Проекты

Краткое описание

«Невидимые герои» — проект по созданию устойчивой системы равной поддержки подростков и молодых взрослых 14–25 лет, живущих с ВИЧ, и их родителей в 9 регионах России. Проект направлен на решение выраженной социально-психологической проблемы: даже при доступности терапии подростки сталкиваются со страхом раскрытия диагноза, внутренней стигмой, одиночеством, трудностями принятия позитивного ВИЧ-статуса и нехваткой безопасной среды, где можно открыто говорить о лечении, отношениях, взрослении и будущем.

По данным анкетирования фонда НЕСТРАШНО, 36% подростков хотя бы раз полностью прекращали терапию. При этом 87% хотели бы иметь постоянного наставника, а 81% готовы участвовать в регулярных встречах с равными и наставником. Родители также подтверждают высокий запрос на сопровождение: 88% нуждаются в собственной психологической и информационной поддержке, а 91% считают важным наличие у ребенка наставника. https://disk.yandex.ru/d/0rVens3q3uQ7jA.

В августе 2026 года в Республике Марий Эл пройдет 12-дневный слет на 100 участников: подростков, молодых взрослых, родителей, специалистов, наставников и координаторов. Его задача — не только дать участникам опыт безопасного поддерживающего сообщества, но и подготовить региональные команды, которые продолжат работу после слета. В каждом из 9 регионов будет сформирована команда из трех человек: координатор и два наставника из числа людей, затронутых ВИЧ. Такая модель повышает устойчивость проекта и позволяет продолжать поддержку даже при выбытии из проекта части участников.

18 наставников и 9 координаторов пройдут обучение по ведению групп, консультированию по модели «равный — равному» (https:, основам психологической поддержки, лидерским и управленческим навыкам. Отдельные блоки будут посвящены медицинской информации о ВИЧ, финансовой грамотности, профориентации и устойчивости локальных инициатив. Высокий интерес к этим темам подтверждают сами подростки: 93% готовы участвовать во встречах на эти темы. (https://iris.who.int/bitstreams/2253a07e-2c12-4107-a1be-b82d7383eb8f/download)

После слета в каждом регионе будут запущены регулярные группы поддержки для подростков и молодых взрослых, живущих с ВИЧ. Участники получат помощь наставников, психологическую поддержку, достоверную информацию о лечении и пространство для обсуждения вопросов взросления, отношений, самораскрытия и самостоятельной жизни. Для родителей будут организованы отдельные онлайн-встречи и вебинары.

Проект опирается на успешный опыт фонда: программа «Всё просто» показала высокую востребованность адаптационных форматов, а программа «Открыто» подтвердила потенциал развития лидерства у подростков и молодых людей, затронутых ВИЧ. Отчет 2025 г - https://disk.yandex.ru/d/juSHaS03YIGVMQ.

В результате не менее 120 подростков и молодых взрослых получат регулярную поддержку, не менее 60 родителей будут включены в поддерживающую среду, а в 9 регионах появятся устойчивые сообщества равной помощи, способные продолжать работу и после завершения гранта.

Цель

1. Повысить приверженность антиретровирусной терапии у подростков и молодых взрослых, живущих с ВИЧ, в 9 регионах РФ, сократив долю пропусков лечения до 25%, обеспечить регулярную психологическую поддержку с ростом удовлетворённости жизнью на 30% и снизить чувство социальной изоляции у 50% участников. Достижение этих результатов позволит уменьшить риски распространения ВИЧ и девиантного поведения, сформировать у подростков ценности семьи, родительства, гражданской ответственности и активной жизненной позиции, мотивировать их к созданию семьи, рождению детей и полноценной интеграции в общество.

Задачи

1. Подготовить координаторов и наставников из числа людей, затронутых ВИЧ, к созданию и ведению региональных сообществ равной поддержки, провести отбор участников для участия в офлайн мероприятиях
2. Обеспечить регулярное психологическое и наставническое сопровождение подростков и молодых взрослых с ВИЧ в регионах
3. Повысить уровень информированности подростков и молодых взрослых с ВИЧ о заболевании, лечении, правах, финансовой грамотности и навыках безопасного поведения
4. Вовлечь родителей в поддерживающую среду и обеспечить их психологической и информационной поддержкой

Обоснование социальной значимости

В России проживает более 1,2 млн человек с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция, что составляет около 1% населения страны https://www.demoscope.ru/weekly/2026/01103/biblio02.php

Проект направлен на две целевые группы из 9 регионов: Республика Татарстан, Краснодарский край, Нижегородская, Самарская, Свердловская, Тюменская, Челябинская обл, ХМАО-Югра, ДНР. 1 группа — семьи, затронутые ВИЧ: подростки 14–25 лет, живущие с ВИЧ, и их родители. В этих регионах проживает 3165 детей с ВИЧ — около 30% от всех ВИЧ+ детей в РФ: Татарстан — 130 https://www.tatar-inform.ru/news/v-tatarstane-127-detei-zivut-s-vic-infekciei-6008568, Краснодарский край — 280 , Нижегородская обл. — 250, Самарская — 450, Свердловская — 830, Тюменская — 260, ХМАО-Югра — 220, Челябинская — 338, ДНР — 407.
2 группа — наставники из числа молодых людей (27 человек), готовых пройти обучение по консультированию подростков.

Подростки и молодые взрослые — наиболее уязвимая категория, так как они неизбежно сталкиваются с проблемами перехода во взрослую жизнь, когда на их плечи ложится обязанность самостоятельно следить за своевременностью приема Антиретровирусной терапии (АРТ) и посещения врача, и все это на фоне нейробиологических (незрелость систем регуляции головного мозга) и социально- психологических( совмещение учебы, работы, начала сексуальной жизни и построения романтических отношений в условиях потери ценности авторитета взрослых и ориентации на подростковые сообщества) особенностей . Все это приводит к сложностям ежедневного приема лекарств, пропускам и отказа от лечения. Подростковый возраст связан с кризисом идентичности и чувствительностью к оценке сверстников. При наличии ВИЧ это усиливается страхом раскрытия, стыдом и одиночеством. Согласно исследованиям: подросткам с ВИЧ нужна психосоциальная поддержка и формат «равный — равному» . Родители часто не могут помочь из-за собственного страха стигмы и дискриминации, чувства вины и неумения донести информацию ребенку.

Среди 15–24-летних — самые низкие показатели осведомленности о ВИЧ статусе (менее 50%), охвата АРТ (40%) и неопределяемой нагрузки РНК ВИЧ (30%) . Около 36% подростков согласно результатам нашего опроса принимают лекарства нерегулярно. При этом реальный процент пропусков может быть значительно выше: в условиях опроса респонденты склонны давать социально одобряемые ответы, занижая реальную частоту нарушений приема таблеток. Особенно опасно, что после перерыва в приеме АРТ возобновить лечение и вернуться к устойчивой приверженности крайне сложно — каждый перерыв повышает риск окончательного отказа от препаратов. Отказ от терапии опасен: без регулярного приема АРТ человек может передать ВИЧ партнеру (принцип «Н=Н» работает только при строгом соблюдении всех условий https://nplus1.ru/news/2023/07/26/hiv-transmission-low-level-viraemia и ребёнку, заболеть тяжёлыми вторичными инфекциями и даже умереть. https://spid.center/ru/articles/5316?utm_source

Исследования фонда НЕСТРАШНО подтверждают: треть детей узнают о диагнозе слишком поздно, более 33% детей потеряли одного или обоих родителей, не имеют поддержки сверстников и «опорного» взрослого, что также увеличивает риски пропусков лечения: почти все подростки хотя бы раз прекращали прием АРТ. https://drive.google.com/file/d/1QCahMX4I7kfP6hCOtB9744BvuIwAMdzA/view
Опросы фонда НЕСТРАШНО (март 2026, 98 под, 76 род) показали : 89,8% подростков хотят обрести наставника; 81,3% готовы на регулярные офлайн встречи; 92,4% — посещать занятия по финансовой грамотности и профориентации; также 86,3% родителей считают, что ребенку нужен наставник; 93,4% поддерживают регулярные встречи; а 88,2% родителей сами нуждаются в поддержке. https://disk.yandex.ru/d/0rVens3q3uQ7jA.

Во всех регионах Центры профилактики и борьбы со СПИД обеспечивают медицинское наблюдение и предоставляют АРТ. Однако психосоциальная поддержка недостаточна, часто не доступны равные консультанты, отсутствует система наставничества и безопасное пространство для встреч. Письма поддержки от партнеров подтверждают дефицит мультидисциплинароного подхода в работе с подростками и молодыми взрослыми.

Мы имеем успешный опыт: в программе Фонда "Всё просто" в 2025 г. участвовали 84 молодых человека, оценивших программу на 4,9 баллов из 5. Согласно контрольному анкетированию уровень осведомленности о ВИЧ -инфекции вырос на 30%, 84% обрели друзей для открытого разговора, 81% лучше поняли свой статус. https://disk.yandex.ru/d/juSHaS03YIGVMQ. Однако, разовые мероприятия дают краткосрочный эффект. Новый проект отвечает на потребность регулярной поддержки в офлайн режиме в регионах.

Проблема имеет два направления: подростки и родители нуждаются в устойчивой системе поддержки, а в регионах не хватает подготовленных наставников. Проект решает обе задачи, создавая региональные команды и переводя помощь в формат регулярного сопровождения.
Привожу интервью девушки ВИЧ+ с рождения https://daily.afisha.ru/relationship/20798-my-gulyali-v-kurtkah-s-nadpisyu

География проекта

Проект будет реализован в офлайн и онлайн-формате с участием представителей целевой группы из 9 регионов РФ. Ниже перечислены конкретные регионы, откуда будут подростки и их семьи получать услуги проекта, а также подтверждение актуальности проблемы ВИЧ-инфекции среди детей на каждой из указанных территорий. Республика Татарстан (130 детей), Краснодарский край (280 детей), Нижегородская область (250 детей), Самарская область (450 детей), Свердловская область (830 детей), Тюменская область (260 детей), Ханты-Мансийский АО (Югра) (220 детей), Челябинская область (338 детей), Донецкая Народная Республика (407 детей)

Целевые группы

1. Семьи, затронутые ВИЧ: подростки и молодые взрослые в возрасте 14–25 лет, живущие с ВИЧ, а также их родители (законные представители), проживающие в 9 регионах Российской Федерации
2. Наставники и координаторы из числа людей, затронутых ВИЧ (27 человек), проживающие в 9 регионах Российской Федерации