Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на оказание медицинской и социальной помощи паллиативным пациентам и семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, признанного врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Мероприятиями проекта предусмотрено организация горячей линии и надомное социальное обслуживание, с учетом медицинских особенностей данной категории благополучателей. Планируется взять на курацию 50 семей и оказывать им социальные услуги, такие как: кормление лиц не способных к самостоятельному употреблению пищи, в том числе через желудочный зонд; кратковременный присмотр за ребенком, в том числе прогулки на улице; содействие в госпитализации, сопровождение в медицинскую организацию. Так же медицинская помощь в уходе за стомой (это хирургически сформированное отверстие по медицинским показаниям (трахеостома, гастростома)) и при необходимости её замена. Так же в проекте предусмотрено организовать горячую линию для паллиативных пациентов, где в режиме телефонной связи круглосуточно социальными работниками с медицинским образованием будет проводиться консультирование по вопросам оказания социального обслуживания и паллиативной помощи. Это поможет обратившимся получить актуальную информацию о возможностях получения паллиативной помощи и социального обслуживания в Ивановской области. В
проекте предусмотрено индивидуальное консультирование психологом семей, воспитывающим ребенка инвалида, признанного врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Клинический психолог на дому будет проводить консультации родителей ребенка, бабушек и дедушек, братьев и сестер - всех тех, кто проживает вместе или участвует в уходе. Это поможет им избавится от страхов, отчаяния, ощущения безнадежности, принять ситуацию, найти скрытые ресурсы и продолжать жить в полном смысле слова. Планируется за проект провести 250 индивидуальных консультаций в 50-ти семьях взятых на курацию.
Результатом работы команды будет снижение бытовой и социальной нагрузки на семьи, в которых находятся паллиативные пациенты. В команде проекта задействованы специалисты имеющие медицинское образование и опыт работы с такими пациентами.

Цель

1. Улучшение качества жизни в семьях, воспитывающих тяжелобольных детей, путем предоставления качественных социальных услуг
2. Повышение информированности населения о возможностях оказания паллиативной медицинской помощи и социальных услуг

Задачи

1. Оказание социальной услуги ребенку инвалиду, признанному врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи
2. Оказание психологической помощи семьям воспитывающим ребенка-инвалида, признанному врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи
3. Формирование у семьи собственной компетенции в области психологии для ухода за ребенком с тяжелой патологией
4. Обеспечение семей, признанных нуждающимися в данном виде помощи, необходимыми для осуществления ухода за ребенком расходными материалами
5. Круглосуточный прием телефонных звонков по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи и оказания социальных услуг

Обоснование социальной значимости

Паллиативная медицинская помощь (далее ПМП) представляет собой комплекс медицинских, социальных и психологических мероприятий направленный на устранение неприятных проявлений болезни у неизлечимо больных пациентов. Задачами паллиативной помощи является купирование боли и других соматических симптомов, а так же решение социальных, психологических и духовных проблем. Согласно расчетным данным Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи Сеченовского университета и Научного центра здоровья детей РАМН с учетом количества детского населения, проживающего на территории Ивановской области не менее 500 детей и 10 000 взрослых нуждается в ПМП ежегодно. За последние годы в Ивановской области произошли существенные изменения по оказанию ПМП взрослому и детскому населению. Внедрена система учета лиц нуждающихся в паллиативной помощи. Запущена работа выездной патронажной службы. На уровне Правительства принята программа развития паллиативной медицинской помощи (Постановление Правительства Ивановской области от 08.06.2020 №267н. «Об утверждении региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Ивановской области на 2020-2024 годы»») Но всех эти мер недостаточно и решаются сугубо медицинские проблемы. В 2019 году Уполномоченным по правам ребенка в Ивановской области был проведен мониторинг оказания ПМП детскому населению. Данные показали, что информированность населения о возможностях оказания паллиативной медицинской помощи и получению социальных услуг низкая, реестр паллиативных пациентов Департаментом социальной защиты населения не ведется, работа с семьями воспитывающих детей нуждающихся в ПМП не организована и, как следствие, социальные услуги детям инвалидам, признанных врачебной комиссией нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, оказываются только 11 пациентам из 93 детей зарегистрированных в реестре паллиативных пациентов. Так же Постановление Правительства Ивановской области от 08.06.2020 №267н предполагает организацию координационного центра, но Департаментом здравоохранения Ивановской области это не реализовано. И как следствие, деятельность организаций по оказанию паллиативной медицинской помощи разрознена, нет порядка маршрутизации пациентов, что сказывается на качестве оказания медицинской помощи.
Мы, имеем опыт работы с данной категорией населения, подобные проекты успешно реализованы в 2021 и 2022 году и перенимая опыт коллег из других регионов, планируем предоставлять медико-социальную помощь семьям с детьми признанными нуждающимися в ПМП и организовать горячую линию помощи паллиативным пациентам. С семьями в Москве и Московской области успешно проводит работу Детский хоспис г. Москвы уже на протяжении нескольких лет. Эти семьи, гораздо больше вовлечены в общественную жизнь, стали психологически устойчивее. Дети имеют меньше специфических осложнений (пролежни, контрактуры, аспирации) и комфортнее стали в эмоциональном плане, что позитивно сказывается на всю семейную атмосферу. Выбранная нами форма оказания социальной помощи на дому является приоритетной и удобной у данной категории благополучателей. Ребенок инвалид с тяжелым, неизлечимым заболеванием является эпицентром внимания в семье. Родители заняты им в режиме 24/7, часто забывая о себе и своих элементарных потребностях. Приняв на себя заботу и уход за таким ребенком, команда проекта даст возможность родителям переключиться на другое, решить личные вопросы или просто отдохнуть.
«Горячая линия» будет работать круглосуточно без выходных и праздничных дней для всех нуждающихся — пациентов и их близких. На вопросы отвечают сотрудники с большим опытом работы. Это даст возможность начать оказание помощи раньше, выявить наиболее трудных пациентов, своевременно решить вопросы обезболивания, уменьшить панику и дистресс семьи в случае резкого ухудшения состояния пациента, а также уменьшает непрофильную нагрузку на «скорую помощь». Аналогичная горячая линия организована в Самарской области и размещена на сайте лучших практик Смартека.
Опыт 2021 и 2022 года показал, что ситуация в сфере оказания социальной и психологической помощи не налажена. Большинство семей приняли и высоко оценили нашу работу. В 2023 года, мы оказывали социальные услуги как поставщик социальных услуг. Но административные барьеры, дефицит финансирования и кадровый голод не позволили полноценно реализовать план. Мы столкнулись с тем, что семей воспитывающих детей инвалидов, признанных врачебной комиссией нуждающимися в паллиативной медицинской помощи увеличивается ежегодно, а штатного психолога в отделении выездной патронажной паллиативной медицинской помощи нет. В связи с этим, сложившейся командой мы планируем продолжить проект охватив большее количество семей благополучателей, продолжить психологическое консультирование и подключив "Горячую линию" сделав информацию доступной.

География проекта

Ивановская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи
2. Дети и подростки
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья