Проекты

Краткое описание

3 марта отмечается Международный день борьбы с ТНРМЖ, и наша команда стала первой в России, кто начал систематическую работу по популяризации этой даты и проведению конференций, начиная с 2024 года.
Главная миссия конференции - создание единой платформы для открытого диалога между ведущими медицинскими экспертами, пациентками, их семьями и представителями пациентских организаций. Ключевая задача — обсуждения современных протоколов лечения и формирования комплексного, междисциплинарного подхода к терапии и реабилитации при ТНРМЖ.
Конференция призвана стать не только образовательным, но и социально значимым событием, способствующим повышению качества медицинской помощи. В программу мероприятия будут включены:
1) Научные сессии с докладами онкологов, химиотерапевтов, реабилитологов и психологов.
2) Дискуссии, фокусирующиеся на повышении приверженности лечению, улучшении информированности пациенток и преодолении психологических барьеров.
3) Открытый микрофон для обмена личным опытом, который важен для формирования доверительной среды и обратной связи от непосредственных благополучателей помощи.
Проведение конференции будет способствовать повышению осведомленности о специфике ТНРМЖ как среди пациенток, так и в профессиональном сообществе, что является прямым вкладом в совершенствование системы медико-социального сопровождения данного профиля.
В завершение конференции каждой участнице мы подарим книгу, в которой на протяжении всей нашей деятельности мы собрали истории женщин, которые побороли болезнь. (более подробная информация в п. 3.1.)
Конференция призвана стать значимым событием в области онкологии в России, способствующим улучшению качества помощи пациенткам с ТНРМЖ и формированию комплексного подхода к лечению этого заболевания.

Цель

1. Организация и проведение однодневной всероссийской научно-практической конференции, объединяющей пациенток с ТНРМЖ, их семьи, ведущих медицинских экспертов и представителей НКО для открытого диалога и выработки совместных решений по улучшению терапии и медико-социального сопровождения.

Задачи

1. Обеспечить участников структурированным доступом к экспертной информации
2. Создать в рамках конференции специальные форматы для равного диалога между всеми участниками
3. Обобщить итоги конференции в конкретный итоговый документ с рекомендациями
4. Создать инструменты для продолжения взаимодействия после конференции

Обоснование социальной значимости

Особенность ТНРМЖ заключается в его повышенной опасности для молодых женщин - в нашем сообществе поддержки «Триплята вместе», объединяющем более 3000 женщин, средний возраст пациенток составляет всего 30 лет. Именно эта возрастная группа часто оказывается наиболее уязвимой в психологическом и информационном плане.
Серьезнейшей проблемой, на решение которой направлен наш проект, является информационный вакуум и связанный с ним риск самолечения. По данным нашего мониторинга, более 60% вновь диагностированных пациенток в первые недели после постановки диагноза активно ищут информацию в интернете, где сталкиваются с непроверенными методиками лечения и откровенно опасными советами. Это подтверждается анализом обращений в наш чат поддержки: ежемесячно мы фиксируем 20-30 случаев, когда женщины уже начали применять недоказанные методы лечения, откладывая доказательные методы лечения.
Конференция создает пространство, где женщины получают информацию непосредственно от ведущих специалистов страны. Уникальность нашего подхода подтверждается результатами предыдущих конференций: в 2025 году мероприятие собрало 6000 участников (80 человек очно, 5 920 на онлайн-трансляции), а созданная библиотека материалов набрала более 25 000 просмотров. (Сайт конференции с результатами 2025 года: https://3march.triplyata.ru/conference2025)
Эффективность нашей работы подтверждается результатами опросов обратной связи, проведенных в декабре 2024 – январе 2025 годов в сообществах поддержки онкопациентов. В исследованиях приняли участие 459 респондентов ( «Волшебные красотки» , «Триплята», «Новая жизнь») Ключевые выводы опросов:
- Высокий уровень удовлетворенности: в среднем 94% респондентов положительно характеризуют чаты поддержки (от 84% до 97% в разных сообществах)
- Главные ценности для участников: информативность (83-87%), поддержка и теплое общение (52-69%), безопасная атмосфера (40-58%), свобода выражения мнения (42-58%)
- Потребность в экспертной информации: 56-90% участников ценят возможность обмена опытом и ответами на вопросы, отмечают необходимость большего количества научных исследований, консультаций врачей и профильных специалистов
- Эмоциональная поддержка: 52-65% респондентов отмечают важность доброжелательной атмосферы, уверенности в поддержке и понимании
- Технические аспекты: 97-100% участников отмечают удобство круглосуточной работы чатов, при этом высказывают пожелания по улучшению навигации и структурирования информации
По результатам опросов определены ключевые направления развития:
- Повышение доступности экспертного контента от врачей и профильных специалистов
- Улучшение навигации и систематизации информации
- Развитие психологической и юридической поддержки
- Расширение форматов взаимодействия (вебинары, офлайн-мероприятия, тематические рубрики)
Особую значимость проект приобретает в контексте популяризации даты 3 марта - Международного дня борьбы с ТНРМЖ. Мы стали первой организацией в России, которая системно работает с этой датой, и наш опыт показывает растущий интерес к проблеме: количество публикаций в СМИ о ТНРМЖ в марте 2025 года увеличилось на 40% по сравнению с предыдущим годом.
В отличие от крупных общеонкологических форумов, наша конференция является узкопрофильной и полностью посвящена проблематике ТНРМЖ, что позволяет глубоко и детально разобрать все аспекты этого агрессивного заболевания. В отличие от сугубо медицинских конференций для врачей, наш проект интегрирует научную программу с программой творческой реабилитации и эмоциональной поддержки, создавая уникальное целостное пространство для исцеления не только тела, но и духа. Это подтверждается результатами предыдущих конференций и обратной связью от участниц.
Ожидаемые результаты проекта основаны на достигнутых показателях:
- Увеличение охвата до 50 000 участников благодаря онлайн-формату
- Снижение количества случаев опасного самолечения через предоставление достоверной информации
- Укрепление сотрудничества между медицинским сообществом и пациентами
Проект демонстрирует высокую социальную значимость, поскольку направлен на сохранение жизни и здоровья молодых женщин, многие из которых находятся в активном репродуктивном возрасте и воспитывают детей. Реализация проекта соответствует целям национального проекта "Здравоохранение" в части повышения доступности специализированной медицинской помощи и формирования ответственного отношения граждан к своему здоровью. (https://национальныепроекты.рф/projects/zdravookhranenie/).
«Исключительно важно, что сегодня существуют пациентские сообщества, в том числе для женщин с тройным негативным раком молочной железы. Они оказывают огромную поддержку пациентам: помогают справиться со страхами, делятся практическими советами и могут представить полную информацию о диагнозе, лечении и прогнозе. И конечно же, главную роль играют личные примеры выздоровевших пациентов, помощь сообщества пациентов.» - Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Е.Г. Камкин.

География проекта

Место проведение - г. Москва, охват - вся Россия

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом "трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ"), находящиеся на различных стадиях лечения и наблюдения, а также их близкие