Проекты

Краткое описание

Проект направлен на уменьшение остроты такой проблемы: В Орловской области Семьи испытывают дефицит комплексной доступной и квалифицированной помощи при постановке или уточнении диагноза «Расстройство аутистического спектра» (РАС).

Целью проекта является обеспечить в Орловской области комплексную доступную поддержку Семей, воспитывающих детей с подозрением на диагноз РАС или с подтверждённым диагнозом РАС – информационной, консультативной, психологической и диагностической.

Проект является логическим продолжением и развитием темы комплексной системной поддержки Семей, воспитывающих детей с подозрением на диагноз РАС или подтверждённым диагнозом, которую осуществляет наша организация с 2020 года и поддерживается Фондом Президентских грантов всё это время. В результате реализации проекта Семьи получат поддержку без необходимости выезда за пределы места проживания, а также повысится уровень компетентности специалистов «помогающих профессий»(педагогов, психологов, медицинских работников). Опыт нашей работы (за период с 2020 по 2024 год было проведено более 1500 обследований) показал, что обследования, выполненные с использование современных диагностических методик востребованы у представителей профессионального сообщества (при постановке медицинского диагноза и установлении инвалидности, при определении стратегии педагогической коррекции), показывают высокую достоверность, помогают оперативно поставить корректный диагноз и построить стратегию абилитации и социализации ребёнка.

Проект предполагает диагностические обследования с использованием методов, рекомендованных Министерством Здравоохранения России при сопровождении детей с РАС: ADOS-2, ADI-R, LEITER3, ABBLS-R. Планируется провести консультирование семей по вопросам, связанным с сопровождением "особых" детей, провести серию очных групповых встреч для поддержки родителей, направленных на повышение родительской компетентности и психологической устойчивости, создать информационный видеокурс об аутизме, а также провести просветительские мероприятия для представителей профессионального сообщества, причастных к тематике проекта.

Принципы, на которые мы опираемся в Проекте: доступности для Семей (бесплатно и близко от места проживания), качества (помощь проверенными и работающими способами с научно доказанной эффективностью), комплексности (помощь оказывается всем членам семьи, попавшей в неприятности), системности (проект предполагает не только оказание помощи «в моменте», но и развитие инфраструктуры – повышение компетентности специалистов, инициация межведомственного взаимодействия, информирование представителей общества), дают нам основания надеяться на возможность оперативно вмешаться в процесс абилитации ребёнка и повысить его шансы на успешную интеграцию в общество в перспективе, тем самым снизив издержки общества, связанные с сопровождением неадаптированного к самостоятельной жизни человека с РАС.

Проект будет осуществляться в Орловской области с апреля 2025 года по апрель 2026

Цель

1. Обеспечить в Орловской области комплексную доступную поддержку Семей, воспитывающих детей с подозрением на диагноз РАС или с подтверждённым диагнозом РАС – информационной, консультативной, психологической и диагностической

Задачи

1. Обеспечить Семьи целевой группы диагностическими обследованиями для уточнения или постановки диагноза РАС и определения функционала ребёнка с особенностями развития
2. Обеспечить Родителей, воспитывающих детей с аутизмом (РАС) или с подозрением на аутизм, ресурсной поддержкой - информационной, консультационной, психологической
3. Провести комплекс мероприятий по повышению уровня информированности и компетентности специалистов "помогающих специальностей" (медиков, педагогов) по тематике определения симптомов аутизма, маршрутизации и сопровождению детей с подозрением на Расстройства Аутистического Спектра.

Обоснование социальной значимости

Целевая аудитория проекта – Семьи, воспитывающие детей в возрасте от 1 до 18 лет с подозрением на диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) или с подтверждённым диагнозом РАС, проживающие в Орловской области.

Проект направлен на снижение остроты проблемы, которую мы формулируем так: В Орловской области Семьи испытывают дефицит комплексной доступной и квалифицированной помощи при постановке или уточнении диагноза «Расстройство аутистического спектра» (РАС). Это выражается в том, что:
•Семьи недостаточно информированы об алгоритме действий при подозрении на РАС у их ребёнка;
•В государственных учреждениях, занимающихся медицинским и педагогическим сопровождением детей, проживающих в Орловской области, в настоящий момент не представлен перечень рекомендованных диагностических инструментов для работы по направлению «Диагностика РАС»;
•Специалисты «помогающих профессий» (Педагоги и медики) часто не обладают достаточными компетенциями, чтобы распознать «красные флажки» аутизма и своевременно маршрутизировать ребёнка с подозрением на РАС для построения диагностического и абилитационного маршрута;
•Отсутствует Единый Протокол межведомственного взаимодействия для помощи ребёнку с подозрением на РАС и его близким;
•Отсутствует система ресурсной поддержки родителей, впервые сталкивающихся с диагнозом РАС у своего ребёнка;
•Педагоги общеобразовательных организаций обладают невысоким уровнем профессиональной компетентности в сфере психолого-педагогического сопровождения детей с РАС;
Складывается ситуация, что процесс постановки диагноза и составления коррекционного маршрута нередко ощутимо удлиняется; Родители, не обладая информацией для переформатирования жизни семьи в новых условиях (когда появляется ребёнок с особенностями) без снижения уровня качества жизни и участия в социальных активностях, не понимают, каким образом настроить образовательный и абилитационный процесс ребёнка, простроить жизненный маршрут ребёнка с учётом его особенностей. Ситуация осложнена тем, что представители профессионального сообщества, которые должны оказывать поддержку и помощь таким семьям, часто недостаточно осведомлены о специфике проблемы и поэтому не в состоянии выполнять свою работу эффективно.

Всё это приводит к ряду последствий:
- Дети несвоевременно диагностируются или получают неверный диагноз, составляется неэффективный план вмешательства. В результате вероятность того, что при достижении взрослого возраста люди с РАС будут не адаптированы для самостоятельной жизни и окажутся на полном обеспечении Государства, сильно возрастает;
- Родители, которых не поддержали (не объяснили, что и в какой очерёдности делать, куда обращаться за помощью, каким образом пережить острую фазу такой жизненной ситуации, как более эффективно помочь своему ребёнку), тратят силы, время и другие ресурсы на самостоятельный поиск способов решения своей проблемы. Многие люди с такой задачей не справляются и ребёнок с РАС, нуждающийся в помощи, эту помощь не получает, семьи самоизолируются от общества или распадаются;

Почему мы решили, что это – проблема?
Во-первых, в Орловской области проживает 159903 ребёнка в возрасте до 18 лет, в том числе - 73075 в возрасте до 7 лет (на 01.10.2024, https://bdex.ru/naselenie/orlovskaya-oblast/). По данным фонда "Обнажённые сердца" , РАС встречаются у каждого 36-го ребёнка https://nakedheart.online/articles/statistika-autisma-v-rossii-i-mire. Если следовать методике подсчёта, рекомендованной Минздрав РФ, распространенность РАС в России составляет ~1% детской популяции (Письмо№15-3/10/1-240 от08.05.2013 г.), т.е. как минимум у 1599 детей в Орловской области есть РАС. Такое число детей и семей (которым нужна помощь) является проблемой, требующей внимания. В случае игнорирования этой проблемы на начальной стадии, общество получит многократную нагрузку в отложенной перспективе;
Во-вторых, мы провели опрос. 56% респондентов отметили, что имели сложности при постановке диагноза их ребёнку, в том числе из-за «неподготовленности» врачей и педагогов и слабой информированности самих родителей. 89% респондентов отметили затруднения при посещении образовательных учреждений (дошкольных учреждений и школ), часто связанные с неподготовленностью сотрудников учреждений;
В третьих, мы опираемся на данные, полученные в ходе работы нашей Службы по дифференциальной диагностике РАС (далее Служба, данные с 01.04.2020 по 01.10.2024 г., выборка 1350+детей). Большинство направлений на обследования в Службе поступила от врачей-психиатров и неврологов, а также служб ППМС. Потребность в обследованиях и регулярность запроса свидетельствует о высокой потребности в поддержке Семей в таком формате.

Представленный здесь Проект включает в себя Задачи по ресурсной поддержке Семей (консультационная, информационная,психологическая, диагностическая помощь), повышению компетентности специалистов помогающих профессий, информированию представителей общества о проблематике проекта. Всё это, по нашему убеждению, снизит остроту заявленной проблемы.

География проекта

г.Орёл и Орловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте от 1 до 18 лет с подозрением на диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) или с подтверждённым диагнозом РАС, проживающие в Орловской области