Проекты

Краткое описание

Целиакия - это хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном - белком, содержащимся во всех злаковых культурах, кроме кукурузы, гречки, риса и пшена, и протекающие с поражением практически всех органов и систем организма. При прогрессировании заболевания с вовлечением новых органов и систем возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного. Ежегодно данный диагноз ставится 300-350 детям Санкт-Петербурга. Вылечить данное заболевание невозможно, однако нормальное самочувствие возможно при условии пожизненного соблюдения безглютеновой диеты. Уникальность проекта Общества "ЭМИЛИЯ" заключается именно в том, что во время продолжительных познавательных мероприятий обеспечивается безглютеновое питание участникам , в ином случае массовое участие детей и подростков, соблюдающих безглютеновую диету по медицинским показаниям, стало бы невозможным. Больше никто, из организаторов походов, не обеспечивает подобное. Волонтерами выступают члены Общества "ЭМИЛИЯ", которые на своем примере показывают, что "жизнь без глютена" может быть активной и увлекательной. Кроме того, с целью улучшения социальной адаптации и развития толерантности, к участию в мероприятиях привлекаются не только дети и подростки с диагнозом целиакия, но и их сверстники (друзья, одноклассники) без проблем со здоровьем.
Проект включает цикл: 1. Городских мероприятий (мини-поход в пределах города, квест, командная работа и отработка навыков,необходимых при нахождении на природе; безглютеновый кофе-брейк; продолжением являются мастер-классы в помещении "Домашний мастер"-электрика, сантехника, швейное дело, химия на кухне, подарочная мастерская (фетр, чеканка,роспись по стеклу и пр.); 2. Походы эколого-краеведческой направленности с отработкой туристических и мастеровых навыков: однодневные; двухдневные и поход 14 дней (включает пешие переходы; лодочные переходы на веслах в Ладожских шхерах (без выхода на открытую воду); мастер-классы художественные (проволококручение и чеканка, роспись камней и спилов, плетение (кумихимо, макраме, феньки, ловцы,сети), ткачество (из травы и тростника), валяние и т.д.; отработку туристических навыков; обучение приготовлению безглютенового питания в походных условиях.
Проект Общества "ЭМИЛИЯ" направлен на социокультурную адаптацию детей и подростков, соблюдающих безглютеновую диету по медицинским показаниям, к конкретным условиям современной действительности и развитие толерантности у здоровых детей и подростков через проведение совместной социальной деятельности. Организованные ежемесячные мероприятия позволяют расширять благоприятное реабилитационное пространство, предотвращая последствия отчужденности, разобщенности и вынужденной самоизоляции детей и подростков с целиакией. Походы позволят получить уникальные навыки и опыт взаимодействия в нестандартных ситуациях, а также позволят освоить участникам приготовление безглютеновых блюд вне дома под руководством более опытных товарищей.

Цель

1. Социальная адаптация детей и подростков, соблюдающих безглютеновую диету по медицинским показаниям через проведение совместных социальных активностей со здоровыми детьми и подростками

Задачи

1. Информационная деятельность Общества в области тиражирования успешных практик социальной адаптации детей и подростков, соблюдающих безглютеновую диету по медицинским показаниям
2. Обучение детей и подростков навыкам, необходимым в повседневной жизни
3. Обеспечение социокультурной адаптации детей и подростков, соблюдающих безглютеновую диету по медицинским показаниям, и здоровых детей и подростков к конкретным условиям современной действительности путем проведения совместных мероприятий

Обоснование социальной значимости

«Целиакия» – неизлечимое заболевание, не позволяющее употреблять в пищу «глютен» растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, бесплодие, неврологические нарушения и т.д. Частота целиакии велика, составляет в популяции 1 случай на 100 человек. По статистике Общества «ЭМИЛИЯ» в Санкт-Петербурге сегодня насчитывается более 4 тысяч больных с диагнозом целиакия. Ежегодно данный диагноз ставится 300-350 детям Санкт-Петербурга. Единственное лечение болезни - строгая, пожизненная безглютеновая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и изделия, их содержащие, заменены хлебными злаками без клейковины. Минимальное количество глютена вызывает необратимые последствия для организма и возвращение симптомов заболевания. При установлении ребенку диагноза начинается новый этап жизни – больше социальный, чем медицинский. Семьи сталкиваются с рядом проблем: Какова система питания больного целиакией, что такое безглютеновая диета? Как решить психологические проблемы ребенка, зависящего от пожизненной диеты? С достижением детьми возраста 10-14 лет возникает еще одна проблема- дети начинают отказываться от диеты (не явно); боятся, что другие узнают об их особенностях питания; замыкаются в себе; отказываются посещать мероприятия. О «срыве» с диеты родители зачастую узнают случайно, когда нанесен вред здоровью. Разработанная Обществом система мероприятий направлена на информационную и социально-психологическую поддержку детей и подростков больных целиакией; позволяет помочь преодолеть сложности, связанные с соблюдением строгой пожизненной диеты; улучшает адаптацию детей и подростков больных целиакией в обществе в целом; снижает эмоциональную напряженность; смещает доминанту с "не такой как все" на "здоровый и активный образ жизни"; формирует навыки, необходимые в повседневной жизни. Обучение навыкам соблюдения безглютеновой диеты в различных жизненных ситуациях - залог здоровой, успешной и разнообразной жизни в будущем. Проведение совместных культурно-массовых мероприятий позволяет расширять благоприятное реабилитационное пространство, предотвращая последствия отчужденности, разобщенности и вынужденной самоизоляции, а также развивает толерантность у здоровых детей и подростков. Реализация проекта позволит тиражировать проведение успешных практик социальной адаптации детей и подростков с диагнозом целиакия в регионы.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. дети и подростки с диагнозом целиакия
2. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья
4. Дети и подростки
5. семьи и окружение детей и подростков с диагнозом целиакия