Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из Пермского края, через организацию комплексного сопровождения для 100 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из разных уголков Пермского края. Для каждого ребенка будет организовано проведение осмотра и диагностических процедур на дому, оказание психологической помощи членам семей. Будет составлен индивидуальный план, включающий симптоматическую терапию, профилактику вторичных осложнений, обезболивание, коррекцию недостаточности питания, профилактику и лечение дыхательных нарушений, использование медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации. Особое внимание в рамках проект будет уделено освоению навыков позиционирования детей, проведение мероприятий физической терапии, обучение родителей навыкам альтернативной коммуникации, проведению мероприятий сенсорной интеграции силами игрового терапевта. Родители тяжелобольных детей также будут обучены навыкам ежедневного ухода за тяжелобольными детьми и использования специализированных медицинских изделий и средств реабилитации. В рамках проекта будут реализованы программы, которые позволят создать комфортные условия для жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Также будет организовано проведение обучающих мероприятий для сотрудников двух детских домов интернатов для детей с умственной отсталостью. Сотрудники будут обучены навыкам грамотного позиционирования, использованию подходящих средств реабилитации, навыкам взаимодействия с ребенком, включая альтернативную коммуникацию. Проект поможет улучшить качество жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из Пермского края, через организацию комплексного сопровождения их семей

Задачи

1. Оказывать детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями комплексную паллиативную помощь на дому мультидисциплинарными командами специалистов Службы качества жизни
2. Реализовать программу мероприятий по игровой терапии, сенсорной интеграции и развитию альтернативных способов коммуникации для детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
3. Реализовать программу мероприятий по позиционированию для детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями

Обоснование социальной значимости

По данным регионального минздрава, на 01.10.2021 г. в Пермском крае 521 ребенок нуждается в паллиативной помощи, порядка 68 детей находятся в детских домах-интернатах.

Родители и другие люди, осуществляющие уход за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, не обладают специальными навыками, достаточной информацией об особенностях заболевания, также остро нуждаются в психологической поддержке. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в своевременной комплексной помощи - в симптоматическом лечении, подборе питания, профилактике дыхательных нарушений. Семья нуждается в консультациях о льготах, порядке получения технических средств реабилитации и медизделий.

С 2017 года Служба качества жизни АНО агентства «Дедморозим» на основе медицинской лицензии оказывает паллиативную медицинскую помощь на дому. Служба качества жизни имеет большой опыт оказания такой помощи, в том числе проживающим в удаленных от краевого центра территориях. Ежегодно в службу обращаются новые семьи. Текущих ресурсов и возможностей не хватает чтобы оказать помощь всем нуждающимся.

Дети с неизлечимыми заболеваниями нуждаются в правильном позиционировании, правильном подборе технических средств реабилитации, и выполнении специальных упражнений. Позиционирование - это управление и поддержание правильной позы в течение всего дня и даже во время ночного сна. Все это направлено на максимально возможное раскрытие двигательного потенциала ребенка, а также , что наиболее актуально, для паллиативных пациентов предотвращение вторичных осложнений основного заболевания, будь то деформации суставов и позвоночника, боль, проблемы с пищеварением. Помощь физиотерапевта позволит обучить родителей навыкам позиционирования, облегчить состояние ребенка и даст возможность жить без боли.

Часть детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями имеют выраженную интеллектуальную недостаточность, нарушение зрения, слуха, сильные физические ограничения. Большую часть времени они находятся лёжа, мало взаимодействуют с окружающим миром и могут познавать его лишь через ощущения. Зачастую родители и другие люди, осуществляющие уход за тяжелобольными детьми, не знают, каким образом можно взаимодействовать с ребенком. Дети, которые могут общаться и посещают образовательные учреждения в силу заболевания имеют свои психологические, когнитивные, физические особенности. Часто у них очень сужен круг общения, большую часть времени они находятся дома, с родными, тогда как социализация - важна часть взросления ребенка, значительно влияющая на его качество жизни. Частые медицинские манипуляции, зависимость от медицинского оборудования, накладывает отпечаток на психологическое развитие детей. Для них характерны страхи, повышенная тревожность, низкая самооценка, отстраненность, робость, либо наоборот чрезмерная возбудимость и агрессия. Специальные занятия, подобранные с учетом особенностей детей, помогают решать перечисленные проблемы, снимать излишнюю тревожность, корректировать поведение и эмоциональное состояние, получать сенсорный опыт и, в целом, улучшить качество жизни детей. Занятия также позволяют понять, как ребёнок выражает свои потребности, помогают развивать коммуникацию.

В паллиативной помощи наравне с детьми, воспитывающимися в семьях, нуждаются и воспитанники детских домов-интернатов, имеющие тяжелые неизлечимые заболевания. Сотрудники, которые осуществляют уход за неизлечимо больными детьми, не обучены навыкам альтернативной коммуникации, не умеют правильно позиционировать ребенка. Зачастую дети, не умеющие самостоятельно сидеть, лежат и не видят ничего кроме потолка в комнате, не умеющие говорить - остаются без должного внимания.

Реализация проекта повысит качество жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, улучшит у родителей и других людей, осуществляющих уход, навыки позиционирования, научит взаимодействовать с ребенком и понимать его.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в Пермском крае
2. Родители детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающих в Пермском крае.
3. Сотрудники детских домов-интернатов, осуществляющие уход за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями