Проекты

Краткое описание

Проект "Вместе мы сильнее" направлен на оказание помощи и поддержки семьям с детьми-инвалидами, имеющими диагноз сахарный диабет 1 типа (далее СД 1), проживающими на территории Донецкой народной республики, в том числе содействие в получении необходимой социальной, медицинской, психологической, педагогической и юридической помощи и организация с этой целью благотворительной и добровольческой помощи, в том числе с привлечением волонтёрского потенциала семей с детьми-инвалидами, членов Диабетического общества Курганской области. Работа по формированию правильного отношения ребёнка-инвалида и его семьи к своему заболеванию, перестройка пищевого стереотипа, коррекция нарушенного психического статуса – основные мишени помощи при сахарном диабете, влияющие на качество и продолжительность жизни.
Наша цель - формирование социального и гражданского единства в ходе решения общечеловеческих проблем сохранения здоровья детей посредством организации мероприятий по социальной адаптации детей-инвалидов с диабетом первого типа и их родителей, проживающих на территории Донецкой народной республики. Мероприятия проекта носят формат дистанционных, а также формат непосредственного участия членов семей детей с СД 1, проживающих в Донецкой народной республике, а именно:
- Создано коммуникативное онлайн-пространство (сообщество в ВКонтакте) для семей, воспитывающих детей с СД1, действует онлайн-группа (чат) родительской поддержки Семья-Семье;
- Программа ЛИКБЕЗ - онлайн встречи для родителей детей с СД1 со специалистами: психологи, юристы, педагоги, специалисты по социальной работе.
- Информационно-просветительская онлайн-программа «Школа самоконтроля диабета» для семей с детьми-инвалидами;
- Индивидуальные и семейные онлайн-консультации со специалистами по запросу - помощь психологов, специалистов по социальной работе, юристов, педагогов;
- Гуманитарная помощь семьям, проживающим в ДНР - изделия медицинского назначения, необходимые для контроля диабета, специализированная литература, оборудование для оснащения двух кабинетов Школы для пациентов с диабетом в муниципальных учреждения здравоохранения на территории Донецкой народной республики;
- Организация реабилитационного выездного тура мать-дитя для семей из ДНР в условиях загородного санатория.
Ожидаемый результат: активизированы социальные, материальные, личностные, а также ресурсы гражданского общества для сохранения жизни и здоровья детей-инвалидов. Укреплён семейный потенциал в преодолении последствий травмирующей ситуации и освоении стратегий совладающего поведения. Созданы условия для формирования гражданского единства в ходе решения общечеловеческих проблем сохранения жизни и здоровья детей.

Цель

1. Формирование социального и гражданского единства в ходе решения общечеловеческих проблем сохранения здоровья детей, посредством организации мероприятия по социальной адаптации детей-инвалидов с сахарным диабетом первого типа и их родителей, проживающих на территории Донецкой народной республики

Задачи

1. Создать единое коммуникативное онлайн-пространство семей и профессионалов в ходе решения проблемы сбережения здоровья детей-инвалидов. Расширить круг социального взаимодействия семей, воспитывающих детей-инвалидов с СД 1 типа, и их включенности в социально значимую деятельность
2. Создать условия социально-психологической и социокультурной реабилитация детей-инвалидов СД1 и их родителей в условиях восстановительной среды санаторного-оздоровительного учреждения
3. Повысить компетенции родителей и детей о жизни с диабетом - оказать практическую профессиональную помощь семьям с детьми-инвалидами по направлениям социальной, медицинской, психологической, юридической помощи
4. Повысить качество жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов с СД 1 типа, проживающих в ДНР в формате оказания гуманитарной помощи

Обоснование социальной значимости

Одной из главных общечеловеческих проблем выживаемости в ухудшающейся экологической среде, конфликтности социальной обстановки, психологического напряжения людей (стрессов, психотравм) является сохранение жизни и здоровья детей. Решение этой проблемы заметно усложняется на территории Донбасса. Особенно трудно приходится людям, имеющим хронические неизлечимые заболевания, при которых люди не могут жить без лекарств и изделий медицинского назначения. Одним из таких заболеваний является сахарный диабет 1 типа (далее СД 1), который возникает чаще всего в детском возрасте.
СД 1 типа практически у всех людей появляется внезапно, на фоне относительного или абсолютного здоровья. Это значит, что ребёнок, который ещё несколько дней назад был в жизнерадостным, полным сил, вдруг стал неизлечимо больным ребенком, который не может жить без инъекций инсулина и постоянных измерений уровня глюкозы в крови. Качество жизни, а порой и сама жизнь напрямую зависят от организации особого режима жизни ребёнка и его семьи. Как такое положение дел отражается на ребёнке, на людях его окружающих: членов их семьи, друзьях, педагогах и т.д.? Какие вопросы и вызовы стоят перед этими людьми? Чем, как и кто им может помочь и помогает в повседневной жизни? Как справиться с проблемами, возникающими в процессе жизни с этим заболеванием? Ведь жизнь ребёнка-инвалида напрямую зависит от профилактики осложнений заболевания.
Наша организация создана родителями детей с СД 1 более 18 лет назад с целью помощи и поддержки детей и их родителей. За время деятельности реализовано более 20 проектов и программ для данной категории благополучателей. Проведено 4 масштабных исследования (приняли участие в общей сложности 90 семей) существующих проблем семей с детьми-инвалидами, проживающих на территории Курганской области. Результаты этого мониторинга конгруэнтны данным фундаментальных исследований проведённых научными работниками, представителями пациентских организаций, в части проблем организации жизни и сохранения здоровья детей-инвалидов с СД 1, они показывают наличие схожих социальных и внутрисемейных проблем вне зависимости от места проживания, национальной принадлежности, социального статуса семьи. Проблемы условно делятся на несколько направлений: 1) бесперебойное обеспечение лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения (далее ИМН): средствами контроля уровня глюкозы в крови (глюкометры, тес-полоски, ланцеты, прокалыватели, система непрерывного мониторинга глюкозы), средствами введения инсулина (шприц-ручки, иглы, ай порты, инсулиновые помпы, расходные материалы к помпам); 2) обучение самоконтролю сахарного диабета – применение инсулина, медицинских изделий, адекватная оценка текущего состояния организма в различных жизненных ситуациях; 3) психологическая помощь и поддержка детей и родителей, в связи с наличием хронического неизлечимого жизнеугрожающего заболевания; 4) социализация детей и родителей, привитие навыков сосуществования в обществе несмотря на ограничения жизнедеятельности, обусловленные СД 1.
Последний год, мы тесно сотрудничаем с общественным движением родителей, воспитывающих детей с СД 1 проживающих в ДНР - Диа-Кон Донбасс, через эту организацию, мы в силу своих возможностей направляем гуманитарную помощь для детей с СД 1. При подготовке проекта «Вместе мы сильнее» специалистами Диабетического общества проведен опрос родителей и волонтеров Диа-Кон Донбасс об имеющихся проблемах семей детей с СД1 . При обработке результатов выявлено, что проблемы у семей, воспитывающих детей с СД 1 из ДНР, схожи с проблемами семей проживающих в других регионах, отличие лишь в остроте проблемы.
В ДНР около 400 детей с СД1, проживающих на всей территории республики. Имеется два специализированных отделения в детских стационарах, при этом в медицинских учреждениях нет оснащенных кабинетов для занятий «Школы для пациентов с диабетом». Дети обеспечиваются инсулином в достаточном количестве, ИМН не в полном объеме для компенсации СД1, занятия по самоконтролю практически не проводятся из за дефицита специалистов, не хватает литературы для пациентов с СД1. Психологическая помощь практически отсутствует ввиду дефицита специалистов и истощения личностных профессиональных ресурсов имеющихся. Дефицит общения семей имеющих одинаковые проблемы – заболевание ребенка, ввиду отсутствия такой возможности на территории ДНР.
Формат деятельности Диабетического общества в процессе помощи и поддержки пациентам с СД1 дает возможность трансляции накопившихся знаний по комплексному сопровождению семей с детьми с СД 1 с использованием потенциала команды профессионалов, специалистов нашей организации, а так же добровольческого ресурса родителей, имеющих опыт организации полноценной жизни ребёнка с СД 1.
Проведенный мониторинг и опрос среди семей воспитывающих детей с сахарным диабетом первого типа показал актуальность реализации данного проекта. В видео о проекте приложены интервью с семьями из ДНР.

География проекта

Донецкая народная республика, Курганская область

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей-инвалидов с сахарным диабетом 1 типа, проживающие на территории Донецкой народной республики
2. Дети-инвалиды с диагнозом сахарный диабет 1 типа, проживающие на территории Донецкой народной республики