Проекты

Краткое описание

Одна из проблем развития институтов гражданского общества-нехватка статистики и объективных данных по актуальным потребностям благополучателей, что часто приводит к необоснованным решениям по разработке/реализации программ поддержки, неэффективному расходованию ресурсов, к сложностям с достижением позитивных социальных изменений в жизни благополучателей. Тогда как доказательное проектирование и управление результатами м.б. построено только на основе объективных статистических данных. БФ Даунсайд Ап с 2014г систематически проводит опросы своих благополучателей о потребностях людей с синдромом Дауна (СД), их родных/близких (см.п.3.1). Данные собираются по единой методологии из разных источников(гос. структуры, НКО, семьи, специалисты) и доступны на сайте фонда. Сейчас фонд является чуть ли не единственным источником инф-ции о потребностях людей с СД. Статистика других государственных и негосударственных организаций часто недоступна. В рамках проекта фонд создаст пилотную версию открытого банка данных о потребностях людей с СД, их родных/близких, доступ к которому будут иметь все заинтересованные организации и специалисты Российской Федерации. При участии 11 некоммерческих организаций из 11 регионов РФ (см. список в п.3.1) фонд соберет и обработает статистику из разных источников и аналитику опросов среди семей и специалистов помогающих профессий и разместит эти данные в открытом банке, выполняя роль администратора, предоставляя инф-цию заинтересованным лицам по запросу. НКО, участвующие в проекте, работают с детьми и молодыми взрослыми с ментальными особенностями, в т.ч. с диагнозом синдром Дауна. В партнерстве с Даунсайд Ап НКО принимали участие в продвижении и принятии Протокола сообщения диагноза при рождении ребенка с СД на регион. уровнях, в результате чего в 11 регионах протокол был принят. Для НКО фонд организует обучающие онлайн мероприятия по темам аналитической деятельности и рабочие обсуждения запросов региональных стейкхолдеров о том, какие данные им необходимы для повышения эффективности программ помощи. Фонд предоставит НКО инструментарий сбора инф-ции, систематизирует и проанализирует собранные данные. Выберет и адаптирует цифровую платформу, отвечающую критериям размещения открытого банка данных. Пока банк данных не заработает в полную силу, фонд будет регулярно готовить и распространять в эл.виде дайджесты результатов собственных опросов и вторичных исследований по тематике потребностей людей с СД.
Итогом станет презентация результатов проекта и пилотной версии открытого банка данных, приуроченная к Международному дню человека с синдромом Дауна (21 марта). Презентация пройдет онлайн с участием государственных и негосударственных организаций, реализующих программы поддержки людей с СД, специалистов, СМИ, и всех заинтересованных лиц. Пилотная версия открытого банка станет основой для сбора данных из всех регионов РФ, поможет обоснованно строить систему социальных услуг, улучшая положение людей с синдромом Дауна и их семей в России.

Цель

1. Обеспечить всех заинтересованных лиц в Российской Федерации, в том числе региональные благотворительные организации, актуальными данными о потребностях людей с синдромом Дауна для повышения эффективности программ поддержки и использования благотворительных ресурсов.

Задачи

1. Организовать взаимодействие региональных НКО по вопросам определения необходимых данных для развития поддержки людей с синдромом Дауна, их родных и близких
2. Развить компетенции региональных НКО по вопросам сбора данных и аналитической работы
3. Провести сбор данных совместно с региональными НКО
4. Систематизировать данные и разместить их на цифровой платформе
5. Организовать распространение данных о потребностях людей с синдромом Дауна, их родных и близких

Обоснование социальной значимости

Люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. Особенности развития людей с СД затрагивают физическую, поведенческую, интеллектуальную и социальную области. Чтобы справиться с проблемами, людям с СД на протяжении всей жизни требуются программы помощи, позволяющие улучшить общее качество их жизни. Систематические обзоры, проводимые исследователями (напр. Neil N., Amicarelli A.) констатируют благоприятное воздействие различных программ помощи на людей с СД и их семьи: улучшаются адаптивные навыки, речевые и др. компетенции. Однако, не все программы учитывают особенности и конкретные потребности людей с СД и их семей. Опросы семей показывают, что доступные услуги в основном не отвечают их требованиям. Актуальной причиной этого представляется отсутствие доступного(открытого) источника систематизированных объективных статистических и аналитических данных по проблематике положения семей, где есть люди с СД и их реальным потребностям. БФ Данусайд Ап с 1997 года оказывает социальное, педагогическое, психологическое сопровождение семей, где есть люди с СД с пренатального периода до взросления. Сегодня в базе данных фонда зарегистрирована 12831 семья из разных регионов РФ. Фонд входит в гос.реестр НКО-поставщиков социальных услуг, а также в реестр НКО–исполнителей общественно полезных услуг. Также является активным участником нескольких Общественных советов и рабочих групп при профильных федеральных министерствах. Заявление о стратегии фонда можно посмотреть на сайте: https://downsideup.org/o-fonde/missiya-i-strategiya/. Фонд планомерно внедряет в свою деятельность управление позитивными социальными изменениями в жизни наших благополучателей. Мы стремимся, чтобы организации, оказывающие поддержку семьям и детям с СД, руководствовались самыми современными знаниями и данными. Однако, насколько мы знаем, в РФ отсутствует практика систематического сбора обратной связи от благополучателей, тем более от людей с ментальными особенностями. В своей практике мы сталкиваемся с ситуациями, когда руководители НКО, гос.служащие и специалисты задаются вопросами о количестве людей с СД в России, о количестве отказов от детей, о количестве ребят с СД в ЦССВ и ПНИ, о количестве семей с конкретными потребностями на каждом этапе жизненного маршрута человека с СД и т.д. Может такая статистика и существует, но она часто недоступна для тех, кто оказывает прямые услуги благополучателям. Мы обращались к российским специалистам из гос.структур и НКО, но никто не имел прямого доступа к таким данным. Нехватка статистики и объективных данных по актуальным потребностям людей с СД, их родных и близких приводит к необоснованным управленческим решениям по реализации программ поддержки людей с СД и их семей. НКО, а часто и государственные структуры, не имея аналитической информации о потребностях целевой аудитории, вынуждены строить предположения и принимать решения в условиях неопределенности. Соответственно, финансовые и др. ресурсы организаций расходуются неэффективно, возникают сложности с достижением позитивных социальных изменений в жизни благополучателей. Причинами такой ситуации может быть: недостаток ресурсов для сбора и систематизации данных, отсутствие опыта и специальных знаний и тд.
Наличие открытого источника статистики и аналитических данных по разным аспектам жизни людей с СД, их родных/близких поможет заинтересованным сторонам более четко выстраивать стратегию поддержки людей с СД на всем жизненном маршруте (от ранней помощи до сопровождаемого проживания и сопровождения в пожилом возрасте).
На данный момент фонд обладает экспертными знаниями и практическими навыками систематического сбора обратной связи от всех своих целевых групп. Наша задача – предоставить всем заинтересованным сторонам в РФ доступ к систематизированной актуальной информации. Опыт по сбору данных и обратной связи будет передан региональным НКО, участники проекта включат предложенные инструменты в разрабатываемую ими систему управления социальным воздействием. Опыт сбора и анализа информации будет распространен на все субъекты РФ.
Даунсайд Ап также считает, что развитие программ сопровождения людей с синдромом Дауна неэффективно без участия самих людей с СД. Получение обратной связи от ребят с синдромом Дауна о социальной ценности программ является основой для успешности нашей деятельности, то есть для достижения социальных изменений, поэтому мы будем стараться вовлекать самих ребят СД в наши исследования.
Предполагается, что в результате вышеперечисленных шагов и «Даунсайд Ап», и региональные партнеры приобретут необходимые знания и умения в сфере получения обратной связи от ключевых групп благополучателей, в том числе от детей и взрослых с синдромом Дауна.
Открытый банк данных это незаменимый инструмент для развития программ поддержки детей и взрослых с синдромом Дауна в России, а также развития институционального потенциала институтов гражданского общества.

География проекта

Все регионы Российской Федерации

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна
2. Некоммерческие организации, оказывающие помощь людям с диагнозом синдром Дауна
3. Специалисты помогающих профессий, оказывающие поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям