Проекты

Краткое описание

«Шаг к жизни…» — это проект, направленный на развитие культуры донорства костного мозга среди молодежи (в том числе учащейся) от 20 до 30 лет на территории Приморского края.
Проект предполагает проведение серии просветительских мероприятий на базе учреждений среднего профессионального и высшего образования; организацию условий для вступления добровольцев в Национальный регистр доноров костного мозга (внедрение способа сбора буккального эпителия; поддержание договоренностей с партнерами – Почта России, Инвитро - проведение обучающего семинара, проведение обучающего тренинга для команды проекта от представителей Национального РДКМ). Привлечение потенциальных доноров в Национальный РДКМ (в том числе последующее типирование биоматериалов при поддержке "Русфонда) из числа целевой аудитории; создание пула волонтеров, популяризующих тему донорства костного мозга на территории Приморского края.
Проект будет реализован в несколько этапов: 1. проведение круглого стола и создание координационного совета. В совет войдут представители НКО "Восток", медицинский специалист, представители Национального РДКМ. Будет составлена программа лекционных выступлений, опубликовано не менее 20 информационных заметок о донорстве и старте проекта в СМИ и социальных сетях. Кроме того, в рамках этапа будет проведен обучающий семинар для представителей организаций-партнеров (Инвитро, Почта России), проведен обучающий тренинг для команды проекта.
Вторым этапом станет проведение серии лекций на базе учебных заведений. Активным участникам из числа аудитории будет предложено стать волонтерами проекта и принять участие в индивидуальных консультациях. Будет опубликовано 20 информационных заметок о ходе проекта.
Третьим этапом станет проведение 5 публичных акций по сбору биоматериалов при участии пула волонтеров. Будет проведен итоговый круглый стол, на котором будут подведены итоги и намечены пути развития проекта, опубликовано 20 информационных заметок о ходе и результатах проекта.
Проект пройдет при информационной и материальной поддержке Благотворительного фонда «Русфонд» (размещение информации о проекте, типирование потенциальных доноров) и Благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (информационная, консультационная и организационная поддержка).
Проект поможет расширить знания молодежи в области донорства костного мозга (в том числе трансплантации), поможет сформировать новые убеждения и нормы поведения, сформировать позитивные взгляды и мнения о донорстве, расширить картину мира.
К количественным результатам можно отнести проведение не менее 20 информационных мероприятий для не менее чем 1000 человек, привлечение и типирование не менее чем 100 потенциальных доноров, создание пула волонтеров (не менее 5 человек), проведение 5 публичных акций совместно с волонтерами, публикация не менее 60 информационных заметок на крупнейших ресурсах, связанных с донорством костного мозга.

Цель

1. Проведение просветительской кампании среди молодежи Приморского края (включая студентов) для повышения уровня культуры донорства костного мозга и увеличения количества потенциальных доноров в Национальном РДКМ.

Задачи

1. Проведение информационной кампании о донорстве костного мозга для молодёжи Приморского края.
2. Привлечение молодежи Приморского края в Национальный регистр доноров костного мозга (рекрутинг потенциальных доноров - сбор биоматериалов для последующего типирования и включения в регистр).
3. Создание пула волонтеров, популяризующих тему донорства костного мозга на территории Приморского края среди молодежи (более глубокое погружение в тему донорства костного мозга через личные и групповые консультации тех, кто хочет сам заниматься популяризацией темы).

Обоснование социальной значимости

Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (https://primorye24.ru/news/post/133139-spasti-zhizn-kak-stat-donorom-kostnogo-mozga-v-primore). Ее применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Трансплантация костного мозга часто является для таких больных последним шансом на жизнь.
Сегодня в России зарегистрировано порядка 200 тыс. потенциальных доноров ( в Национальном регистре доноров костного мозга – 75 843 человека - треть базы от общей численности потенциальных доноров костного мозга по всей России - https://rdkm.rusfond.ru). Но для покрытия потребности стране требуется база минимум в 500 тыс. человек (по некоторым оценка 1 млн. человек - https://www.asi.org.ru/2021/06/28/esli-ty-mozhesh-pomoch-pomogi-kak-donory-krovi-pomogayut-razvit-donorstvo-kostnogo-mozga/). Поэтому работа по привлечению доноров ведется повсеместно, включая отдаленные регионы нашей страны.
В рамках данной работы стало ясным, что основная проблема в привлечении доноров кроется в низкой информированности населения (https://www.asi.org.ru/2021/06/28/esli-ty-mozhesh-pomoch-pomogi-kak-donory-krovi-pomogayut-razvit-donorstvo-kostnogo-mozga/), в наличии страхов и сомнений, в мифолагизированности представлений, в стереотипности мышления. Иными словами, в отсутствии такого важного и ключевого понятия как Культура донорства костного мозга.
Для понятия сущности проблемы необходимо обратиться к определению культуры. Культура — это сочетание людских знаний, убеждений и норм поведения, которые мы перенимаем, а затем передаем будущим поколениям. Это определение отлично передает смысл такого явления как культура донорства костного мозга. Можно констатировать, что культура донорства - это сочетание людских знаний о существующей проблеме и о путях ее решения (в данном случае лечение пациентов), это убеждения и нормы поведения (убеждения в том, что каждый из нас может спасти чью-то жизнь анонимно, добровольно и безвозмездно; нормы поведения - то есть готовность оказать помощь ближнему, вступление в регистр или иная помощь), это то, что нам необходимо перенимать и передавать подрастающему поколению для формирования устойчивых позитивных взглядов и мнений, формировании новой картины мира.
В данном проекте речь пойдет о формировании представлений о донорстве костного мозга, о развитии культуры донорства на территории Приморского края. Целевой аудиторией проекта станет молодежь края (от 20 до 30 лет). Это самые активные и востребованные (по разным критериям) потенциальные доноры.
На сегодняшний в Приморском крае проживает 1 820 125 человек (https://ru.wikipedia.org/wiki/Население_Приморского_края). Не смотря на малые показатели численности населения, Приморский край является важным субъектом в рамках развития и пополнения Национального регистра доноров костного мозга. Это связано с наличием на территории края специфических восточных генотипов. Край расположен на границах (сухопутных) с КНР, КНДР, Японией (морская граница). Это повлияло на состав населения края. Кроме того, Приморье представлено рядом коренных малочисленных народов - удэгейцами (793 чел.), нанайцами (383 чел.) и тазами (253 чел.), и другими народами (http://союз-кмнс.рф/narody). Данные по национальному составу населению Приморского края доступны только за 2010 год. В общей сложности 29 национальностей (etnoatlas-primorskogo-kraya-2019.pdf (assemblyprimorye.ru).
На начало 2021 года в Приморье численность молодежи составила 516,7 тысяч человек (27,5 процента от общего населения региона) (https://vostokmedia.com/news/2021-11-10/na-849-devchonok-1000-rebyat-primorskaya-molodyozh-perelomila-pesennuyu-statistiku-653537). Если говорить о потенциальных донорах костного мозга из Приморья, которые были протипированы и внесены в Национальный РДКМ, то речь идет всего о 475 людях. Ещё пара сотен человек находится в работе. Таким образом, можно говорить примерно о 700 потенциальных донорах (0,13% от числа молодежи края, 0,03% от общего числа жителей и 0,35 % от общего числа российских доноров в базе Национального РДКМ), по некоторым источникам эта цифра приближается к 1 тыс. человек (https://vestiprim.ru/news/ptrnews/131702-v-kazhdom-iz-nas-zhivet-lekarstva-ot-raka-kak-stat-donorom-kostnogo-mozga.html). Эти цифры наглядно показывают, насколько жители мало знают о донорстве костного мозга, насколько велики предрассудки и страхи у населения края. Развитие культуры донорства костного мозга среди молодежи поможет сделать первые шаги в изменении ситуации в Приморском крае. Проведение информационных лекций, публикация материалов, привлечение и обучение волонтеров — все это важная часть процесса. Мы надеемся, что будущая работа позволит привлекать в регистр не менее 1 тыс. человек в год со всего Приморья.

География проекта

Приморский край (проведение лекций в 10 образовательных учреждений на территории края – г. Владивосток, г. Артем, г. Уссурийск, г. Находка; проведение 5 акций по сбору буккального эпителия – г. Владивосток).

Целевые группы

1. Молодежь (от 20 до 30 лет), в том числе проходящая обучение в учреждениях среднего профессионального и высшего образования Приморского края.