Проекты

Краткое описание

Проект направлен на помощь детям с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) и расстройствами аутического спектра (РАС) (в возрасте от 0 до 16 лет), которые требуют постоянного ухода и не посещают образовательные и социальные учреждения (или посещают их изолированно), из г. Вологды. На сегодняшний день в Вологде крайне актуальна проблема низкого уровня интеграции детей с ТМНР и РАС в общество. Очевидно, что ее решение во многом зависит от компетенций специалистов, работающих в области реабилитации, образования и социальных услуг, консолидации усилий местного сообщества и семей, воспитывающих детей с особенностями здоровья и развития. Мы хотим, чтобы вологодские дети с ТМНР и РАС (0-16) и их семьи могли жить полноценной социальной жизнью, поэтому в рамках проекта будем создавать условия в городе, необходимые для их успешной интеграции в общество.

Для этого мы:
1. апробируем новую для города модель обучения специалистов для работы с детьми с ТМНР и РАС (0-16). Обучение будет организовано по модели Community Based Rehabilitation (CBR), которая была предложена ВОЗ в 1978 г. и была признана стратегией, которая повышает доступность реабилитационных услуг для людей с инвалидностью и обеспечивает им участие в жизни общества, инклюзию и повышение качества жизни. Модель основана на обучении людей с ОВЗ, их родственников, друзей или знакомых и на максимально возможной интеграции в общество людей с теми или иными видами нарушений дома, на улице, в магазине, там, где они учатся или работают.
2. апробируем и запустим в городе услугу социального патронажа по модели CBR для семей, воспитывающих детей с ТМНР и РАС (0-16);
3. расскажем жителям Вологды и специалистам разных сфер города (образовательной, социальной и реабилитационной) о важности интеграции детей с ТМНР и РАС (0-16) в нормо типичное общество и роли и ценности модели CBR в достижении этой цели.

В результате:
1. в городе появятся уверенные в своих силах специалисты, имеющие необходимые знания и опыт для выстраивания эффективной работы с детьми с ТМНР и РАС (0-16) и их семьями, готовые развивать интеграционную среду в домашних условиях и в образовательных, реабилитационных и социальных учреждениях;
2. вологодские семьи, воспитывающие детей с ТМНР и РАС 24/7 (0-16), смогут регулярно восстанавливать свои психологические и физические ресурсы;
3. больше жителей города и представителей профессионального сообщества узнает о реальных трудностях с которыми ежедневно приходится сталкиваться детям с ТМНР и РАС и их семьям, а также о том, как им можно помочь с ними справляться;
4. у вологодских детей с ТМНР и РАС (0-16) появится возможность системно, с опорой на методические разработки и успешный практический опыт специалистов интегрироваться в общество в социальных, образовательных учреждениях и в домашних условиях. У них и их семей появится шанс жить полноценной социальной жизнью, потому что

#БЫТЬВМЕСТЕВАЖНО и пусть мир будет открыт для каждого ребенка!

Цель

1. Обеспечить вологодским детям с ТМНР и РАС (0-16 лет), которые требуют постоянного ухода и не посещают образовательные и социальные учреждения (или посещают их изолированно), возможности (ресурсы) для успешной интеграции в общество, чтобы они и их семьи могли жить полноценной социальной жизнь.

Задачи

1. Сформировать у вологодских специалистов компетенции и навыки, необходимые для успешной интеграции в общество детей с ТМНР и РАС (0-16 лет), которые требуют постоянного ухода и не посещают образовательные и социальные учреждения (или посещают их изолированно).
2. Поддержать вологодские семьи, воспитывающие детей с ТМНР и РАС (0-16 лет), которые требуют постоянного ухода и не посещают образовательные и социальные учреждения (или посещают их изолированно): помочь им восстановить ресурсное состояние и делать это системно.
3. Популяризировать в г. Вологде значимость интеграции детей с ТМНР и РАС (0 -16 лет) в общество и рассказать о роли и ценности модели CBR в этом вопросе.

Обоснование социальной значимости

По данным ФКУ "ГБ МСЭ по Вологодской области" с 2014 года 166 детей из Вологды были признаны инвалидами РАС, 234 - с ТМНР. Из них около 100 детей с ТМНР и РАС (0-16), которые требуют постоянного ухода и не посещают образовательные и социальные учреждения (или посещают их изолированно). Для этих детей сегодня в Вологде нет условий, а значит и перспективы, быть интегрированными в общество, они и их семьи не могут жить полноценной социальной жизнью.

Развитие ребенка с ТМНР И РАС и эффективность реабилитационных/адаптационных мероприятий сильно зависит от ежедневного выполнения рекомендаций и внедрение их в повседневную жизнь ребенка. Но после выписки из больницы весь груз проблем и ответственность по уходу за тяжелым ребенком-инвалидом 24/7 ложится на плечи родителей, а это требует огромных ресурсов и сил. Рано или поздно у родителей возникает желание получить помощь по уходу за своим ребенком, но решиться на этот шаг очень трудно: страшно доверить своего ребенка чужому человеку, не понятно, сможет ли кто-то другой справиться с особенностями и непростым уходом и т. д. А решившись, семья сталкивается с трудностями в поиске: людей, готовых прийти в семью с особенным ребенком не так уж и много. Если же няня находится, то, как показывает практика, она надолго не задерживается в семье по причине сложности и специфичности ухода за ребенком с ТМНР и РАС.

Согласно опросу, который мы проводили осенью 2020 года среди родителей детей-инвалидов из г. Вологды, 95% из 90 опрошенных родителей
детей-инвалидов хотят, чтобы услуга обученных профессионально нянь для детей с тяжелыми заболеваниями присутствовала в городе. Об остроте проблемы также говорит тот факт, что не менее 83% опрошенных готовы оплачивать эту услугу (60% опрошенных готовы платить от 100-200 руб/час за услуги няни, 23 % - от 200 – 300 руб/час.). Большая часть респондентов ощущают физическое и моральное истощение, а помогать никто не спешит или не знает как, даже за деньги.

В информационной справке Департамента образования Вологодской области говорится, что в регионе ведутся мероприятия по оказанию качественных образовательных услуг и ранней коррекционной помощи для детей с ОВЗ и инвалидностью, признается "высокий спрос и интерес у родителей детей с ОВЗ по вопросам развития и психолого-педагогического сопровождения детей" и "доступности инклюзивного образования для детей с особыми образовательными потребностями." Но при этом "в целом по Вологодской области в группах для детей с ОВЗ в ДОУ имеется 816 свободных мест", а количество детей-инвалидов, обучающихся на дому выросло на 5% , не смотря на то, что "по итогам реализации Программы "Доступная среда" в 2020 году дети-инвалиды обеспечены доступной инфраструктурой на 100%". В 2020-м "повышение квалификации прошло свыше 1000 учителей-логопедов, учителей дефектологов, социальных педагогов и методистов", но компетенциями физического терапевта, эрготерапевта, специалиста по альтернативной коммуникации, специалиста по ПАП (ABA) они не обладают, а разработанные в регионе методики обучения специалистов не учитывают специфику работы с детьми с ТМНР и РАС и не подкрепляются практикой. На данный момент в Вологде нет мест, где целенаправленно, системно, с опорой на методические разработки и успешный практический опыт специалистов, дети с ТМНР и РАС интегрируются в общество. Кроме того, у специалистов и многих жителей Вологды сложился стойкий стереотип, что изолировать эту категорию детей от общества - норма. Управления образования Вологды не признает остроту проблемы и не содействует ее решению: https://goo.su/4MoD.

Оказавшись один на один с вопросами и проблемами развития ребенка и не получив поддержки специалистов и окружения, родители детей с ТМНР и РАС со временем оставляют попытки что то изменить. Вследствие этого снижается жизненный тонус семьи, нарастают сложности, ограничиваются возможности ребенка к физическому, умственному, социальному развитию. Не все родители детей-инвалидов дошкольного возраста осознают проблемы, с которым им придется столкнуться в будущем. Например, как будет учиться их ребенок в школе или что будет делать и чем заниматься после получения справки о среднем образовании. Последние три года мы создаем условия для занятий адаптивным спортом для детей с особенностями здоровья и развития в городе и наблюдаем позитивные изменения в состоянии детей и их семей. Но при этом знаем, что есть категория детей, которую мы не можем вовлечь в активные занятия по причине тяжести их здоровья и физического состояния или потому то, родителям самим уже физически и психологически тяжело возить ребенка на занятия.

Инклюзивная среда не может быть создана по щелчку пальцев, для глобальных изменений нужно время, но около 100 детей из Вологды и их семьи нуждаются в помощи, любви, заботе и принятии уже сегодня. Мы хотим повлиять на сложившийся стереотип изолированности в отношении детей с ТМНР и РАС в городе и ускорить системные изменения в социальной, реабилитационной и образовательной сферах г. Вологды.

География проекта

г. Вологда

Целевые группы

1. Вологодские дети с ТМНР и РАС (0-16 лет), которые требуют постоянного ухода и не посещают образовательные и социальные учреждения (или посещают их изолированно), и их семьи.