе за ребенком, предоставят родителям свободное время.
Реализация Проекта направлена на улучшение качества жизни семей с тяжелобольными детьми, их социализацию и адаптацию к условиям болезни ребенка.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей с помощью психологического сопровождения и предоставление семьям социального отдыха (услуги профессиональных сиделок), социализация семьи и адаптация к условиям болезни ребенка.

Задачи

1. 1. Психологическая работа с ребенком, направленная на снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь.
2. 2. Консультирование родителей по вопросам развития, воспитания, обучения ребенка или сиблингов; а так же по вопросам эмоционального благополучия самого родителя и семьи в целом.
3. 3. Работа с сиблингами (здоровые братья и сестры тяжелобольных детей) над нормализацией эмоционально-личностных проблем.
4. 4. Помощь профессиональных сиделок.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкого качества жизни семей с тяжелобольными детьми, их социализацию и адаптацию к условиям болезни путем предоставления психологического сопровождения и предоставления "социального отдыха" (услуги профессиональных сиделок).
На основании нашего опыта работы, а также мировой практики, очевидно, что психологическое сопровождение в детской паллиативной помощи необходимо точно также, как оценка физического состояния в медицинской помощи.
Психолог помогает выявить истинные потребности семьи и реализовать их. На всем этапе оказания паллиативной помощи психологическая поддержка нужна не только ребенку, но и членам семьи.
Реализация проекта 2019-2020 года показала, что семьи научились доверять и обращаться за психологической помощью, говорить о проблемах, пытаться их решить совместно с психологом. За "старыми" семьями закрепились специалисты, которым родители и ребенок доверяют. В то же время, состояние тяжелобольного ребенка постоянно ухудшается, и очень важно не бросить семью, научить правильно реагировать на изменения и взаимодействовать с другими специалистами.
Дети взрослеют, их нужды, потребности, поведение меняются. И подход, который психолог использовал для ребенка, будет иным для подростка. К нам обращаются и встают на учет новые семьи, которые также нельзя бросить в начале пути.
В случае, если интеллект ребенка сохранен (частично или полностью), психолог поможет принять болезнь, побороть страх перед смертью, не терять радость общения, игр (для детей), развития. Психологи помогут выявить переживания ребенка, родителей по поводу тех или иных процедур, изменений в физическом состоянии, которые неизбежны.
При реализации нового Проекта мы планируем увеличить количество помощи для семей из регионов РФ. В ходе реализации предыдущего Проекта мы столкнулись с проблемой незакрытой потребности в психологической помощи для семей с тяжелобольными детьми из г. Москва и ,особенно, из регионов РФ. Психологическое сопровождение семей необходимо продолжать и развивать.
Семьи приезжают с больным ребенком на лечение в клиники Москвы. Они получают необходимую медицинскую помощь, их выписывают. Как дальше жить с неизлечимо больным ребенком, как с ним общаться, как выйти из тяжелого состояния в случае смерти ребенка, родители не знают, и им нужна помощь психологов. Мы начали такую работу с 22 семьями из регионов РФ, и хотим ее продолжить. Планируется, что психологи Проекта будут и дальше по запросам от семей или персонала клиник посещать отделения с тяжелобольными детьми и предлагать услуги постоянного сопровождения и консультаций (очно на время пребывания в Москве и , далее, заочно по телефону).
Психологическое сопровождение будет основано на модели разнообразных форм психолого-социального взаимодействия с семьями: занятия, консультации, мероприятия, игровая терапия, сказкотерапия.
Анализ работы за 8 месяцев по предыдущему Проекту показал растущую потребность у семей с тяжелобольными детьми в психологической помощи. Причем, растет и количество запросов на психологическое сопровождение у семей из различных регионов РФ. За 8 месяцев к нам обратилось 13 новых семей из Москвы, и 22 семьи из различных регионов РФ (г. Тверь, г. Владимир, г. Воронеж, г. Киров, г. Тюмень, г. Томск, г. Сочи, г. Ливны, г. Саратов, г. Элиста, г. Ижевск, г. Пенза, Москвоская обл. и др.). Также мы проанализировали количество консультаций и занятий с детьми, и получилось, что около 25% очных консультаций для родителей и 30% занятий с детьми приходится на семьи из регионов, а количество телефонных консультаций региональных родителей составляет 60% от общего числа консультацй, что говорит о большой заинтересованности, как детей, старающихся посетить как можно больше занятий с психологами во время своего проживания Москве (период, когда ребенок находится на лечении в г. Москва), так и родителей, продолжающих консультироваться у психологов Проекта после возвращения домой (регионы РФ).
Для развития Проекта необходим еще один психолог для того, чтобы оказывать качественное психологическое сопровождение семьям. Мы планируем взять его в команду Проекта за счет собственных средств.
В новом Проекте будет сделан больший акцент на работу с регионами: на психологическое сопровождение будет взято не менее 30 тяжелобольных детей. Также будут продолжено психологическое сопровождение с не менее, чем с 55 семьями с неизлечимо больными детьми из г. Москва.
Для семей, находящихся под патронажем Детской выездной паллиативной службы (г. Москва) будет дополнительно оказан "социальный отдых" (помощь профессиональных сиделок в уходе за ребенком). Данная услуга даст родителям возможность заняться своей личной жизнью, здоровьем, образованием, работой, что является важной составляющей психотерапевтической работы психологов с родителями над сохранением семьи, ее социализацией.

География проекта

1) Вся Москва. Детская выездная паллиативная служба работает на территории Москвы почти 9 лет. Выбор территории обоснован не только размещением Службы и проживанием специалистов в г. Москва, но и реальной незакрытой потребностью в комплексной паллиативной детской помощи в г. Москве. Обратившиеся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу (тяжелобольные дети, их семьи) проживают в разных районах города. 2) Регионы РФ. Психологи Проекта будут по запросу родителей/ персонала клиник посещать клиники, проводить беседы с родителями тяжелобольных детей и предлагать возможность бесплатного психологического сопровождения. Сопровождение будет очным пока ребенок находится в Москве и дистанционным в дальнейшем (после возвращения семей домой в регионы РФ). Также в клиниках будут находиться раздаточные материалы о Проекте. Информация о Проекте будут размещены на сайте, соц. сетях.

Целевые группы

1. - не менее 55 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы, обратившихся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу "Милосердие"; - не менее 30 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из регионов РФ.