Проекты

Краткое описание

Проект развивает цикл проектов КПД НКО. В фокусе внимания развитие тренерского потенциала пациентских НКО и повышение их эффективности в части просвещения, обучения пациентов с хрон. заболеваниями через формирование межрегиональной команды тренеров. В рамках проектов нашей организации был апробирован данный подход при работе с активными пациентами в 2019-2021 гг: разработаны тематические инструменты, показавшие высокую результативность https://cpisamara.ru/#rec495969031, начало формироваться сообщество экспертов-носителей активного подхода. Сейчас важно перейти к более системному его внедрению, что требует наращивания тренерского потенциала активистов в регионах. Инновационность проекта заключается в технологизации тренерской деятельности, разработке пакетов крайне востребованных метод.материалов и подготовке профильных тренеров из числа пациентов. Тренерское сообщество – это важный шаг в повышении качества работы пациентских НКО. Мы имеем опыт подготовки тренеров 3-го сектора разных регионов и будем преломлять его в пациентской среде.
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
1. Разработка информационно-методического обеспечения мероприятий по обучению пациентов на основе интерактивного практико-ориентированного подхода
 Разработка мануалов и методических материалов
 Разработка и адаптация интерактивных инструментов под работу с пациентами
2. Повышение уровня компетенций активистов пациентских НКО в сфере организации и проведения обучающих мероприятий на основе интерактивного подхода с учетом потребностей пациентов
 Подготовка в рамках 2-х семинаров-тренингов команды начинающих тренеров-активистов пациентских НКО использованию интерактивных инструментов, ведению тренингов, разработке авторских тренингов на востребованные среди пациентов темы, подготовке мануалов (технолог. описание тренинга), необходимых для продвижения подхода
 Организация практики начинающих тренеров, их продвижение как носителей интерактивных технологий среди пациентских НКО
 Организация обмена опытом в Клубе лидеров НКО
3. Внедрение интерактивного практико-ориентированного подхода в обучение пациентов с хроническими заболеваниями в деятельность тренеров пациентских НКО Приволжского и Центрального федеральных округов
 Массовое проведение тренингов
 Транслирование опыта на всероссийских публичных площадках (Конгресс, тренинги Всероссийского союза пациентов)
 Размещение метод. материалов в открытом доступе
 Создание межрегион.онлайн базы тренеров из числа пациентов для их продвижения и интеграции в работу пациентских НКО
РЕЗУЛЬТАТЫ:
Подготовлено 20 тренеров из 10 регионов, 16 мануалов, 30 активных инструментов для работы с пациентами
Проведено 44 тренинга для 660 пациентов
Сформирована межрегион. база тренеров, площадка «Клуб лидеров НКО» где аккумулирован опыт и тренерский ресурс.
Апробирована модель развития тренерского потенциала в партнерстве с тренерами-наставниками.
Освоенные тренерами практики работы будут интегрированы в просветительскую деятельность НКО, Школы пациентов.

Цель

1. Повышение результативности мероприятий пациентских НКО Приволжского и Центрального федеральных округов через наращивание тренерского потенциала активистов

Задачи

1. Разработать информационно-методическое обеспечение мероприятий по обучению пациентов на основе интерактивного практико-ориентированного подхода.
2. Повысить уровень компетенций активистов пациентских НКО в сфере организации и проведения обучающих мероприятий на основе интерактивного подхода с учетом потребностей пациентов.
3. Внедрить интерактивный практико-ориентированный подход по обучению пациентов с хроническими заболеваниями в деятельность тренеров пациентских НКО Приволжского и Центрального Федеральных округов

Обоснование социальной значимости

В РФ хронические заболевания занимают ведущее место в структуре заболеваемости населения. «Согласно расчетам ВОЗ, каждый год от хронических неинфекционных заболеваний умирает 41 млн человек, что составляет 74% всех случаев смерти в мире…» https://www.kommersant.ru/doc/6745632 Это создает потребность в системном подходе к актуализации ЗОЖ, обучению пациентов не только лучшему пониманию рекомендаций врачей, но и активному участию в процессе лечения.
Одним из ключевых направлений деятельности пациентских НКО является обучение пациентов и их родственников «пациентские организации участвуют в обучении пациентов, что снижает нагрузку на врачей и создает дополнительные институты, берущие на себя часть врачебных функций» (https://protiv-raka.ru/nko-diagnoz-ili-lekarstvo/). Кроме того, «пациентские организации формируют информационное пространство, разъясняя всем заинтересованным лицам законы и правила, связанные с оказанием медицинской помощи, реабилитацией и лекарственным обеспечением» (https://www.miloserdie.ru/article/kak-najti-svoyu-patsientskuyu-organizatsiyu/).
Пациентские НКО играют важную роль в формировании культуры ответственного отношения к здоровью. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев подчеркивает: «пациентские организации становятся важным звеном между государством, медицинским сообществом и пациентами, обеспечивая обратную связь и продвигая интересы пациентов» (https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2023/03/14032023-iuriy-zhulev-patsientskie-organizatsii-stanoviatsia-ekspertami).
В рамках работы большинства НКО проводятся лектории, пациентские школы, просветит. семинары. На мероприятиях выступают врачи, правозащитники и представители органов власти. Мероприятий проходят в традиционной форме, без применения интерактивного подхода, что значительно снижает их эффективность. Не всегда активисты учитывают базовые потребности целевой группы. Работа в пациентских НКО ведется в основном со взрослыми или родителями/родственниками детей с хрон. заболеваниями. При работе с этой аудиторией обойтись без активных методик, позволяющих сделать процесс обучения максимально практико-ориентированным, невозможно. Отдельные нозологии (фенилкетонурия, ВЗК, муковисцидоз, гемофилия и др.) предполагают активную работу с подростками, которые воспринимают информацию исключительно в интеракт. формате.
Именно поэтому важен переход к внедрению тренингового подхода. Формат предполагает активную позицию участников, акцент на опыт, что способствует лучшему усвоению информации «обучение взрослых, включая пациентов и их родственников, наиболее эффективно, когда оно строится на принципах андрогогики — практико-ориентированного подхода, учитывающего опыт и мотивацию обучающихся» (https://cyberleninka.ru/article/n/obuchenie-vzroslyh-o-formah-i-metodah/viewer).
Проблемы подтвердило локальное исследование, проведенное в 2023 г. среди 247 активистов НКО РФ (приложено в материалах). В 2025 году данные были уточнены через изучение мнения пациентов ПФО, поскольку участники данного проекта преимущественно они (данные в материалах).
Данные исследований подтверждают актуальность проекта.
Несмотря на очевидные преимущества, тренерский подход практически не внедрен в работу пациентских НКО. Это ограничивает эффективность работы и снижает вовлеченность целевой аудитории.
Пациентские НКО нуждаются в подготовленных тренерах, способных вести интерактивные просветит. мероприятия для пациентов разных возрастов. Важно, чтобы тренеры были из среды пациентов, поскольку они лучше других понимают их потребности и мотивацию. Важны изучение запросов пациентов, адаптация форм работы под конкретные нозологии и особенности ЦА, а также конструирование тренингов на востребованные темы. Это требует формирования тренерских компетенций у активистов, что станет ключевым шагом к повышению эффективности их работы.
В рамках проектов нашей организации был апробирован данный подход: разработаны тематические интерактивные инструменты, которые показали высокую результативность https://cpisamara.ru/#rec495969031, начало формироваться сообщество экспертов-носителей подхода. Сейчас важно перейти к более системному его внедрению, что требует наращивания тренерского потенциала активистов в регионах.
Проект соответствует приоритетам нац. проекта «Здравоохранение», в рамках которого уделяется особое внимание развитию пациентских организаций. Как отмечается в стратегии Минздрава РФ, «укрепление потенциала пациентских НКО является важным элементом создания patient-centered системы здравоохранения». Развитие тренерского потенциала активистов позволит усилить вклад пациентских организаций в улучшение общественного здоровья.
По данным аналит. центра при Правительстве РФ, «инвестиции в обучение пациентов и их активистов окупаются за счет снижения числа госпитализаций и экстренных обращений за медицинской помощью» (https://ac.gov.ru). Это делает проект не только социально значимым, но и экономически обоснованным.

География проекта

10 регионов (будет осуществляться открытый набор участников на конкурсной основе из регионов ПФО, ЦФО). Письма поддержки, демонстрирующие готовность к участию предоставили г. Москва, Оренбургская, Пензенская, Кировская, Ивановская, Липецкая области, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Марий-Эл

Целевые группы

1. Активисты пациентских НКО, ведущие обучающие и просветительские мероприятия для пациентов различных нозологий и возрастов на территории Приволжского и Центрального федеральных округов
2. Опосредованная целевая аудитория - взрослые пациенты с хроническими заболеваниями, родители/родственники детей с хроническими заболеваниями, проживающие на территории Приволжского и Центрального федеральных округов