Проекты

Краткое описание

Проект «Транзит: поддержка пациентов при переходе из детских во взрослые паллиативные службы» рассчитан на помощь нуждающимся в паллиативной помощи молодым взрослым от 18 до 25 лет, проживающим на территории Москвы и Московской области.
Цель проекта: смягчить для семьи с паллиативным ребенком и для самого нуждающегося в паллиативной помощи пациента психологический и бюрократический кризис в связи с тем, что в день 18-летия все детские службы прекращают оказывать семье помощь, а на установление контакта со взрослыми службами и на переоформление документов для социальных выплат уйдет много времени.
Проект предлагает меры поддержки семьям в этот непростой период, а именно:
- Консультации юриста по вопросам лишения дееспособности, установления опеки; переоформления пенсии; переоформления индивидуальной программы реабилитации; информирование и ответы на вопросы обо всех юридических изменениях в связи с совершеннолетием – объем помощи, на который семья имеет право, маршрутизация и т.п.
- Консультации координаторов и специалистов по обеспечению по вопросам организации получения лекарств, медицинского оборудования, питания, расходных материалов, технических средств реабилитации; сопровождение первого для семьи опыта взаимодействия со взрослыми государственными медицинскими и социальными службами.
- Помощь социального работника в доставке на дом лекарств, медицинского оборудования, питания, расходных материалов для родителей, которые не могут отойти от ребенка и съездить за товарами самостоятельно.
- Консультации психолога для снижения стресса и страхов в связи с изменениями для членов семи и пациентов.
- Благотворительная помощь в обеспечении лекарствами, медицинским оборудованием, питанием, расходными материалами, техническими средствами реабилитации на период, пока не будут организованы закупки за счет государства.
- Помощь нянь и ассистентов, чтобы родители имели возможность с кем-то оставить ребенка \ молодого взрослого, а сами заняться оформлением документов и прочими бюрократическими вопросами.
- Проведение конференций для семей, на которых специалисты делятся теоретической информацией, а родители и пациенты обмениваются практическим опытом.
- Помощь от волонтеров.
- Поддержка кейс-менеджеров и координаторов в поиске НКО, социальных проектов, медицинских служб, образовательных программ, мест дневной занятости.
- Поддержка семьи в течение 7 лет после совершеннолетия ребенка на период адаптации к новым условиям, установления и укрепления связей с новыми помогающими организациями, ориентированными на работу со взрослыми паллиативными пациентами.
В результате реализации Проекта будет смягчен процесс адаптации семей с паллиативными детьми и молодыми взрослыми в переходный период из детства во взрослую жизнь; снижено социальное напряжение в обществе в связи с тем, что семьи с паллиативными молодыми взрослыми не останутся резко без поддержки; снизится нагрузка на государственные службы.

Цель

1. Юридическая, психологическая, социальная, благотворительная помощь 150 семьям с нуждающимися в паллиативной помощи детьми и молодыми взрослыми в возрасте от 18 до 25 лет в Москве и Московской области на период перехода из детских во взрослые сервисы.

Задачи

1. Оказание психологической поддержки
2. Оказание благотворительной помощи
3. Поддержка в организации обеспечения медицинскими товарами и услугами от государства
4. Юридическая поддержка
5. Предоставление услуги ассистента
6. Проведение конференции для семей

Обоснование социальной значимости

Нуждающиеся в паллиативной помощи пациенты в возрасте от 18 до 25 лет, проживающие на территории Москвы и Московской области.
В данный момент на учете в Хосписе для молодых взрослых «Дом с маяком» 140 пациентов указанной категории, в среднем за год поступает около 50 новых обращений, количество пациентов ежегодно растет. В 2025-2026 гг 53 пациента Детского хосписа «Дом с маяком» достигнут совершеннолетия.
18-летие для здорового человека – это как правило радостное событие, получение новых прав, возможностей. Для семьи с паллиативным ребенком, 18-летие – это момент значительного сокращения социальной и благотворительной помощи (т.к. большинство государственных служб и НКО работают только с детьми), сумм социальных выплат от государства. Это необходимость переделывать все справки: об инвалидности, индивидуальную программу реабилитации, переоформлять пенсию (первые месяцы после 18-летия, пока идет процесс оформления, семьи не получают пенсию). Если ребенок недееспособный, около полугода занимает процесс, при котором родители должны через суд получить право быть опекунами собственному ребенку. Детская поликлиника, детская больница, детский хоспис прекращают помощь семье, и пациенту нужно искать контакты, налаживать связи со взрослыми службами. Процесс организации закупок под индивидуальные нужды пациента оборудования и лекарств от взрослых служб может занимать до 6 мес.
«Молодыми взрослыми мы называем ребят, которые перешагнули 18-летие. У многих из них тяжелые генетические заболевания. А после совершеннолетия им нужна особая помощь: они не могут сепарироваться от родителей. Льгот и других гарантий от государства тоже становится меньше. Например, специализированное питание по федеральному перечню закупают только для ребят до 18 лет. Чтобы и дальше получать обезболивающие препараты, нужно перейти из детской поликлиники во взрослую: пройти все осмотры, получить рецепты. А если лекарства нельзя купить в аптеке, то подать заявку на индивидуальную закупку — в этом случае их нужно ждать до 90 дней. Есть и юридические нестыковки: после 18 родители формально перестают представлять интересы ребенка. Чтобы у них такая возможность была, нужно оформить опекунство — а это минимум полгода бумажной работы» (BLUEPRINT, 09.02.2024 https://theblueprint.ru/culture/interview/dom-s-maakom)
«Трудности перехода. Совершеннолетие меняет жизнь пациента с онкологическим заболеванием – и не в лучшую сторону» (Коммерсант 13.10.2020 https://rusfond.ru/society/287)
"Осложнения на фоне совершеннолетия. С какими проблемами сталкиваются россияне с орфанными заболеваниями" (РБК 06.02.2024 https://www.rbc.ru/newspaper/2024/02/06/65c0edce9a79471bd5aa77b5)

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Нуждающиеся в паллиативной помощи пациенты в возрасте от 18 до 25 лет, проживающие на территории Москвы и Московской области