Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на детей от 5 до 14 лет, которые перенесли онкологическое заболевание и нуждаются в реабилитации, а также родителей таких детей и сиблингов.

Формат проекта предполагает семейный хор, где задействованы не только дети, перенёсшие онкологическое заболевание, но и их родители и сиблинги.

Это позволит:
1. Реализовать формат семейной реабилитации: когда в семье заболевает ребёнок, инвалидизируется вся семья. Внимание и интересы родителей направлены на лечение и восстановление ребёнка, который болеет. Это приводит к вынужденной исключенности из привычной жизни, потере социально-значимых связей, родительскому выгоранию. Болезнь брата или сестры также сказывается на сиблингах: эмоциональные и материальные ресурсы родителей зачастую сосредоточены на больном ребёнке, в то время как здоровый ребёнок испытывает дефицит родительского внимания и поддержки. В результате в психолого-социальной реабилитации нуждается вся семья. Совместные занятия в хоре и выступление позволяет задействовать не только детей, перенёсших онкологическое заболевание, но и всю семью.

2. Реализовать проект нестандартной реабилитации. Долгосрочное лечение сказывается на психо-эмоциональном состоянии ребёнка. Стандартные методы реабилитации в медицинских учреждениях могут ассоциироваться с непростым периодом лечения и негативно отражаться на эмоциональном состоянии ребёнка. В то время как занятия по подготовке к выступлению включают внутреннюю мотивацию ребёнка и воспринимаются как немедицинский процесс.

3. Обьединить логопедическую и социально-психологическую реабилитацию в единый формат.

Для детей, перенёсших онкологическое заболевание, в процессе реализации проекта будут организованы:
— групповые и индивидуальные занятия с логопедом-дефектологом.

В рамках семейной реабилитации для детей, сиблингов и их родителей будут организованы:
— вокальные занятия с элементами логопедической терапии.

Для организации процесса с семьями будут работать врач-реабилитолог и семейный психолог.

Чтобы повысить мотивацию всех участников проекта, обозначена конечная цель процесса реабилитации — постановка семейного музыкального проекта «Жить».

Это позволяет влиять на мотивацию для всех участников — цель конечная и сенсорно-ощутимая.

Ожидаемые результаты проекта:
1. Улучшение психо-эмоционального состояния всех участников, укрепление эмоциональной связи внутри семьи;
2. Устранение речевых нарушений, развитие внимания, слухового восприятия у детей, перенесших онкологическое заболевание;
3. Восстановление когнитивных функций: развитие концентрации внимания, памяти и реакций.
4. Расширение круга общения участников проекта — это важно, тк в процессе лечения ребёнка часть социальных связей утрачивается.

Цель

1. Цель проекта — реализовать проект нестандартной семейной реабилитации «Жить» для 20 детей, их родителей и сиблингов и привлечь внимание к проблеме необходимости семейной реабилитации Конечным результатом проекта будет музыкальное выступление, в котором задействованы семьи с детьми, перенёсшими онкологическое заболевание, а также их родители и сиблинги.

Задачи

1. Организация работы логопедических групп для детей, перенесших онкологическое заболевание
2. Организация занятий вокалом для семей с детьми, перенесшими онкологию (дети, родители, сиблинги)
3. Организация приёма врача-реабилитолога для определения индивидуальной программы логопедической и психо-эмоциональной реабилитации
4. Групповая работа с семейным психологом для родителей, детей и сиблингов
5. Организация итогового музыкального представления «Жить»

Обоснование социальной значимости

1. Целевой группой проекта являются дети от 5 до 14 лет, перенёсшие онкологические заболевания, а также их родители и сиблинги. По данным Росстата за 2018 год, в России зафиксировано рекордное количество детей с онкологией — более 26,9 тыс детей, за 10 лет (с 2008 по 2018 год) прирост заболеваемости составил 23,7%.

Согласно региональной программе Санкт-Петербурга «Борьба с онкологическими заболеваниями» на 2019-2024 год, прирост заболеваемости за 10 лет среди детей от 5 до 9 лет составил 49,7%, среди детей 10-14 лет — 43,9%.
Абсолютное число заболевших в возрасте 5-9 лет — 13,49 на 100 тыс населения, в возрасте 10-14 лет — 14,07 на 100 тыс населения.

Ссылка на источник: http://zdrav.spb.ru/media/filebrowser/программа_онко_спб_19_06_2019.pdf


2. Высокоинтенсивное лечение в детской онкологии требует организации психологической, педагогической, социальной и медицинской реабилитации. Противоопухолевые препараты и облучение поражают не только раковые клетки, но здоровые — это неизбежно сказывается иммунной, нервной, эндокринной и других системах организма, которые находятся на стадии развития. На данный момент дети, перенёсшие онкологическое заболевание, нуждаются в качественной системной реабилитации: её отсутствие приводит к снижению эффективности проведённого лечения.

(В подтверждение информации — интервью РИА новости с руководитель лечебно-реабилитационного научного центра "Русское поле" Александром Карелиным — https://sn.ria.ru/amp/20180417/1518823886.html)

В процессе лечения онкобольного ребёнка инвалидизируется вся семья. Внимание и интересы родителей направлены на лечение и восстановление ребёнка, который болеет. Это приводит к вынужденной исключенности из привычной жизни, потере социально-значимых связей, родительскому выгоранию. Болезнь брата или сестры также сказывается на сиблингах: эмоциональные и материальные ресурсы родителей зачастую сосредоточены на больном ребёнке, в то время как здоровый ребёнок испытывает дефицит родительского внимания и поддержки. В результате в психолого-социальной реабилитации нуждается вся семья.

(По данным Российского Журнала детской гематологии и онкологии, «Организация медицинской и психолого-социальной реабилитации детей и подростков с онкологическими и гематологическими заболеваниями» Г.Я. Цейтлин, Л.В. Сидоренко, Н.Н. Володин, А.Г. Румянцев: https://journal.nodgo.org/jour/article/viewFile/40/35)

В регионах Российской Федерации на текущий момент реабилитационные центры с междисциплинарным подходом для детей перенёсших онкологию, только начинают активно развиваться.

Проблема заключается в том, что единого формата семейной реабилитации для обозначенной целевой группы нет — а между тем этот формат должен сочетать медицинскую, социальную и психологическую реабилитацию семей с детьми, перенесшими онкологическое заболевание.
Более того, продолжительное и зачастую непростое лечение отражается на эмоциональном состоянии детей и их родителей, а значит медицинская помощь в условиях отделения/стационара детской больницы может негативно сказываться на мотивации пациента.

Мы полагаем, что методические рекомендации, составленные в процессе реализации нашего проекта, могут масштабироваться и использоваться в других регионах, так как проект решает ключевые задачи:

— организация логопедической и социальной реабилитации;
— психологическая семейная реабилитация;
— повышение внутренней мотивации целевой группы для прохождения полного цикла реабилитации, что поможет улучшить качество жизни ребёнка, его родителей и сиблингов.

(О необходимости психологической реабилитации для пациентов и их родственников — в руководстве по онкопсихологии от НМИЦ им Н.Н.Петрова: https://www.niioncologii.ru/science/inno/Онкопсихология_2018.pdf)

Итоговое выступление музыкального проекта «Жить» пройдет на сцене наших партнёров, театра «Мастерская», что позволит пригласить в зрительный зал всех желающих, а значит в очередной раз привлечь внимание к проблеме детской онкологии и её выявления на ранних стадиях.

Привлечение внимания к проблеме детской онкологии является также одним из направлений региональной программы Санкт-Петербурга «Борьба с онкологическими заболеваниями» на 2019-2024 год: http://zdrav.spb.ru/media/filebrowser/программа_онко_спб_19_06_2019.pdf

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети от 5 до 14 лет, перенёсшие онкологическое заболевание, а также их родители и сиблинги. Проживают на территории Санкт-Петербурга, и окрестностях в радиусе 40 км, нуждаются в реабилитации.