Проекты

Краткое описание

С целью достижения наилучшего качества жизни у людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, в том числе на продвинутых стадиях заболевания, детей, затронутых проблемой ВИЧ, сохранение благоприятной обстановки для психического и физического развития детей в семьях затронутых ВИЧ, задачи проекта будут реализованы в 3 направлениях: 1) создание и наполнение информационно-коммуникационного Веб-контента «Услуги комплексной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ-инфекцией и их родственникам, в том числе семьям, воспитывающим детей, затронутых проблемой ВИЧ», с целью систематизации опыта оказания паллиативной помощи, формирования справочно-информационного пространства для родственников осуществляющих уход; 2) повышение доступности комплексных услуг, включая комплексную паллиативную ВИЧ-инфицированным, в том числе особо уязвимым группам населения по заражению ВИЧ, проживающих в удаленных территориях Оренбуржья, посредством выездных мероприятий для оказания консультативных лечебно-профилактических услуг на местах; 3) организация социально-психологической работы с семьями со скрытой формой неблагополучия, «кризисными семьями», затронутыми ВИЧ, проживающими на территории Оренбургской области, в том числе в период введения ограничительных мер, вызванных предотвращением распространения короновирусной инфекции. Итогами реализации мероприятий проекта будут следующие результаты.
Разработан и бесперебойно функционирует Веб-контент «Услуги комплексной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ-инфекцией и их родственникам, в том числе семьям, воспитывающим детей, затронутых проблемой ВИЧ» для людей, живущих с ВИЧ и их родственников, столкнувшихся с проблемой прогрессирования заболевания, терминальной стадии заболевания, открыто освещающий пути решения духовных страданий, поддержку в лечении клинических симптомов заболевания, практические шаги ухода за больным в домашних условиях, который просмотрели 100 000 раз, не менее 20 000 человек. 1500 ВИЧ-инфицированных людей, обратятся за помощью специалистов мультипрофессиональной команды и 400 членов их семьи. Услуги комплексной паллиативной помощи получат не менее 1000 ВИЧ-инфицированных человек и 300 их родственников. Специалисты проектной команды реализуют 3 500 контактов/посещений/приемов, в том числе В мероприятиях по экспресс-тестированию на ВИЧ примут участие 300 человек. Социально-психологические консультации, включая услуги в системе поддержки равный-равному получат 180 семей со скрытой формой неблагополучия, «кризисные семья», затронутые ВИЧ. 200 женщин с ВИЧ, получат 500 услуг в системе равной поддержки. С целью оказания комплекса социально-психологических услуг направленных на улучшение психического и физического здоровья, формирования приверженности к антиретровирусной терапии, увеличения продолжительности жизни будет проведено 10 групп с врачом-инфекционистом, которые посетят 100 человек, 50 групп взаимопомощи для ЛЖВ, которые посетят 300 человек.

Цель

1. Достижение наилучшего качества жизни у людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, в том числе на продвинутых стадиях заболевания, детей, затронутых проблемой ВИЧ, сохранение благоприятной обстановки для психического и физического развития детей в семьях затронутых проблемой ВИЧ.

Задачи

1. Создание и наполнение информационно-коммуникационного Веб-контента «Услуги комплексной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ-инфекцией и их родственникам, в том числе семьям, воспитывающим детей, затронутых проблемой ВИЧ», с целью систематизации опыта развития и оказания паллиативной помощи.
2. Повышение доступности комплексных услуг помощи, включая комплексную паллиативную ВИЧ-инфицированным, в том числе особо уязвимым группам населения по заражению ВИЧ, проживающих в удаленных территориях Оренбуржья, посредством выездных мероприятий для оказания лечебно-профилактически услуг на местах.
3. Организация социально-психологической работы с семьями со скрытой формой неблагополучия, «кризисными семьями», затронутыми ВИЧ, проживающими на территории Оренбургской области, в том числе в период введения ограничительных мер, вызванных предотвращением распространения короновирусной инфекции.

Обоснование социальной значимости

По данным представленным Центром СПИД г. Оренбург, только в 2020 г. в Оренбургской области было впервые выявлено 1674 человека инфицированных ВИЧ, 703 человека в возрастной группе от 31 до 40 лет, между тем значительное количество выявленных более молодого возраста от 21 до 30 лет - 286. Наиболее пораженные территории Оренбургской области: г. Оренбург – диагностировано 474 человека, г. Орск – диагностировано 281 человек. В 2019 г. ГАУЗ «ООКИБ» сообщено о 2 185 впервые выявленных случаях ВИЧ-инфекции, что практически соответствует уровню прошлого года. Существенное снижение количества новых случаев ВИЧ-инфекции вероятно связано с сокращением объема обследований на ВИЧ и снижением обращаемости пациентов в Центры по профилактике и борьбе со СПИД в период осуществления противоэпидемических мероприятий по коронавирусной инфекции COVID-19.
Оренбургская область за все годы эпидемии ВИЧ-инфекции в России относится к наиболее пораженным. На 01.01.2021 г. Оренбургская область находится на 4 месте среди субъектов РФ.
По состоянию на 01.01.2021 общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции (по данным персонифицированного учета) достигло 39 196. Численность населения области по данным Росстата составляет 1 942 915 человек, то есть каждый 49 человек в Оренбургской области живет с ВИЧ-инфекцией. Случаи ВИЧ-инфекции зарегистрированы во всех территориях области, в Восточной части Оренбуржья проживает 47 % населения области.
На 01.01.2021 из 39 196 людей с зарегистрированным диагнозом ВИЧ, на диспансерном наблюдении состоят всего 18 859 ВИЧ-инфицированных, а антиретровирусной терапий охвачен всего 14 579 из состоящих на учете, показывает недостаточность объема охвата ВИЧ-инфицированных людей АРВТ, ежегодное увеличение роста распространения ВИЧ-инфекции.
Среди людей, живущих с ВИЧ, одно из самых распространенных последствий низкой приверженности к лечению антиретровирусной терапии, является прогрессирование заболевания, как следствие в 50% случаев происходит развитие туберкулеза. Иммунитет ВИЧ-инфицированного снижается и перестает полноценно отвечать на активность микроорганизмов. Вместе с тем, уровень заболеваемости туберкулезом в области превышает аналогичный по Российской Федерации в 1,5 раза.
Очевидно, что достигнутый в регионе охват лечением, не выполняет роль профилактического мероприятия и не позволяет радикально снизить темпы распространения заболевания и рост летальности от ВИЧ-инфекции. Закономерно, что на этом фоне растет количество ВИЧ-инфицированных человек, нуждающихся в комплексной паллиативной помощи. Несмотря на серьезные усилия государства по предоставлению лечения нуждающимся, число смертей среди инфицированных ВИЧ в регионе остается стабильно высоким. В 2020 г. умерло 630 больных ВИЧ-инфекцией, что на 15 % меньше, чем в 2019 году.
По состоянию на 01.01.2021 на диспансерном учете состояло 710 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, из них у 378 подтверждена ВИЧ-инфекция (в том числе в 2020 г. – у 18 детей). 332 ребенка снято с диспансерного наблюдения с отрицательным результатом. Необходимо уделить особое внимание категории «кризисных семей» и семей со скрытой формой неблагополучия затронутых проблемой ВИЧ. Семьи, необходимо рассматривать, как отдельную целевую группу, учитывать личностные характеристики и влияние ВИЧ-инфекции на семью с целью обеспечения высокого качества жизни детей с ВИЧ-инфекцией.
В регионе еще значительное количество ВИЧ-инфицированных лиц, относящихся к группам риска (наркопотребители, лица, освободившиеся из мест лишения свободы, секс-работники, гомосексуальные мужчины), остается вне поля зрения медицинских учреждений, которым не обеспечена регулярная медицинская и психосоциальная помощь, не полностью решена проблема сохранения высокой приверженности со стороны пациентов к назначаемому обследованию и лечению. Между тем, приверженность к лечению, обеспечивает, подавление вирусной нагрузки, а, следовательно, прекращает формирование новых случаев ВИЧ-инфекции, повышает качество и продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией.
Данные о посещаемости сайта АНО «Новая жизнь» за 2021 год, 22 360 уникальных посетителей и 84 960 просмотров, отражают актуальность развития информационного канала, так в настоящее время отсутствует русскоязычное Интернет-пространство с информацией для людей, живущих с ВИЧ и их родственников, столкнувшихся с проблемой прогрессирования заболевания, терминальной стадии заболевания.
Учитывая выше описанную эпидемиологическую ситуацию в Оренбургской области, необходима реализация адресных мер для ключевых и уязвимых в отношении ВИЧ-инфекции групп населения, а именно выявление лиц с ВИЧ, содействие обращению за медицинской и социальной государственной помощью, оказание комплексной паллиативной помощи, включая оказание ухода на дому, в случаях терминальных состояний – обеспечить достойный уход из жизни, в кругу близких людей. Особенности развития эпидемии диктуют необходимость дальнейшей организации системы комплексной долговременной помощи семьям.

География проекта

Территории Оренбургской области, с высокой пораженностью вирусом ВИЧ: г. Новотроицк, Ясненский городской округ, Гайский городской округ – центр Восточной части Оренбуржья, г. Орск, Оренбургский район, г. Оренбург.

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ.
2. Люди, живущие с ВИЧ с низкой приверженностью к антиретровирусныму лечению и/или отказывающиеся от лечения по немедицинским показаниям.
3. Люди, живущие с ВИЧ находящиеся на терминальной стадии заболевания и/или в стадии прогрессирования заболевания, утратившие способность самостоятельному обслуживанию.
4. Семья, затронутые ВИЧ с наличием несовершеннолетних детей, где один или несколько членов, включая детей, живут с ВИЧ.
5. Женщины, живущие с ВИЧ.
6. Малолетние и несовершеннолетние дети/подростки, живущие с ВИЧ.
7. Группы населения повышенного риска, а также особо уязвимые и уязвимые в отношении ВИЧ-инфекции.
8. Ключевые группы населения в отношении ВИЧ