Проекты

Краткое описание

Проект является логическим продолжением и развитием осуществляемого сейчас на средства Фонда Президентских грантов проекта "Развитие сети равных консультантов для женщин с онкологическими заболеваний репродуктивной сферы" (Фонд "Вольное Дело", Договор № 17-2-009813 , период реализации с 01.02.2018 - 30.11.2018)

С самого начала реализации I фазы проекта стал очевиден высокий интерес в регионах к формированию института "равного консультирования" для онкологических пациенток, как среди некоммерческих организаций, так и государственных учреждений здравоохранения: в проекте уже принимают участи НКО и государственные медицинские учреждения, оказывающие специализированную онкологическую помощь, из 10 регионов РФ. Организация заявитель (АНО "ЦСПР "ВМЕСТЕ ПРОТИВ РАКА") является участником 1-го этапа проекта в числе других НКО.

(Далее по тексту "Равный консультант" - это человек, имеющий опыт жизни с онкологическим заболеванием репродуктивной сферы, прошедший специальное обучение консультированию и знающий психологические и социальные аспекты заболевания на всех этапах лечения и реабилитации).

Проект призван развивать движение равных консультантов для женщин с онкологическими заболеваниями женской репродуктивной системы через
• создание единой информационной и обучающей онлайн платформы для равных консультантов, а также для более широкой аудитории - онкологические пациенты, их родственники, онкопсихологи, медицинские специалисты.
• разработку и создание комплекта печатных материалов для равных консультантов и НКО, которые захотят развивать в своем регионе равное консультирование для онкологических пациентов
• представление действующей онлайн платформы для равных консультантов и комплекта информационных материалов для них на всех релевантных интернет площадках (пациентские и профессиональные сообщества) и медицинских конференциях (Белый ночи, 2019 и онкологическом форуме 2019)

Основными результатами проекта станут:
• действующий информационный ресурс с максимальным наполнением по равному консультированию в сфере онкологии
• комплект информационных материалов для равных консультантов в сфере онкологии
• широкое освещение нового информационного ресурса для равных консультантов в сфере онкологии на всех релевантных интернет площадках в пациентских и врачебных сообществах, а также его представление в медицинской среде на крупнейших медицинских конференциях.

Цель

1. Способствовать повышению качества жизни женщин с онкологическим диагнозом репродуктивной сферы на всех этапах лечения и реабилитации, через развитие профессионального сообщества активных онкологических пациентов, готовых помогать другим в качестве равных консультантов

Задачи

1. создать единую обучающую онлайн платформу, которая будет включать в видео и текстовом формате максимально полное и качественное наполнение по равному консультированию в онкологии: принципы, возможности, ограничения, направления работы , ответы на часто задаваемые вопросы, разбор кейсов.
2. создать информационные материалы с ответами на часто задаваемые вопросы для равных консультантов в онкологической сфере, а также для более широкой аудитории - онкологические пациенты, их родственники, онко психологи, медицинские специалисты.
3. способствовать продвижению действующей онлайн платформы для равных консультантов и комплекта информационных материалов для них на всех релевантных интернет площадках (пациентские и профессиональные сообщества) и ключевых медицинских конференциях (Белый ночи, 2019 и онкологическом форуме 2019).

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение следующих проблем, возникающих у женщин с момента постановки онкологического диагноза:

• После получения диагноза женщины не могут/не умеют справиться с шоковой реакцией на него, вследствие чего не сразу начинают лечение.
• Для «наивного» пациента непонятна логистика прохождения лечения (получения медицинских услуг), получения «второго
мнения», реабилитации (каждый пациент проходит этот квест в одиночку).
• Процесс лечения в нашей стране организован сложно. Разные этапы лечения проходят у разных специалистов и физически в разных местах, между которыми нет нужной координации. Для того, чтобы начать лечение, нужно пройти несколько уровней здравоохранения: поликлиника, районный онколог, специализированное учреждение. Диагностика и лечение тоже часто происходят физически в разных местах. Все это добавляет растерянности пациентам и их родственникам. Информации в доступном, понятном виде не хватает.
• Отсутствует система консультирования пациенток по социальным аспектам заболевания и маршрутизации в ходе лечения и реабилитации.
• В ходе лечения женщины не могут справиться со своим душевным состоянием, что неблагоприятно влияет на продолжительность и качество терапии.
• В обществе нет сложившегося паттерна «рак – не приговор, а призыв к действию», у новых пациенток нет ощущения принадлежности к сообществу «таких же как они», наоборот, есть желание скрыть свой диагноз от окружающих.
• У пациенток, прошедших все этапы лечения, нет понимания необходимости медицинской и психологической реабилитации, есть ложное ощущение законченности.
• В ситуации недостатка информации и человеческого внимания к онкологическим пациентам со стороны медицинских специалистов, онкологические пациенты с готовностью и от чистого сердца стараются помогать друг другу, обмениваются информацией и поддержкой, основываясь на своем личном опыте. Но далеко не всегда качество этой информации высокое и остается в пределах компетенции пациента.

В этой связи чрезвычайно важной становится задача обучения активных пациентов, готовых помогать другим, принципам и навыкам «равного консультирования», и предоставления им в ходе онлайн и офлайн обучения максимально качественной информации от ведущих российских специалистов.

География проекта

География проекта не ограничена определенными регионами. В первую очередь его результатами смогут воспользоваться равные консультанты из 12 регионов РФ, уже прошедшие обучение на семинарах в первой фазе проекта (Москва, Санкт Петербург, Тверская, Липецкая, Костромская области, республика Адыгея, Башкортостан, Марий Эл, Татарстан, Хакасия, Красноярский и Пермский край). Кроме того, информационные и обучающие ресурсы, созданные в ходе проекта, будут полезны активистам из числа онкологических пациентов, которые захотят обучиться равному консультированию в сфере онкологии, пациентам и и их родственникам со всей страны.

Целевые группы

1. Женщины
2. Онкобольные
3. медицинские специалисты
4. родственники онкопациентов
5. активисты- онкопациенты
6. лица, принимающие решения в сфере здравоохранения