Проекты

Краткое описание

Проект направлен на помощь людям, ухаживающим за тяжелобольными родственниками, в первую очередь тем, чье материальное положение не позволяет воспользоваться помощью профессиональных специалистов по уходу и является продолжением поддержанных ранее Фондом президентских грантов и Фондом грантов губернатора Пермского края проектов (Образовательная площадка "Милосердие-Пермь" и «Патронажная служба поддержки тяжело больных людей и их родственников «Милосердие-Пермь»). Эти инициативы позволили создать команду квалифицированных добровольцев, эффективно помогающих в уходе за больными на дому и в хосписе и привлечь специалистов-консультантов по основным вопросам этой темы.
Опыт реализации проектов показал, необходимость комплексного и индивидуального подхода к каждому случаю, необходимость помощи не только в уходе за больным, но и в решении социальных и психологических проблем, связанных с ситуацией тяжелой болезни близкого.
Проект предполагает следующие формы поддержки:
Помощь в уходе за больным:
• Предоставление передышки родственникам дому посредством медико-социального ухода и оказание социально-бытовой помощи. Одному подопечному поддержка оказывается в среднем 1-2 часа 1-3 раза в неделю.
• В исключительных, особо кризисных для подопечных ситуациях, может быть разработан индивидуальный план поддержки,
Информационно-консультативная помощь:
• Обучение родственников навыкам ухода за больными,
• Консультации по обустройству жизненного пространства больного, правильному использование средств гигиены,
• Консультирование по правам, льготам, предоставлению мер социальной защиты,
• Помощь в оформлении льгот,
• Консультации по оборудованию и средствам реабилитации
Психологическая поддержка:
• Очные и дистанционные консультаций психолога – предоставить информацию об особенностях поведения тяжелобольных их потребностях, обучение навыкам психологической самопомощи,
• Диагностика психологического состояния подопечных.
В рамках проекта планируем развить новые направления поддержки:
1. Мероприятия для родственников, находящихся в состоянии эмоционального выгорания:
Группа поддержки - сообщества единомышленников, где можно проговорить свою проблему, прожить ее, а под руководством специалистов, найти пути решения,
Терапевтические поездки - однодневные экскурсионно-паломнические поездки малыми группами. Задачи этих мероприятий – снять стресс, эмоционально разгрузить подопечных, расширить круг их социальных связей, сформировать чувство защищенности, неодинокости в своей ситуации. Уход за тяжелобольным на время участия ухаживающих родственников в поездках осуществляют добровольцы проекта. Поездки – точка входа для создания группы поддержки.
2. Льготный пункт проката - нуждающиеся могут получить в пользование средства для реабилитации и ухода.
Так же добровольцы проекта, сопровождающие семьи будут обучены комплексному подходу работы с подопечными, определению потребностей и выстраивания индивидуального плана сопровождения.

Цель

1. Повышение качества жизни тяжело больных людей и ухаживающих за ними родственников г. Перми.

Задачи

1. Определение потребностей и проблем семей, ухаживающих за тяжелобольным родственником
2. Предоставление поддержки семьям в сфере ухода за тяжелобольным родственником
3. Предоставление тяжелобольным и их родственникам информационно-консультативной помощи
4. Организация мероприятий по психологической поддержке тяжелобольных и их родственников
5. Организация материально-технической поддержки нуждающихся тяжелобольных и их родственников
6. Информирование жителей Перми о проекте

Обоснование социальной значимости

Тяжелая неизлечимая болезнь – одно из самых сложных испытаний для болеющего человека и его родственников.
Эта ситуация вносит множество негативных изменений в привычный уклад жизни. Близкие вынуждены отказываться от социальной и личной жизни и полностью погружаться в уход за больным человеком. Хроническое неудовлетворение личных потребностей, увеличение материальных расходов, возрастающее эмоциональное напряжение, постоянная тревога – это сильный стресс, в котором постоянно живёт окружение больного сталкиваясь при этом с множеством вопросов и проблем, не зная где получить поддержку.
Не имея знаний о патронажном уходе, родственники больного не только оказывают неэффективный уход и вынуждены бороться с осложнениями, но и сами теряют здоровье. Непонимание особенностей психологии и поведенческих реакций больного усиливает состояние стресса - в большинстве случаев близкие сами травмируют больного, относясь к нему как к обреченному на смерть и заранее оплакивая, сосредотачиваясь только на его физиологических нуждах и совершенно забывая о других потребностях.
В рамках своей деятельности наша организация оказывает добровольческую помощь семьям тяжелобольных: помощь в уходе за больным – предоставление передышки, обучение правильному уходу, ситуативные психологические консультации по различным вопросам уходовой и социальной сферы.
В процессе работы с подопечными выяснилось, что большинство не владеют основной информацией, необходимой для заботы о тяжелобольном:
• не знают о существовании специальных средств реабилитации и оборудования для ухода за больными – 61 %;
• не знают о возможности получать услуги социального работника или усилить группу инвалидности – 56 %;
• не знают о методах безопасного перемещения больного, позволяющих сохранить собственное здоровье – 72%;
• не знают об особенностях поведенческих реакций тяжелобольных и выстраивания коммуникаций с ними – 88%;
• не знают о правилах гигиены маломобильных больных – 40 %;
• не знают куда обратиться за психологической помощью – 91 %.
На данный момент в Перми не создано единого центра поддержки взрослых тяжелобольных и больных, нуждающимся в паллиативном лечении и их семей. Паллиативные отделения больниц, хоспис, бригады выездной паллиативной службы решают медицинские задачи паллиативной помощи. Помощь в сфере ухода за больным предоставляют коммерческие патронажные фирмы, либо частные сиделки, но далеко не каждый может позволить себе воспользоваться дорогостоящей услугой (стоимость от 120 до 350 рублей за час).
Некоторую помощь в этой ситуации предоставляет органы социальной защиты, однако и здесь помощь оказывается по большей части в бытовых вопросах, специальных знаний и навыков по уходу социальные работники на данный момент не имеют.
Технические средства реабилитации и дорогостоящие средства гигиены предоставляются после признания комиссией МСЭД необходимости их предоставления и оформлении необходимых документов. До тех пор (этот период длится несколько месяцев) потребности в оборудовании и средствах гигиены закрывается больным и его близкими самостоятельно.
Психологическая помощь взрослым тяжелобольным и их близким в редких случаях предоставляется в стационарах, но о системе психологической поддержки и реабилитации речи не идет.
Мы видим множество незакрытых вопросов и вопросов, которые решают различные ведомства, при этом тяжелобольной его близкие не могут ориентироваться в этой системе и часто остаются один на один со своей проблемой
Реализация проекта «Комплексная поддержка тяжелобольных и их близких» позволит существенно повысить качество жизни тяжелобольных, а родным и близким и поможет сохранять силы и здоровье, а также получить психологическую поддержку и после смерти близкого.

География проекта

город Пермь

Целевые группы

1. Родственники людей, страдающих тяжелыми заболеваниями и больных с паллиативным статусом, находящихся на домашнем лечении.
2. Жители Перми от 14 лет, страдающие тяжелыми заболеваниями, находящиеся на домашнем уходе.