Проекты

Краткое описание

Проект "Я+Мама" направлен на решение вопроса доступности услуг социального обеспечения и психологического сопровождения для женщин, живущих с ВИЧ, беременных или имеющих ребенка до полутора лет. В условиях угрозы заражения COVID-19 и других причин, они оказались ограниченными в получение квалифицированной помощи специалистов, и находятся под угрозой отказа от лечения ВИЧ-инфекции. Основной группой участников проекта станут женщины,старше 18 лет, живущие с ВИЧ, в Республике Башкортостан. В рамках проекта будет организован очный форматы работы специалистов для пациенток в городе Уфа, Стерлитамак, Салават, в самых пораженных городах Республики Башкортостан по ВИЧ, и соответственно с самым большим количеством женщин, имеющих положительный иммунный статус. Будут организованы еженедельные выезды в сопровождении врача, равного консультанта и/или социального работника для обеспечения своевременного доступа к АРВ терапии и консультации специалистов в условиях, когда у женщины нет возможности попасть в медицинское учреждение. За время проекта будет осуществлено не менее 216 выездов в указанные города, не менее 1080 женщин с ВИЧ, беременных или имеющих ребенка до полутора лет, смогут получить выездные услуги специалистов на дому. Каждая пациентка получит не менее 1080 дневников женского здоровья, а так же не менее 1080 экземпляров специального сборника - приверженность лечению АРВ терапии. Запись на выездные услуги будет осуществляться через телефон горячей линии или коммуникацию через равных консультантов посредство социальных сетей. Не менее 1500 пациенток смогут получить консультацию равных консультантов при ГБУЗ РЦПБ со СПИДом, где будет организована работа по сменному графику не менее 3 часов в день, не менее 4 дней в неделю для обеспечения возможности получить консультацию по приверженности лечению при посещении врача. Так же будет организовано дистанционное взаимодействие со специалистами через телефон горячей линии, посредством отдельной кнопки, позволяющей попасть сразу на необходимого специалиста в течении 5 дней в неделю с 17-00 до 20-00, а так же посредством коммуникации силами равных консультантов через социальные сети, а так же на отдельной странице сайта организации. Не менее 3000 пациенток за время проекта смогут получить услуги равного консультирования, не менее 500 пациенток услуги социального работника при ГБУЗ РЦПБ со СПИДом или онлайн, не менее 1500 женщин получат возможность онлайн консультаций врача педиатра и гинеколога.
Проект позволит за счет совмещения использования как очного общения со специалистами, так и онлайн технологий обеспечить постоянное взаимодействие пациенток с врачами, равными консультантами и/или соцработником, что существенно позволит сократить время для решения текущих вопросов женщины, живущей с ВИЧ, а так же приблизит эти услуги напрямую к женщине, что позволит обеспечить максимальную приверженность лечению АРВ терапии, чтобы в конечном итоге сохранить здоровье женщины и не передать вирус ребенку от матери.

Цель

1. Снижение негативных последствий ограниченного доступа к услугам социального обеспечения и психологического сопровождения для ВИЧ-положительных беременных женщин и женщин, имеющих ребенка до полутора лет.

Задачи

1. Создание условий для оказания помощи беременным женщинам с ВИЧ и женщинам, живущим с ВИЧ, и имеющих ребенка до полутора лет в очном формате взаимодействия.
2. Создание условий для оказания помощи беременным женщинам с ВИЧ и женщинам, живущим с ВИЧ, и имеющих ребенка до полутора лет в дистанционном формате взаимодействия.
3. Содействие в обеспечении доступа к информационным ресурсам и программам поддержки

Обоснование социальной значимости

ВИЧ – контролируемое хроническое неизлечимое инфекционное заболевание. Сегодня в России существует государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2020 года и дальнейшую перспективу . Основной целью Стратегии является снижение риска заражения ВИЧ-инфекцией для населения Российской Федерации, и, соответственно, устойчивое снижение прироста новых случаев инфицирования, поддержание здоровья и увеличение продолжительности и качества жизни ВИЧ-инфицированных граждан, а также снижение социально-экономического ущерба, наносимого обществу и государству.
Главное внимание стратегии – поддержка женщин, столкнувшихся с ВИЧ, а так же стремлению к полному исключению передачи вируса ВИЧ от матери к ребенку. С начала 2020 года в республике выявлено ВИЧ-инфицированных – 1534 чел., из них мужчин – 908 (59,19%), женщин – 626 (40,81%). Зарегистрировано беременных ВИЧ-инфицированных – 284, завершили беременность родами – 275. Родилось детей от ВИЧ–инфицированных матерей – 277. К сожалению, 5 малышей в 2020 году заразились от ВИЧ положительных мам и с рождения стали пациентами СПИД центра. Наиболее пораженные города региона по данным СПИД центра, более 70% новых случаев - Уфа, Салават, Стерлитамак.
Женщинам, живущим с ВИЧ, нужно постоянно принимать АРВ терапию, это позволит сохранить ее здоровье и здоровье ее ребенка, потому что по данным исследования Ассоциации EVA, мамы принимающие лекарства от ВИЧ не могут передать вирус малышу при соблюдении всех правил. Но главное, чтобы мама малыша могла иметь постоянный доступ к услугам врачей, равного консультирования, а так же помощи социального работника или психолога, чтобы в случае сложной жизненной ситуации оперативно решить свои вопросы, и никакие посторонние дела не отвлекали ее от заботы от ребенке и собственном здоровье. В 2020 году многие наши пациентки столкнулись с ограничениями связанными с коронавирусной инфекцией, что в результате привело к частичным срывам в лечении или полному отказу от препаратов из-за отсутствия возможности посетить специалиста, из-за сложностей с определением ребенка на время посещения врача, иногда и временные финансовые сложности не позволяют доехать до врача за выпиской рецепта и получении консультации, а потом и в аптеку за АРВ терапией, а при их отсутствии нужно ехать в СПИД центр, в Уфе. Изменившаяся ситуации из-за коронавирусной инфекции и ограничений, последовавших из-за неё в Республике Башкортостан в 2020 году стали одним из главных факторов для низкой приверженности к лечению, отказ от приема лекарств, развитие психических расстройств (особенно депрессии) и/или химической зависимости, ухудшение социального и финансового положения, маргинализацию, обращение к СПИД-дисидентству (отрицание своей болезни и отказ от принятия терапии).
Комплексно эти факторы приводят к негативным последствиям для самой женщины, ее ребенка, общества и государства: развитие устойчивых форм вируса к лечению, риск передачи вируса ребенку, увеличению затрат из бюджета на лечения уже выявленных случаев ВИЧ и преумножению новых случаев заражения ВИЧ среди взрослых и детей до полутора лет.
Для решения ситуации актуально предложить комплексную вариативную социальную и психологическую помощь беременным женщинам, вставшим на учет в СПИД центре и женщинам, живущим с ВИЧ и имеющим ребенка до полутора лет. Помощь может быть, как и в очном формате в виде консультаций при СПИД центре, помощь в доставке лекарств, сопровождение на приеме специалистов силами равных консультантов и социального работника, так и в дистанционном режиме с использованием средств коммуникаций посредством социальных сетей и вебинарных механизмов, силами равных консультантов и доверенных врачей. Отдельные исследования для сравнения эффектов очной и онлайн работы показали, что они находятся на одном уровне восприятия в зависимости от ситуации. С начала 2020 года опыт внедрения этих практик РОО "Позитивная среда" на сообщество людей, живущих с ВИЧ, показало, что удалось увеличить количество случаев оказания помощи (информационной, психологической, консультационной) через применение дистанционного формата работы, без снижения качества итогового результата. В условиях нехватки и/или удаленности врачей и иных специалистов, ресурсом для воплощения решения необходимо использовать равных консультантов, социального работника и доверенных врачей, которые могут очно и дистанционно быстро наладить коммуникацию для оказания помощи, а так же грамотно выстроить работу по решению жизненных ситуаций у женщины, живущей с ВИЧ. Это уменьшит количество факторов, влияющие на ее приверженность лечению, а так же соблюдению всех норм и правил при воспитании ребенка, чтобы не передать ему вирус иммунодефицита. Комплекс мер, в условия сохраняющихся ограничений из-за коронавирусной инфекции, позволит удержать беременных женщин, столкнувшихся с ВИЧ, и женщин с ВИЧ, имеющих ребенка до полутора лет на лечении, и главное - сохранить здоровье женщины и здоровье ее ребенка.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Женщины, живущие с ВИЧ в Республике Башкортостан, и имеющие ребенка до 1,5 лет
2. Беременные женщины, живущие с ВИЧ в Республике Башкортостан