Проекты

Краткое описание

Ежегодно в России онкологическими заболеваниями заболевает от 3,5 до 5 тыс. детей, в Челябинской области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет. При этом более 40% детей, находятся в группе риска по таким факторам как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав.
При этом внедренная в 2018г. в г. Челябинске, с использованием средств президентского гранта, модель социального сопровождения семей с онкобольными детьми на 90% снизила риски у онкобольных детей, связанные с угрозой для жизни и здоровья, на 40% повысила качество жизни семей за счет услуг комплексного сопровождения и социально-психологической и педагогической реабилитации. Для включения Искорки в межведомственную систему сопровождения, заключены необходимые соглашения.
Проект включает 3 компонента: повышение качества профессиональной помощи и обеспечение межведомственного взаимодействия, институализацию услуги при сопровождении семей с тяжело больными детьми.
Внедренная технология в г. Челябинске показала свою высокую эффективность, в рамках проекта произойдет географического расширения модели в трех крупных городах Челябинской области: Магнитогорск (418 241 чел.), Златоуст (167 978 чел.), Миасс (151 856 чел.), в связи с наибольшим количеством заболевающих детей, так и нуждающихся в услугах реабилитации детей.
Кроме того, привлечение государственных и муниципальных учреждений в деятельность по сопровождению семей будет способствовать внедрению модели в систему государственных услуг и ее институализации.
В рамках реализации проекта с одной стороны будет продолжено комплексное сопровождение 45 семей (не находящихся в настоящее время на сопровождении) на территории г. Челябинска в рамках системы межведомственного сопровождения.
С другой стороны, в трех гг. Магнитогорска, Златоуста, Миасса будут созданы условия для внедрения технологии сопровождения в муниципальную систему помощи данной категории семей в регионе и включения некоммерческих организаций в межведомственную систему сопровождения и организовано комплексное сопровождение 55 семей, проживающих на территории данных городов.
Третий компонент проекта предполагает институализацию услуги за счет распространение опыта среди 100 НКО в РФ, работающих в сфере помощи семьям с больными детьми.
В результате реализации проекта произойдет географическое расширения применения модели. У 100 сопровождаемых семей из гг. Магнитогорск, Златоуст, Миасс, Челябинск, на 90% уменьшатся риски для жизни и здоровья детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями, проживающими на территории этих городов, связанные с финансово-экономическими, социальными факторами, все дети получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья детей, на 40% повысит качество жизни за счет оказания услуг социально-психологического характера.

Цель

1. Повышение доступности и качества профессиональной помощи семьям и детям с онкопатологией, развитие услуги на региональном уровне посредством регламентации межведомственного взаимодействия и дальнейшей институализации услуги в других регионах и на федеральном уровне (создание условий для отработки технологии, разработка методических материалов, образовательных программ).

Задачи

1. Организовать комплексное сопровождение 45 семей на территории г. Челябинска в рамках системы межведомственного сопровождения.
2. В гг. Магнитогорска, Златоуста, Миасса внедрить технологию сопровождения в муниципальную систему помощи данной категории семей в регионе и включения некоммерческих организаций в межведомственную систему сопровождения.
3. Организовать комплексное сопровождение 55 семей в гг. Магнитогорска, Златоуста, Миасса в рамках системы межведомственного сопровождения.
4. Оказать услуги социально-психологической реабилитации для 200 семей.
5. Распространение опыта среди 100 НКО в РФ, работающих в сфере помощи семьям с больными детьми.

Обоснование социальной значимости

Родители, находясь в остром стрессе в 40% случаев не способны к выполнению последовательных эффективных действий в отношении больных раком детей, что повышает риски жестокого обращения, пренебрежения нуждами в специфической ситуации, нарушению их прав (несвоевременная госпитализация, лекарственное обеспечение, медицинские обследования, выполнение рекомендаций как в лечении, так и в реабилитации).
Причины неэффективного поведения родителей зависят от целого ряда факторов: - при социальном неблагополучии семьи (алкоголь, наркотики); - проблемах с законом у родителей; - низкой социальной активностью (юный или очень зрелый возраст родителей/опекунов, смертельно опасные заболевания родителей/опекунов; проживание в сельской местности); - тяжелыми семейными взаимоотношениями; - недоверию к региональной медицине.
Комплексное сопровождение семей с применением механизмов межведомственного сопровождения за счет раннего выявления и профилактики неблагополучия на 90% снижает факторы риска и создает безопасные условий для ребенка и благополучия семьи в целом.
Онкологическое заболевание ребенка травмирует всю семью и реабилитационные мероприятия (систему поддержки) необходимо начинать с первых дней установки диагноза. В первую очередь страдают родные братья и сестры, в зависимости от возраста проблематика разная, маленькие дети получают травму, связанную с разрывом с матерью, подростки агрессируют и привлекают к себе внимание, кроме того в 10% случаев дети страдают другими тяжелыми заболеваниями, требующими особого внимания и заботы.
Стресс, физическая разлука мамы с больным ребенком и супруга с другими детьми или без них, страх, приводят к обострению семейных проблем, что повышает риск распада семьи.
При этом возвращение мамы с ребенком домой после завершения лечения приводит к новому испытанию для благополучия семьи, которое сохраняется на протяжении многих лет. Первые годы домашнего обучения ребенка и нахождения с ним одного из родителей влияют на социальную (ограничение контактов), экономическую (нехватка средств), психологическую обстановку в семье. Третий серьезный стресс для семьи, возвращение ребенка в образовательное учреждение (детский сад, школа, колледж) и возвращение ухаживающего члена семьи на работу. Создание поддерживающего пространства на основе индивидуального плана работы с семьей и участие семьи в реабилитационных мероприятиях на 60% повышает качество семейного благополучия.

География проекта

Челябинская область (Челябинск, Магнитогорск, Златоуст, Миасс) по непосредственному оказанию услуг семьям/детям. Российская Федерация - институализация услуги.

Целевые группы

1. Семьи с онкобольными детьми (больной ребенок, родные братья/сестры, родители).
2. Специалисты ведомств.
3. Некоммерческие организации, оказывающие помощь семьям с больными детьми и/или работающие по сходному профилю деятельности