Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на Повышение уровня эффективности работы региональных отделений (РО) Всероссийского общества по фенилкетонурии (ВОФ) в оказании помощи пациентам с ФКУ и членам их семей.
В состав ВОФ входит 53 РО, 20 из которых примут участие в проекте.
В рамках проекта планируется 4 направления деятельности: 1) повышение коммуникативно-лидерских компетенций представителей РО ВОФ в сфере построения эффективных коммуникаций с пациентами, медицинским сообществом и госорганами; 2) внедрить в работу РО современные системы управления и эффективные организационно-управленческие инструменты; 3) разработать и внедрить в работу РО ВОФ четыре правовых алгоритма по решению наиболее важных правовых проблем пациентов с ФКУ; 4) Мультиплицирование успешного опыта проекта в другие региональные отделения организации.
В части повышения коммуникативно-лидерских компетенций представителей РО будет проведен офлайн семинар-тренинг, на котором участники научатся определять цели коммуникации и выстраивать стратегии ее построения, развить профессиональные и личные лидерские качества. В качестве ДЗ РО проведут встречи с пациентами, с представителями медсообщества или госорганами. Во время реализации ДЗ представителям РО будет оказана консультационная поддержка членами Центрального Правления (ЦП) (рук-ли РО в своих регионах).
Для осуществления более продуктивной деятельности РО оказания услуг пациентам с ФКУ в работу РО будут внедрены современные системы управления и эффективные организационно-управленческие инструменты. Для этого в начале реализации проекта будет проведен офлайн семинар-тренинг для членов ЦП, на котором будет разработана технология наставничества и кураторства внутри организации. Члены ЦП во время реализации проекта будут являться консультантами представителей РО, что позволит отработать данную технологию. Тренерами-экспертами будет организовано консультационное сопровождение членов ЦП. Лидеры и руководители РО примут участие в 2 онлайн-тренингах, по результату которых разработают и реализуют по 1 офлайн-мероприятию в своих регионах для пациентов с ФКУ. На этапе подготовки этих мероприятий консультантами проекта будет оказано консультационное сопровождение представителей РО.
Для повышения правовой грамотности представителей РО будет проведено 4 вебинара с тренером-экспертом, разработано и презентовано всем РО ВОФ 4 алгоритма решения правовых вопросов, наиболее актуальных для пациентов с ФКУ и членов их семей, организовано консультационное сопровождение тренером-экспертом и консультантами проекта.
Кроме того, будет распространен успешный опыт проекта в сети интернета (в соц сетях, видеоролики вебинаров и тренингов), разработаны и презентованы другим РО правовые алгоритмы. С целью подведения итогов проекта, обмена опытом среди всех РО ВОФ будет проведен онлайн круглый стол для всех РО и пациентов с ФКУ.

Цель

1. Повышение уровня эффективности работы региональных отделений (РО) Всероссийского общества по фенилкетонурии в оказании помощи пациентам с ФКУ и членам их семей

Задачи

1. Повысить коммуникативно-лидерские компетенции лидеров и руководителей РО ВОФ в сфере построения эффективных коммуникаций с пациентами, медицинским сообществом и органами власти
2. Внедрить в работу РО современные системы управления и эффективные организационно-управленческие инструменты
3. Разработать и внедрить в работу РО ВОФ четыре правовых алгоритма по решению наиболее важных правовых проблем пациентов с ФКУ
4. Мультиплицирование успешного опыта проекта в другие региональные отделения организации

Обоснование социальной значимости

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое наследственное заболевание нарушения обмена веществ, когда не работает должным образом механизм расщепления аминокислоты белка – фенилаланин (ФА). В России частота заболевания в среднем составляет 1:7000, это 6064 пациента. Клинические проявления зависят от сроков начала терапии, тяжести мутационного повреждение фермента. Без терапии у пациентов с тяжелым дефицитом ФАГ, известным как классическая ФКУ, развивается тяжелое поражение нервной системы. При отсутствии лечения в возрасте 2–6 месяцев отмечается вялость, отсутствие/потеря интереса к окружающему, повышенная раздражительность, беспокойство, гипертонус мышц, экзематозная сыпь. Во втором полугодии наблюдается регресс в моторном и психоречевом развитии: дети перестают реагировать на обращенную речь, узнавать мать, не фиксируют взгляд, не переворачиваются на живот, не сидят. Развивается тяжелая умственная отсталость (IQ<50), эпилептические приступы (clck.ru/367UqD). Заболевание устанавливается у пациента по результату неонатального скрининга, и основная нагрузка лечения ложится на родителей. Среди сложностей, с которыми сталкивается семья пациента с ФКУ, преобладают те же, что и при других редких заболеваниях: недостаток информации о лечении, законных правах пациента и его семьи, отсутствует общение с другими такими же семьями.
Всероссийское общество по фенилкетонурии (ВОФ) создано с целью объединения редких пациентов с ФКУ, их просвещения о лечении, защиты их прав. За два года работы организации была проведена большая работа по просвещению родителей и детей с ФКУ в части лечения, жизни с этим заболеванием, сформированы пациентские сообщества в регионах РФ. Как и многие другие НКО, лидеры и руководители РО ВОФ осуществляют деятельность на добровольной основе, не являются специалистами в сфере управления, не имеют необходимых компетенций для выстраивания работы РО в регионе. Недостаток необходимых знаний и навыков ведет к не правильной организации работы внутри региона, что приводит к эмоциональному выгоранию лидеров, к истощению ресурсов для продолжения работы, ставит под угрозу существование РО. Из-за этого могут пострадать благополучатели их работы - пациенты с ФКУ т.к. некому отстаивать права редких пациентов в региональных органах власти, сложнее устанавливать связь с такими же семьями для обмена опытом жизни и воспитания детей с заболеванием, решать общие проблемы, снижается возможность повышать уровень практических знаний вне стен кабинета лечащего врача.
Члены Центрального Правления (ЦП) организации, являются руководителями РО в своих регионах, на постоянной основе проводят работу с руководителями РО для повышения уровня компетенций, мотивации продолжать эту важную общественную работу. В настоящий момент в организации стоит острая потребность в развитии и расширении компетенциий руководителей РО и членов ЦП, в части организации эффективной работы РО с пациентами, с органами власти, и внутриорганизационного взаимодействия ЦП с РО. Это позволит снизить эмоциональное напряжение лидеров РО, профилактировать выгорание, улучшить качество работы РО, эффективность взаимодействия ЦП с РО. Эффективная работа ВОФ по направлениям своей деятельности повысит качество оказываемых услуг пациентам с ФКУ, членам их семей, позволит решать проблемы более оперативно и качественно, сохранит пациентские сообщества в регионах.
Согласно опубликованного в 2022 году Всероссийским союзом пациентов исследования «Влияние пандемии на изменение активности пациентских НКО» наиболее распространённые проблемы деятельности НКО: недостаток собственных ресурсов для обучения и повышения компетентности активистов, особенно у новых НКО; снижение мотивации активистов заниматься общественной работой, работать на достижение целей организации, а не только личных целей, снижение числа активистов и волонтеров; рост психологической нагрузки на активистов; эмоциональное выгорание у активистов (clck.ru/366NCs). Проведенное нами исследование показало, что: 47% руководителей и лидеров РО испытывают трудности при коммуникациях с пациентами, представителями медицинского сообщества и госорганами; 50% оценивают свой уровень правовой грамотности как недостаточный для самостоятельного консультирования пациентов, они вынуждены прибегать к помощи других экспертов; 55% РО не проводятся регулярные мероприятия для пациентов, в том числе с привлечением представителей мед сообщества и госорганов. Если ситуация не будет решаться в ближайшее время, то это приведет к выгоранию большего количества руководителей РО, повысит риск закрытия РО, а пациенты останутся без поддержки и защиты. Социальная значимость проекта заключается в том, что руководителями РО являются родители детей с ФКУ и по формату «равный – равному» они оказывают помощь другим таким же родителям, при этом ведя деятельность как полноценная НКО. Это позволяет сохранять уровень доверия между пациентами и РО, а эффективная работа РО оправдывает это доверие.

География проекта

К участию в проекте будут приглашены лидеры и руководители из всех РО ВОФ. В проекте примет участие не менее 20 РО ВОФ. Отбор участников будет производиться на конкурсной основе по разработанным критериям.

Целевые группы

1. Региональные отделения ВОФ. Непосредственная работа в рамках проекта будет вестись с руководителями и активом РО. При этом, внедряя полученные инструменты и технологии в свою деятельность, они будут работать непосредственно с пациентами с ФКУ.