Проекты

Краткое описание

С 2018 года в Санкт-Петербурге работает уникальный для России проект - мобильная служба патронажной помощи тяжелобольным людям с ВИЧ, реализуемый благотворительным фондом “Гуманитарное действие” (№ в реестре НКО-"иноагентов" 678200006) в партнерстве с городским Центром СПИД. На патронаж берутся пациенты, которые находятся на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции (4А, 4Б, 4В, 5), преимущественно - люди со стойкими неврологическими нарушениями и/или тяжелыми сопутствующими заболеваниями, в том числе, наркозависимостью. В состав службы входят социальный работник и психолог фонда, а также врач-инфекционист и медицинская сестра центра СПИД. Настоящий грант запрашивается на усиление и развитие социально-психологической составляющей проекта.

Поскольку большинство пациентов не могут передвигаться и ухаживать за собой самостоятельно, забота о них ложится на плечи родственников, как правило - одиноких женщин пожилого возраста. Родственники переживают за здоровье близкого человека, у них накапливается эмоциональная и физическая усталость. У пациентов в связи с утратой чувства самостоятельности и развитием ощущения собственной беспомощности повышается уровень стресса, депрессии, в некоторых случаях появляются мысли о суициде. Как у самих пациентов, так и у их близких увеличивается социальная изоляция, происходит утрата коммуникативных связей. Поэтому не только пациенты, но и их ближайшее окружение нуждаются в поддержке и консультировании грамотных социальных работников и психологов.

В рамках софинансирования будут покрыты расходы по выездам мобильной службы и поддержки ставок врача-инфекциониста и медицинской сестры центра СПИД. Запрашиваемые средства будут использованы для развития социально-психологического компонента, включая: документирование лучших практик оказания медицинской, социальной и психологической помощи тяжелобольным людям с ВИЧ для последующего распространения среди специалистов профильных НКО и государственных учреждений здравоохранения и социального обслуживания; профилактику эмоционального и профессионального выгорания сотрудников патронажной службы; обучение сотрудников эффективным методикам консультирования пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе - паллиативных пациентов.

В период реализации проекта службой будет совершено 500 выездов на дом. На патронаж будут взяты 80 пациентов на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции. Психологом фонда будет проведено 1000 консультаций родственников и пациентов. Не менее 60 людей будут сопровождены социальным работником в соответствующие государственные учреждения здравоохранения и социального обслуживания для получения пособий по инвалидности, восстановления документов, других услуг. Будет проведено 4 тренинга по профилактике эмоционального и профессионального выгорания для сотрудников службы, 3 тренинга по обучению эффективным навыкам консультирования. Лучшие практики работы службы будут распространены среди не менее чем 200 профильных специалистов.

Цель

1. Повышение качества жизни, улучшение физического и психического здоровья тяжелобольных людей с ВИЧ, а также их близких

Задачи

1. Организация и координация работы проекта
2. Реализация индивидуального плана оказания медицинской, социальной и психологической помощи пациентам, находящимся на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, и их родственникам
3. Консультирование труднодоступных и низкомотивированных пациентов с ВИЧ по восстановлению или началу приема АРВ-терапии
4. Консультирование по социальным и психологическим вопросам ближайшего окружения пациента
5. Обеспечение профилактики эмоционального и профессионального выгорания сотрудников путем проведения соответствующих тренингов
6. Развитие у сотрудников эффективных навыков консультирования путем проведения соответствующих тренингов
7. Распространение рекомендаций о работе патронажной службы среди специалистов государственных и негосударственных организаций и учреждений в области здравоохранения и социального обслуживания

Обоснование социальной значимости

С момента начала ведения статистики в Санкт-Петербурге зарегистрировано более 61 000 случаев ВИЧ-инфекции, включая умерших. На диспансерном учете состоят порядка 33 000 человек. Среднее количество зарегистрированных случаев продвинутых стадий ВИЧ-инфекции (в том числе, стадии 5 - СПИД) в городе за последние три года превышает 800 человек в год. Эти пациенты в большинстве случаев имеют тяжелые оппортунистические заболевания, на фоне которых развиваются стойкие инвалидизирующие нарушения, приводящие к потере трудоспособности и способности самообслуживания.

Патронаж таких пациентов должны обеспечивать районные поликлиники по месту регистрации этих людей. Однако в силу слабой подготовки (или полного отсутствия таковой) персонала поликлиник качественные поддержка, уход и лечение пациентов на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции не предоставляются. Кроме того, не налажено взаимодействие с социальными районными службами, которые могли бы взять на себя социальную составляющую помощи “тяжелым” пациентам с ВИЧ-инфекцией и их родственникам. Несмотря на то, что практически в каждом районе Санкт-Петербурга работают отделения хронических вирусных инфекций, в которые обращаются пациенты, состоящие на учете в городском центре СПИД, обеспечение патронажа, особенно в части предоставления психологической помощи, не входит в их обязанности.

Фонд «Гуманитарное действие» совместно с городским «Центром по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» (центр СПИД) организовал работу мобильной службы патронажной помощи тяжелобольным людям с ВИЧ, и в течение 2,5 лет ее работы сумел достигнуть положительных результатов и выработать алгоритм ведения сложных пациентов, в том числе, имеющих сочетанные заболевания.

На патронаж берутся пациенты на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции (доля стадий 4В и 5– 84,5%). В том числе на патронаж берутся те пациенты, которые наблюдаются в паллиативном отделении центра СПИД. Более четверти взятых на патронаж пациентов (26,4%) имели выраженный иммунодефицит на момент включения в проект (уровень CD4-клеток - менее 200 кл/мл). Более трети пациентов (36,4%) не принимали АРВ-терапию.

Медицинские, социальные и психологические проблемы накладывают негативный отпечаток на взаимоотношения пациента с его ближайшим окружением. Может происходить нарушение личных границ, развитие гиперопеки, дальнейшее ухудшение эмоционального состояния пациентов и их близких. В ряде случаев у пациентов имеются необратимые изменения работы головного мозга, что выражается в деменции, нарушении речи и мышления. Вирусная инфекция оказывает влияние на эмоциональное состояние человека, что приводит к скачкам этих состояний: от бурной радости к грусти, от вспышек агрессии к состоянию подавленности. У некоторых пациентов наблюдается наличие пограничных психических состояний, появление или актуализация симптоматики психических расстройств. В некоторых случаях требуется вмешательство врача-психиатра для подбора соответствующей лекарственной терапии.

В свою очередь, социальная и психологическая поддержка как самих пациентов, так и их родственников способствует улучшению психологического климата в семье, сохранению приверженности приему АРВ-терапии, развитию способности решать бытовые и иные вопросы.

Мобильная патронажная служба фонда начала свою работу в ноябре 2018 года. Службой было совершенно 1054 выезда, в том числе, 243 выезда на дом совместно с врачом-инфекционистом. Медицинской сестрой центра СПИД произведено более 270 заборов крови. Социальным работником фонда осуществлено более 357 доставок АРВ-терапии. Психологом фонда оказано более 1100 очных и телефонных консультаций. В настоящее время на сопровождении службы находятся более 150 ВИЧ-положительных лиц с тяжелыми коморбидными состояниями.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции
2. Близкие и родственники тяжелобольных людей с ВИЧ, включая родителей, детей, супругов
3. Люди в трудной жизненной ситуации
4. Специалисты государственных и негосударственных организаций и учреждений в области здравоохранения и социального обслуживания