Проекты

Краткое описание

С 2012 г. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при научной и методической поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России и др. партнеров реализует комплекс программ, проектов и мероприятий, направленных на повышение качества жизни пациентов с ревматическими заболеваниями за счет информирования об особенностях заболевания, обучения основам самодиагностики, навыкам здорового образа жизни и физической активности для сохранения подвижности и ремиссии.
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит - АС) – одно из хронических ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на поздней стадии, дебют заболевания приходится на молодой возраст, в основном - 15-35 лет. Воспалительный процесс затрагивает большое количество суставов (позвоночника, периферические) и со временем ведет к инвалидизации. В Российских и международных клинических рекомендациях по лечению и реабилитации говорится, что ЛФК и другие виды физической активности - высокоэффективные немедикаментозные методы для сохранения ремиссии и трудоспособности пациентов на длительного время.
Скандинавская ходьба - один из доступных ревматологическим пациентам видов физической реабилитации, эффективность которого доказана: он способствует сохранению подвижности суставов, формирует устойчивые привычки, укрепляет психологическое состояние пациентов. Но главное условие эффективности - правильное занятие скандинавской ходьбой, предотвращающее обострение заболевания и травматизм.
Для обучения пациентов в рамках проекта Общество планирует разработать и выпустить брошюру с методикой адаптации скандинавской ходьбы для пациентов с АС и другими ревматическими заболеваниями, а затем распространить ее среди пациентов и медиков через свои региональные отделения, региональных врачей-ревматологов на безвозмездной основе.
В соответствии с методикой будет разработан и записан видеокурс с подробным описанием занятий скандинавской ходьбой для пациентов, методистов и тренеров ЛФК. Доступ к видео-урокам будет находиться в свободном доступе на сайте и YouTube-канале Общества.
Для популяризации методики Общество проведет цикл из 12 вебинаров для целевых аудиторий проекта с участием экспертов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, ведущего тренера по скандинавской ходьбе, региональных ревматологов. Онлайн-занятия будут включать лекцию ревматолога, теоретическое и практическое занятие со специалистом по скандинавской ходьбе. Дистанционный формат позволит снизить риск распространения коронавирусной инфекции (пациенты в группе риска), увеличить охват аудитории, разнообразить темы занятий и расширить участие ведущих врачей необходимых профилей, уделить больше внимания диалогу специалистов с пациентами.
В финале пройдет акция «Шагаем вместе: скандинавская ходьба для пациентов с АС» с участием пациентов из регионов - участников. В течение месяца они будут заниматься ходьбой, фиксировать пройденное расстояние: прошедший большее расстояние регион станет победителем

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями через повышение информированности целевой группы и реализацию профилактических программ и методик занятий скандинавской ходьбой, направленных на сохранение здоровья пациентов, обучение способам сохранения активного образа жизни и трудоспособности, замедления прогрессирования заболевания и инвалидизации.

Задачи

1. Разработка с участием ведущих ревматологов и экспертов в скандинавской ходьбе методических рекомендаций по занятию скандинавской ходьбой для ревматологических пациентов, в том числе с АС
2. Разработка с участием ведущих экспертов и запись видео-уроков с практическими упражнениями и рекомендациями по занятию скандинавской ходьбой для ревматологических пациентов, а также инструкторов и медицинских специалистов
3. Распространение рекомендаций по занятиям скандинавской ходьбой для ревматологических пациентов, в том числе с АС, через серию онлайн Школ для пациентов
4. Привлечение ревматологических пациентов к систематическим занятиям скандинавской ходьбой в соответствии с разработанными рекомендациями в качестве немедикаментозной терапии, способствующей сохранению активного образа жизни и трудоспособности.
5. Содействие популяризации скандинавской ходьбы как метода немедикаментозной терапии и реабилитации для ревматологических пациентов среди медицинских специалистов и специалистов-реабилитологов

Обоснование социальной значимости

Болезнь Бехтерева (АС) представляет собой хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. В России болезнью Бехтерева страдают около 282 тысяч человек. Дебют заболевания происходит, в основном, в возрасте до 35 лет, около 10% людей ставят диагноз в возрасте до 18 лет. Болезнь может поражать несколько отделов позвоночника, суставы, а также другие органы и ткани (глаза, почки, сердце), в результате чего лечение болезни Бехтерева значительно затрудняется, а пациенты могут терять трудоспособность.
Основной симптом АС - боль в спине. Она возникает из-за постепенного разрастания синдесмофитов в позвоночнике, что приводит к уменьшению его подвижности и образованию со временем анкилоза (сращение позвонков). Как следствие, меняется биомеханика походки пациентов. Дальнее прогрессирование болезни приводит к снижению минеральной плотности костей и потере мышечной массы. У более чем 50% пациентов с АС наблюдается коксит (воспаление тазобедренного сустава), который со временем приводит к необходимости проведения операции по эндопротезированию тазобедренного сустава.
Пациентам с болезнью Бехтерева необходима доступная систематическая физическая активность: специальные упражнения, разработанные с учетом физиологических особенностей и возможностей пациентов. Посильная физическая нагрузка в форме лечебной физкультуры, соблюдение режима дня - основной немедикаментозный метод сохранения функционального состояния пациента и снижения активности заболевания.
К сожалению, не все пациенты осознают важность регулярных физических упражнений, адаптированных в соответствии с их потребностями.
Скандинавская ходьба (СХ) - один из эффективных и популярных видов физической реабилитации. Ее эффективность доказана в последние 10 лет для пациентов:
• с заболеванием сердечно-сосудистой системы,
• при хронических обструктивных заболеваниях легких
• при сахарном диабете и метаболическом синдроме
• в пожилом возрасте для профилактики остеопороза и саркопении (уменьшения мышечной массы).
Доступность скандинавской ходьбы для ревматологических пациентов обусловлена следующими факторами:
• естественная техника перемещения;
• отсутствие необходимости в дорогой экипировке и инвентаре;
• простота обучения, возможность заниматься индивидуального или в группе;
• возможность заниматься в любом доступном месте, в любую погоду и время года;
• индивидуальный подход;
• эффективность с первых занятий.
В своем исследовании Б. Пеллегрини и Ч. Зоппиролли сделали вывод, что во время СХ уменьшается нагрузка на мышцы, выпрямляющие позвоночник, что свидетельствует о том, что такой вид физической реабилитации применим для людей с хронической болью в пояснице и заболеваниями спины. Изучение научной литературы показало, что рекомендаций по применению скандинавской ходьбы для ревматологических пациентов и при болезни Бехтерева (АС) пока не разработано. Однако, последние исследования и рекомендации для людей старшего возраста свидетельствуют, что скандинавская ходьба способствует сохранению объема движений в позвоночнике и суставах, укреплению осанки и тонуса мышц спины, формированию мышечного корсета, восстановлению координации движений, улучшению состояния сердечно-сосудистой и дыхательной систем, а также созданию позитивного психологического настроя. Все это важно и актуально для ревматологических пациентов, в том числе с АС.
Основные задачи популяризации скандинавской ходьбы для ревматологических пациентов в рамках проекта «Шагаем вместе: скандинавская ходьба для пациентов с АС»:
• создание специальной методики по скандинавской ходьбе для ревматологических пациентов, учитывающих международный опыт, рекомендации ведущих экспертов - ревматологов и специалистов в области медицинской реабилитации
• предоставление доступа к методике широкому кругу пациентов и медицинских специалистов;
• предоставление возможности освоить навыки правильных занятий скандинавской ходьбой под руководством ведущих экспертов широкому кругу ревматологических пациентов;
• содействие популяризации скандинавской ходьбы как метода немедикаментозной терапии и реабилитации для ревматологических пациентов среди медицинских специалистов и специалистов-реабилитологов;
• содействие систематическим групповым и индивидуальным занятиям пациентов скандинавской ходьбой.

География проекта

Онлайн Школы по скандинавской ходьбе преимущественно будут ориентированы на следующие регионы: Москва, Санкт-Петербург, Севастополь, Калужская, Ростовская, Самарская, Иркутская, Московская, Новосибирская области, Республика Татарстан, Красноярский край, Алтайский край. Дистанционный формат позволит присоединиться к занятиям пациентам из других регионов.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья с хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева
2. Пациенты с хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева
3. Региональные медицинские специалисты (ревматологи)
4. Тренеры-инструкторы по скандинавской ходьбе
5. Специалисты, методисты по лечебной физкультуре