Проекты

Краткое описание

На протяжении 6 лет наша команда оказывает коррекционную помощь детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). Часто за пределами центра, внутри семьи появляются факторы, которые замедляют потенциальную динамику ребенка в коррекции.

Согласно нашему опросу, это в большей мере связано с недостаточностью навыков педагогически-верного взаимодействия членов семьи с ребенком. Родители просто не знают как правильно закреплять приобретенные в процессе коррекционных занятий навыки, как вести себя при нежелательном поведении ребенка. Кроме того, из-за хронически высокого уровня эмоционального напряжения таким семьям часто не хватает психологического ресурса на постоянную вовлеченность в процесс воспитания и обучения навыкам.

Проект комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС дошкольного возраста направлен на оказание услуг по присмотру, уходу, обучению бытовым навыкам, обучению родных с аутизмом принципам современного подхода к продуктивному взаимодействию с детьми с особыми потребностями.

Созданная благодаря реализации проекта служба сопровождения усилит результативность коррекционной помощи для 24 детей с аутизмом. Мы сможем помочь не менее чем 24 семьям, направляя специалистов с базовыми знаниями прикладного анализа поведения для коррекционной помощи на дому, на прогулке, в социальных учреждениях. Цели раннего коррекционного вмешательства - бытовые навыки и навыки самообслуживания, обучение членов семьи справляться с нежелательным поведением, применять визуальные расписания, а также психологическая поддержка семей воспитывающих ребенка с особенностями развития.

Цель

1. Не менее 32 детей получили коррекционную помощь на дому с помощью методов прикладного анализа поведения, улучшены их поведенческие навыки, навыки самообслуживания и иные бытовые, следования визуальным расписаниям, безопасного поведения дома и на улице, коммуникации с членами семьи, снижен уровень эмоционального напряжения внутри семьи.

Задачи

1. С помощью тестирования уровня развития навыков и опросников для членов семей, прояснить основные сложности, с которыми сталкивается каждый ребенок целевой группы и составить индивидуальные маршруты коррекции поведения и обучения заявленным навыкам.
2. В бытовых условиях обучить детей из целевой группы заявленным навыкам, которые нужны для улучшения качества жизни ребенка и семьи, скорректировать нежелательное поведение, снижающее качество жизни и процесса абилитации
3. Обучить и стажировать специалистов службы сопровождения для детей целевой группы (АВА-няни) методам прикладного анализа поведения (АВА), необходимым и достаточным для обучения детей целевой группы заявленным навыкам
4. Обеспечить обучающую и психологическую поддержку родителям детей целевой группы для снижения психоэмоционального напряжения внутри семьи и способности включения в процесс коррекции и абилитации с помогающими специалистами

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Краснодарского края, на конец 2021 года в регионе было зарегистрировано 1964 ребенка с расстройствами аутистического спектра (РАС). Согласно опросам родителей детей целевой группы, которые контактировали с нашей организацией, 71% детей необходимо содействие в освоении бытовых умений на дому, 23% - в освоении навыков безопасности на прогулке и в общественных местах, 88% - коммуникативных навыков, 55% - навыкам игры и досуговой деятельности, 79% - навыкам гигиены и самообслуживания.

За время работы наших коррекционно-развивающих центров, мы выяснили, что у 9 из 10 детей целевой группы уровень перечисленных выше жизненных компетенций требует вмешательства. Таким образом, осваивая академические навыки в коррекционно-развивающих учреждениях, дети с РАС остаются зависимыми от постоянного сопровождения и не могут достичь самостоятельности и продуктивного поведения в бытовой жизни. Кроме того, психо-эмоциональное состояние членов семей, воспитывающих детей с РАС не позволяет им включиться в процесс обучения детей этим навыкам и следовать с помогающими специалистами в одном направлении.

"Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, зачастую оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Оказавшись в трудной жизненной ситуации, родители переживают тяжелый стресс, появляются депрессии, гневливость, резкость в обращении с детьми, отчаяние. Нередко разрушаются дружеские контакты, и семья оказывается в изоляции. В подобных ситуациях и взрослые, и дети нуждаются в поддержке и помощи, которая может и должна быть оказана всеми специалистами, которые так или иначе взаимодействуют с ребенком и его семьей." (Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ)

Результаты исследования, которое было опубликовано в научном журнале «Research in Autism Spectrum Disorders» показали, что стресс, испытываемый членами семей детей с аутизмом, может соответствовать симптомам посттравматического стрессового расстройства (ПТСР).

"Не у всех детей с аутизмом есть проблемное поведение, но если оно присутствует, оно с большой вероятностью оказывает значительное влияние на жизнь ребенка и всей семьи. Различные исследования показали, что уровень проблемного поведения среди детей с аутизмом варьируется от 63,5% до 94%."

Согласно одному исследованию, 56% детей с аутизмом проявляют ту или иную степень физически агрессивного поведения (толкаются, дерутся, пинаются, кусаются и т.д.). Анализ существующих исследований показал, что у людей с РАС в шесть раз чаще встречается самоагрессия по сравнению с нормотипичными людьми. Также 49% детей с аутизмом убегали от родителей во время прогулки и 26% терялись в общественных местах. Побеги от взрослых — это основная причина смертности среди детей с аутизмом в возрасте от 5 до 10 лет.

Стоит учитывать, что для людей с РАС свойственно неравномерное развитие навыков (https://pubmed.nci.nlm.nih.gov/9232467/). У людей с РАС способность использовать навыки в реальных жизненных ситуациях значительно ниже, чем результаты оценки их интеллектуальных навыков. ( https://www.pubfacts.com/detail/18188537/Variability-in-adaptive-behavior-in-autism-evidence-for-the-importance-of-family-history). Это предполагает, что независимо от уровня интеллекта человека, мы должны сосредоточиться на обучении этим адаптивным навыкам.

"Решение проблемы, по мнению ученых, должно обязательно включать два компонента. Во-первых, это доступные поведенческие вмешательства для коррекции проблемного поведения у ребенка, основанные на существующих научных доказательствах. Приоритетом таких вмешательств должны быть безопасность ребенка и общее качество жизни и ребенка, и родителей. Во-вторых, это психологическая и медицинская помощь родителям детей с аутизмом в связи с их собственным психическим здоровьем." (Источник: Фонд содействия решению проблем аутизма в России)

Все эти родительские запросы также отображены в нашем опроснике, который мы провели среди родителей целевой группы https://docs.google.com/spreadsheets/d/1bx5YkAvxAMlYXKwrbMKqOZ4MgHAsghiBn12_TID46t4/edit?usp=sharing

География проекта

город Краснодар

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра от 1,5 до 8 лет, проживающие в Краснодаре