Проекты

Краткое описание

Проект направлен на формирование и развитие проактивной позиции и адаптационных ресурсов семей, впервые поступающих на лечение ребенка с онкологическим диагнозом.
Успешной реализации данной цели будет способствовать психологическая поддержка этих семей.
Для них будет создана книга историй, которая сделает доступным опыт семей уже прошедших через все этапы лечения и выздоровления ребенка (12-15 историй) . Основой для описания реальных историй послужат разработанные и проведенные психологами структурированные интервью с мамами таких детей. Важно, что опыт семьи будет представлен "мамиными глазами", через ее переживания, взгляды на жизнь, отношения - ведь именно она находится в больнице с ребенком, помогая ему справляться с заболеванием. От ее устойчивости, ее позиции, сотрудничества с врачами во многом зависит и состояние ребенка. С другой стороны, в этой ситуации мама с ребенком становится центром для всей семьи, а значит и помощь маме - это повышение устойчивости и адаптивности для всей семьи.

Идея проекта родилась в результате многолетней работы психологов в детских онкологических клиниках и Центре "Радуга жизни", психологического консультирования и бесед с мамами в разные моменты лечения и реабилитации их детей. Мамы говорили о том, насколько в ситуации заболевания ребенка необходим живой, непосредственный опыт других мам, оказавшихся в подобной ситуации; о том, что знание историй лечения и выздоровления детей могли бы снизить колоссальное напряжение, уменьшить стресс, помочь адаптироваться к новым условиям жизни, быть уверенным помощником своему ребёнку. И это тот случай, когда так важна помощь помогающему.

Для нас важно, чтобы книга стала "живым собеседником" - поэтому кроме текстов, в книге будут портреты мам - авторов каждой истории и по их желанию, фотографии из личных архивов.

Распространение книг:
В клиниках Санкт-Петербурга пройдут 3 презентации книги с участием авторов историй,
В интернете будет размещен электронный вариант книги;
Информационные плакаты, содержащие одну из историй и контактную информацию для получения книги будут размещены на детских онкологических отделениях, в Центре "Радуга жизни", на профильных факультетах ВУЗов.
Среди участников проекта;
Выставка проекта "Мамины глаза" на открытых площадках СПб в рамках размещения социальной рекламы (получено устное согласование).

Выбирая формат книги с живыми реальными историями, мы видим много ее помогающих возможностей: маме ребенка, поступившего на лечение, растерянной и чувствующей себя одиноко, познакомиться с этими историями наедине. В качестве предмета обсуждения мамы и психолога они будут способствовать контакту с мамой в сложный период ее адаптации. Прочитанные родственниками, станут «посредником» в понимании чувств, реакций, состояния мам, находящихся в больнице, поводом к разговору и пониманию друг друга в собственной семье. Профессионально будут интересны специалистам, работающим с детьми и родителями (врачам, психологам, социальным службам, студентам и др.)

Цель

1. Способствовать формированию и развитию проактивной позиции и адаптационных ресурсов семей, впервые поступающих на лечение ребенка с онкологическим диагнозом.

Задачи

1. Разработать анкету для проведения интервью для мам, дети которых имели онкологический диагноз и выздоровели
2. Провести структурированное интервью на основе разработанной анкеты
3. На основе интервью создать (написать и оформить) социальные истории семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями.
4. Обеспечить возможность знакомства с этими историями представителей целевой группы проекта и их окружения
5. Распространить информацию о проекте и социальные истории среди специалистов профильных направлений (врачей, психологов, социальных служб), студентов профильных факультетов, всех, кто интересуется данной проблематикой

Обоснование социальной значимости

В Санкт-Петербурге ежегодно диагностируют до 150 случаев онкологических и гематологических заболеваний у детей. Кроме того в онкологические клиники города поступают дети из других регионов России. При этом, благодаря современной науке и развитию медицинских технологий, более чем в 80 % случаев лечение оказывается эффективным. Однако, онкологическое заболевание ребенка – это не только медицинская, но и социально-психологическая проблема.
В частности, болезнь ребенка является психотравмирующей ситуацией для родителей. Как правило, болезнь не ожидаема, страшна угрозой жизни, процесс постановки диагноза и лечения длителен, включает много неопределенности. Ожидание, неизвестность создают ощущение потери, повышают тревогу, рождают ощущение собственного бессилия. Многие моменты лечения, обыденные для медицинского персонала, у родителей вызывают острые переживания, которые, накапливаясь, приводят к депрессии.
По данным исследования психоэмоционального состояния родителей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, проведенного в СПб в 2019 году, больше всего родители нуждаются в поддержке в момент постановки диагноза и в период операции (65% опрошенных). В этот момент они испытывают весь спектр негативных чувств: растерянность, страх, отчаяние, вину, раздражение, гнев, горе, печаль, часто «застревая» на одном из этапов переживания горя. Значительная часть родителей не готовы принимать реальную информацию, не осмысливают в полной мере того, что говорит им доктор, и не относятся критически к своему состоянию, нуждаясь в психологической помощи. (https://www.rmj.ru/articles/onkologiya/Ocenka_psihoemocionalynogo_sostoyaniya_roditeley_detey_s_onkologicheskimi_zabolevaniyami/#ixzz6aOy2BUPy)
Физическое и эмоциональное благополучие ребенка во многом зависит от того, в каком состоянии находятся его родители, способны ли они заботиться о нем, общаться с ним, играть, поддерживать, подготавливать к лечебным процедурам, обеспечивать общение с другими детьми и обучение.
«Спокойная мама – спокойный ребенок»– эта формула очень верна в условиях пребывания в больнице. Затягивающийся адаптационный период или выбор неэффективных форм адаптации (депрессия, конфликты, замкнутость, недоверие) у мам, сопровождающих лечение своих детей с онкологическими заболеваниями, может снижать эффективность лечения.
Конечно, в процесс лечения и восстановления ребенка включена вся семья, возможно, все близкое окружение, однако, как правило, в больницу, ложится с ребёнком мама, ее жизнь перестраивается, она больше всего включена в обеспечение ухода и психологической поддержки ребенка.

Таким образом, основываясь на данных литературы и на собственном практическом опыте, в качестве основной целевой группы мы выбрали семьи, впервые поступающие на лечение с ребенком, имеющим онкологический диагноз. Поскольку семья в этот момент находится в кризисном состоянии, родители не всегда готовы обратиться за психологической помощью, поэтому так важны различные формы поддержки, в частности опыт тех, кто прошел через подобное испытание. Созданная в результате реализации проекта книга историй, сделает доступным такой опыт, послужит дополнительным эмоциональным и психологическим ресурсом в период адаптации семьи к сложной ситуации.

В доступной нам литературе подобного издания нет. Частично, функцию общения и передачи опыта выполняют родительские объединения и группы в социальных сетях, безусловно, они очень важны в качестве источника информации, однако не направлены на решение эмоциональных задач.
Во многих больницах работают волонтеры, благотворительные организации реализуют программы поддержки, что создает более благоприятные условия пребывания в больнице. Преимущество нашего издания - личностная направленность, психологическая корректность во время интервью и при работе с материалами семейных историй.
К книге могут обратиться мамы, которые пока не готовы общаться с другими в силу своего состояния, но могут познакомиться с историями других семей наедине, прочитав эту книгу.

Благополучатели проекта:
• Мамы-участницы проекта - анализ опыта преодоления болезни своего ребенка во время психологического интервью станет важным моментом, как с т.з. передачи своего опыта и подтверждения его социальной значимости, так и с т.з. индивидуальной реабилитации самих мам, их поддержки и осмысления большого жизненного этапа.
• Родственники - истории станут «посредником» в понимании чувств, реакций, состояния мам, находящихся в больнице, поводом к разговору и пониманию друг друга в собственной семье.
• Семьи, имеющие ребенка с онкологическим заболеванием на разных стадиях лечения и реабилитации
• Специалисты, работающие с детьми и родителями (врачи, психологи, социальные службы, студенты) - книга будет интересна с профессиональной т.з.
• Публикация жизненных историй будет способствовать более реалистичному представлению в обществе об особенностях, сложностях и потребностях семей, как во время болезни, так и после выздоровления ребенка с онкологическим заболеванием.

География проекта

Санкт-Петербург, но также семьи из других регионов, дети которых проходят лечение в онкологических клиниках Санкт-Петербурга

Целевые группы

1. Семьи, имеющие ребенка с онкологическим заболеванием и впервые поступающие на лечение